4岁女孩，诊断EB病毒噬血细胞综合征

Memory° · 发表于 2020-5-1 11:26

4岁女孩，EB病毒嗜血细胞综合征，这病移植的成功率多少？

亮哥 · 发表于 2020-5-1 11:50

先问下：你家什么原因引起的噬血？医生为什么让移植？

菜菜子12 · 发表于 2020-5-1 11:54

发烧时噬血指标如何，比如铁蛋白，scd 25，细胞因子等等

Memory° · 发表于 2020-5-1 11:55

铁蛋白一万多

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-5-1 11:55

治疗经过详细的讲解下，为什么那么快就让你们移植？

Memory° · 发表于 2020-5-1 11:55

亮哥发表于 2020-5-1 11:50
先问下：你家什么原因引起的噬血？医生为什么让移植？

EB病毒感染嗜血细胞综合征

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-5-1 13:23

她家用了04方案，6疗了，发热还是反复。医生让移植。所以发帖咨询。各位大神给介意。

菜菜子12 · 发表于 2020-5-1 13:28

儿童的话一般是多给机会，04方案不行还有dep 方案，芦可替尼，这些都不行才会考虑移植，一般地方治疗情况不佳需要移植的话，建议北上看看，毕竟地方经验还少

漂泊 · 发表于 2020-5-1 15:00

要看噬血原因？不是都需要移植！我觉得医生也是说了一种可能，不一定说是只能移植.别自己武断理解！

听涛观海 · 发表于 2020-5-1 17:27

六疗了还是反复，并不是一定要移植的，移植需谨慎！还是进一步咨询更高级医院，儿童北京的北儿，京都儿童医院都可以咨询，可能当地医疗方案没效果，vp16无效还有二线方案！多数儿童在基因无问题情况下是不需要移植的

亮哥 · 发表于 2020-5-1 18:08

如果6疗反复，而且EB病毒感染细胞亚群的B、T、NK 细胞，肯定是不好的，建议再查下EB病毒的全血和血浆结果。另外，基因结果和免疫功能结果如何？

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-5-1 18:25

移植成功率得看你病情控制得如何，还有一点，医生有没有经验，这很重要。如果真到移植这一步，医院的选择很重要。慎重，慎重。

潘潘 · 发表于 2020-5-1 19:07

如果vp16起不到作用，需要有经验的医生调整治疗方法，病情允许的情况下还是尽快北上看专家吧，6岁以下孩子不移植的机会还是大的。

Memory° · 发表于 2020-5-1 19:43

潘潘发表于 2020-5-1 19:07
如果vp16起不到作用，需要有经验的医生调整治疗方法，病情允许的情况下还是尽快北上看专家吧，6岁以下孩子 ...

还有没有其它方案

Memory° · 发表于 2020-5-1 19:44

听涛观海发表于 2020-5-1 17:27
六疗了还是反复，并不是一定要移植的，移植需谨慎！还是进一步咨询更高级医院，儿童北京的北儿，京都儿童医 ...

亲，帮忙知道的方案都告诉我一下，谢谢

Memory° · 发表于 2020-5-1 19:45

亮哥发表于 2020-5-1 18:08
如果6疗反复，而且EB病毒感染细胞亚群的B、T、NK 细胞，肯定是不好的，建议再查下EB病毒的全血和血浆结果 ...

好像没差全血，血浆，明早问一下回答你

Memory° · 发表于 2020-5-1 19:46

听涛观海发表于 2020-5-1 17:27
六疗了还是反复，并不是一定要移植的，移植需谨慎！还是进一步咨询更高级医院，儿童北京的北儿，京都儿童医 ...

亲，帮忙知道的方案都告诉一下

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-5-1 20:03

dep。Ldep

听涛观海 · 发表于 2020-5-2 14:14

Memory° 发表于 2020-5-1 19:46
亲，帮忙知道的方案都告诉一下

dep，L－dep，还有辅助吃芦可替尼的

以心印心 · 发表于 2020-5-4 07:34

建议尽快北上到北京儿童医院血液科看张蕊或到北京友谊医院血液科看王昭，完善进一步检查及确诊。以你家病情反复这点来看，再拖下去唯恐拖重了。早确诊，不一定非到移植那一步啊。但是，如果是基因问题，就逃不过移植了。