快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6122|回复: 8

噬血,这一关小孩能撑过去吗?

[复制链接]

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
发表于 2020-5-17 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小孩在停止发烧34小时后又38.3度,然后到今早仍然尿血,继续输血小板。医生说,如果上化疗药,可能最后会感染致死,而且小孩现在肺部已经有感染了。只能先激素和一点化疗药,还有再输血。尿血的只能血小板提起来才能止血。目前弟仔精神状态还好。现在就是看运气,能不能撑过去。我在想,这一关能撑过去吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27461
发表于 2020-5-17 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
这时候只能全力配合医生,先稳住病情,一定会撑过去的,加油
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2020-5-17 10:06 来自手机 | 显示全部楼层
    患者细胞低、体质差是因为噬血活动导致的,噬血活动免疫细胞无效激活释放大量细胞因子才是罪魁祸首,所以治疗要及时有效进行,清除细胞因子、清除免疫活化的细胞是关键,正规针对噬血治疗比如化疗一定及早给予才是逆转这个恶性循环的关键。在治疗噬血的同时需要抗感染、环境保护、保护脏器等综合治疗保驾护航。噬血的孩子病情进展非常快,一定及时有效做到争分夺秒进行治疗,噬血引起的血象下降以及脏器功能受损一定不是化疗的禁忌,一定是通过化疗才能给孩子找到康复的机会、另外配合化疗的支持治疗也很关键。
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-5-17 10:12 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗,加油
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-17 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-17 10:06
患者细胞低、体质差是因为噬血活动导致的,噬血活动免疫细胞无效激活释放大量细胞因子才是罪魁祸首,所 ...

该怎么办呢。医生那样说,我们除了焦虑,不敢说什么。除非是主动要求上化疗药。
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-17 10:40 来自手机 | 显示全部楼层
有些地方医院经验不足,不知道你家孩子合不合适转院,最好找噬血经验丰富的医生治疗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474070
发表于 2020-5-17 11:11 | 显示全部楼层
芣梺圻 发表于 2020-5-17 10:14
该怎么办呢。医生那样说,我们除了焦虑,不敢说什么。除非是主动要求上化疗药。

        先说 你家血小板太低,血尿也是因为血小板过低造成的。
      
        再说噬血就会造成三系低下,正常细胞上化疗都会造成感染,医生对细胞低下的患者是否化疗有顾虑也是正常的,但是噬血和其他疾病不一样。

        前几天也有个小病友因为噬血复发,医生认为细胞过于低下,也不建议上化疗,结果没了。 按现在北京权威医生的观点,噬血关键时候还是得上治疗手段,无论是血浆置换还是化疗,才能有效缓解噬血。 你家现阶段上治疗方案,肯定存在一定的风险,但是说不定孩子就缓解过来了。 如果不上治疗方案,让孩子硬撑,基本上会更加提高死亡率。

        你家是 急淋 合并 噬血,病情也复杂,治疗的事情还是得你和医生沟通,主要看你们当地的医生有没有类似的经验,这个才是关键所在的问题!到底是先治疗噬血还是急淋,这个真需要医生的临床经验,如果当地医生实在没有类似经验,建议可以申请上级医院会诊或要求当地医院安排转院上级医院。

        现阶段一定要争取缓解病情,才有北上治疗的机会,最怕治疗上犹豫不决,持续下去一般都没有太好的结果。前几天才有个前车之鉴!


回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-5-17 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥分析得很具体啊。希望你家宝宝挺过这一关。然后你们抓住机会转北京求医治疗吧!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-5-18 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很全面了,有的时候看孩子的意志力,另外也要拼死一搏
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁8月小孩EB噬血化疗三系一直降是骨髓抑制还是病情未控制
1岁8月小孩EB噬血化疗三系一直降是骨髓抑制
小孩EB病毒噬血细胞综合征11月10号开始甲泼尼龙加芦可替尼治疗11月20号各指标明显转好
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表