快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6265|回复: 17

请问各位病友知道北京哪家医院做儿童肠镜?谢谢!

[复制链接]

6

主题

29

帖子

1515

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1515
发表于 2020-4-3 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       五岁女童慢活EB现移植后72天,至今天总腹泻36天,血便17天,每天腹泻十次左右,大便总量400左右。外检排异6因子风险小,怀疑肠道感染,停环孢素,又出现皮肤排异。现一直是依靠单抗和间充质,医生改几次方案,依然持续血便,有时会有类似脱落的肠粘膜,无任何好转。 请问有无相似情况病友 ? 能否肠镜检查 ? 北京哪家医院做儿童肠镜好 ?

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455905
发表于 2020-4-3 17:21 | 显示全部楼层
你家北儿移植的 ?  北儿不能做肠镜吗 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1515

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1515
 楼主| 发表于 2020-4-3 17:29 来自手机 | 显示全部楼层
北儿没仓,转其他儿童医院移植的,这个医院做不了肠镜。
回复

使用道具 举报

1

主题

46

帖子

470

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
470
发表于 2020-4-3 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
北儿
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455905
发表于 2020-4-3 17:39 | 显示全部楼层
肠道排异多久了呢 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2020-4-3 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
貌似肠排吧?如果有必要做肠镜还是北儿做一下,北儿综合实力还是强的
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1515

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1515
 楼主| 发表于 2020-4-3 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-3 17:39
肠道排异多久了呢 ?

腹泻36天,血便17天
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1515

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1515
 楼主| 发表于 2020-4-3 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-4-3 17:40
貌似肠排吧?如果有必要做肠镜还是北儿做一下,北儿综合实力还是强的

我也怕是肠道排异,可用单抗和间充质没有任何好转,加大环孢素量,出血量更多。孩子精神状态还可以,也不发热,不呕吐。医生说疫情期间,很多医院不收,也不做。我就想问问哪家医院可以做,不行我自己去问试试!
回复

使用道具 举报

17

主题

222

帖子

1135

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1135
发表于 2020-4-3 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
八一好像能做肠镜
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2020-4-3 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
之前有儿研所的小孩来八一儿童医院做的肠镜
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455905
发表于 2020-4-3 18:28 | 显示全部楼层
针对这个移植后的肠排,如果症状较重,估计需要2个月时间才能逐步恢复。  另这个肠镜的问题,楼上病友都说了,北儿或者八一儿童医院,现在疫情期间,是否有隔离要求,如何时间段做,估计还需要你自行去问诊下。
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1515

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1515
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
珂4934 发表于 2020-4-3 17:36
北儿

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1515

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1515
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
马林 发表于 2020-4-3 18:16
八一好像能做肠镜

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1515

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1515
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
小束 发表于 2020-4-3 18:22
之前有儿研所的小孩来八一儿童医院做的肠镜

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1515

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1515
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-3 18:28
针对这个移植后的肠排,如果症状较重,估计需要2个月时间才能逐步恢复。  另这个肠镜的问题,楼上病友都说 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2020-4-3 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
北儿可以做。 京都儿童医院我觉得技术不咋地,就是环境好,毕竟是盈利医院,创新和研究跟不上
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2020-4-3 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
你用过去纤甘吗?还有肝功能怎么样,蛋白低不低
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

913

积分

高级会员

Rank: 4

积分
913
发表于 2020-4-4 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
医生建议你做肠镜吗?北儿肠排一般只做消化道b超看肠壁有无水肿,水肿厚度!另肠排好转恢复需要时间!还有医生有给你提tma吗?tma也会便血,用药和抗排异是矛盾的,北儿一般会用去纤苷!
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
各位大佬帮忙看看,移植后复阳不知道有没有相同经历的病友这种情况严重不
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告上有UNC13D杂合,是否为原发性嗜血?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告
1岁半宝贝,因持续高烧后入院后,有EB病毒感染(B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染)
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表