快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2743|回复: 8

2020年4月26日,猴小乖进仓第14天,回输后第2天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-26 20:50 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C 反应蛋白:<1;白细胞:0.72;中粒:0.68;血红蛋白:89;血小板:131

       真是睡了一大觉,5点刚过阿姨来信息告诉我一切都好,估计是又怕我担心了。赶紧起床熬一锅粥给猴,今天熬的是西红柿山药鸽蛋粥,都说移植后需要清淡又有营养的食物,大补还不到时候,我听说人体大部分免疫力来自于肠道,保护好肠胃才是关键,其他的来日方长。

       每天早上等小猴的血项报告都有一种小时候等考试成绩的感觉,各种紧张。今天问了孙媛院长关于小猴的血小板和血红蛋白不低的问题,院长说不低是好事,说明移植前治疗少,骨髓环境好,跟会不会排异没关系的,稍微安心了一些。然后又跟管床医生聊天,她人特别好,每次说话都有特别亲切的感觉,让人觉得安心。她说:“你家供者是个帅哥,大眼睛,双眼皮,白皮肤,吴磊那种感觉的。但是据他们观察下来,骨髓移植长相倒是不会变,性格倒是有可能,也不一定。”我说:他能做出这个举动,已经说明他是一个好人了,我觉得没问题。反正小猴本来也挺帅了。。。说实话,我还挺想知道这个供者长啥样的。。。

       小家伙中午吃了满满一碗面条,连汤都干净了。晚上的蒸鱼,西红柿炖土豆和米饭也全部吃完了,阿姨还怪我给孩子做的太少了。确实不敢多给他吃,怕给肠胃造成负担,真的挺佩服他每天就只吃一点盐,还能吃的这么香的。就是可怜我和他爸,每天都在打扫剩下的,每天晚上一锅炖,嘴里真是没味啊,路过肯德基都想进去吃一顿。

       我发现每家医院要求都不同,之前病友说他们所在医院允许加一点糖,但是京都是一点都不可以,更别说酱油类的调味品了。不过严格有严格的好处,每次送饭护士都还细心的检查一下再让给孩子吃,毕竟我们是第一次照顾这样脆弱的孩子。现在每天做饭得越来越仔细,也管不了口味了,新鲜,卫生,做熟是重点,很怀念带着小猴胡吃海喝的日子。


       希望2020最难过的已经过去,希望今后的每一天都能平淡安稳的渡过,那样就很满足了。盼着小猴大胜归来 !

205017x022r292o7iqv9z8.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488930
发表于 2020-4-26 21:00 | 显示全部楼层
感谢宝妈的分享,猴小乖加油! 一切顺利!
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

999

积分

高级会员

Rank: 4

积分
999
发表于 2020-4-26 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27728
发表于 2020-4-26 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
一切都好就好
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-4-26 22:40 | 显示全部楼层
加油!加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-4-26 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油!祝猴小乖一直顺顺利利的!
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1215

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1215
发表于 2020-4-26 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
加油,有我跟你做伴并不孤单,一路同行,一路共勉!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-27 05:58 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-4-26 23:02
加油,有我跟你做伴并不孤单,一路同行,一路共勉!

战友你好!我们一起抗战一起加油
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-4-28 00:01 来自手机 | 显示全部楼层
顺利起航,直达康复之港!
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表