快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5989|回复: 8

噬血,这一关小孩能撑过去吗?

[复制链接]

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
发表于 2020-5-17 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小孩在停止发烧34小时后又38.3度,然后到今早仍然尿血,继续输血小板。医生说,如果上化疗药,可能最后会感染致死,而且小孩现在肺部已经有感染了。只能先激素和一点化疗药,还有再输血。尿血的只能血小板提起来才能止血。目前弟仔精神状态还好。现在就是看运气,能不能撑过去。我在想,这一关能撑过去吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-5-17 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
这时候只能全力配合医生,先稳住病情,一定会撑过去的,加油
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2020-5-17 10:06 来自手机 | 显示全部楼层
    患者细胞低、体质差是因为噬血活动导致的,噬血活动免疫细胞无效激活释放大量细胞因子才是罪魁祸首,所以治疗要及时有效进行,清除细胞因子、清除免疫活化的细胞是关键,正规针对噬血治疗比如化疗一定及早给予才是逆转这个恶性循环的关键。在治疗噬血的同时需要抗感染、环境保护、保护脏器等综合治疗保驾护航。噬血的孩子病情进展非常快,一定及时有效做到争分夺秒进行治疗,噬血引起的血象下降以及脏器功能受损一定不是化疗的禁忌,一定是通过化疗才能给孩子找到康复的机会、另外配合化疗的支持治疗也很关键。
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2020-5-17 10:12 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗,加油
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-17 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-17 10:06
患者细胞低、体质差是因为噬血活动导致的,噬血活动免疫细胞无效激活释放大量细胞因子才是罪魁祸首,所 ...

该怎么办呢。医生那样说,我们除了焦虑,不敢说什么。除非是主动要求上化疗药。
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-17 10:40 来自手机 | 显示全部楼层
有些地方医院经验不足,不知道你家孩子合不合适转院,最好找噬血经验丰富的医生治疗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455908
发表于 2020-5-17 11:11 | 显示全部楼层
芣梺圻 发表于 2020-5-17 10:14
该怎么办呢。医生那样说,我们除了焦虑,不敢说什么。除非是主动要求上化疗药。

        先说 你家血小板太低,血尿也是因为血小板过低造成的。
      
        再说噬血就会造成三系低下,正常细胞上化疗都会造成感染,医生对细胞低下的患者是否化疗有顾虑也是正常的,但是噬血和其他疾病不一样。

        前几天也有个小病友因为噬血复发,医生认为细胞过于低下,也不建议上化疗,结果没了。 按现在北京权威医生的观点,噬血关键时候还是得上治疗手段,无论是血浆置换还是化疗,才能有效缓解噬血。 你家现阶段上治疗方案,肯定存在一定的风险,但是说不定孩子就缓解过来了。 如果不上治疗方案,让孩子硬撑,基本上会更加提高死亡率。

        你家是 急淋 合并 噬血,病情也复杂,治疗的事情还是得你和医生沟通,主要看你们当地的医生有没有类似的经验,这个才是关键所在的问题!到底是先治疗噬血还是急淋,这个真需要医生的临床经验,如果当地医生实在没有类似经验,建议可以申请上级医院会诊或要求当地医院安排转院上级医院。

        现阶段一定要争取缓解病情,才有北上治疗的机会,最怕治疗上犹豫不决,持续下去一般都没有太好的结果。前几天才有个前车之鉴!


回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-5-17 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥分析得很具体啊。希望你家宝宝挺过这一关。然后你们抓住机会转北京求医治疗吧!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-5-18 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很全面了,有的时候看孩子的意志力,另外也要拼死一搏
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
各位大佬帮忙看看,移植后复阳不知道有没有相同经历的病友这种情况严重不
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告上有UNC13D杂合,是否为原发性嗜血?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告
1岁半宝贝,因持续高烧后入院后,有EB病毒感染(B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染)
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表