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噬血细胞综合征之家

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基因检测的补充结果,大神帮忙看看

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发表于 2020-5-22 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     小孩之前基因筛查是有UNC13D基因突变,这次加上父母的,请大神帮忙解读下, 谢谢


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发表于 2020-5-22 15:41 | 显示全部楼层
        unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功能。不知道楼主有没有测试蛋白的功能。

        jak那个基因,也是杂合突变。涉及到的那个免疫缺陷病是隐形遗传方式。理论上也不会致病。虽然是错义突变来自母亲,但是父亲那边是正常的。所以,没有临床表现的话,应该问题不大。不放心可以联系外检机构测试一下这个jak3基因所对应的蛋白功能。可能是酶蛋白家族的一种。

        但是妈妈没有问题,又没有家族史和相似的临床表现的话,应该是没哟问题的。

        综上  报告结论正向,不是原发。以上参考,具体在去请教医生,祝早日康复。


        jak3的免疫通路,在我家孩子涉及到的风湿免疫病治疗中有个靶向药叫托法替尼,是针对这个jak3通路的。病友中有用芦可替尼的,这个药是针对jak1/jak2通路的。原来认识一个广东的妈妈,他家孩子医院都放弃了。最后就是这位伟大的母亲,从国外找到托法替尼给孩子吃了,把孩子救活了。看到jak3,想起来这么一段。和楼主家没有关系,借地方说话而已。那位妈妈的做法,不到最后实在没有办法不提倡。祝所有孩子们都能早日康复。
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发表于 2020-5-22 15:57 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...


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发表于 2020-5-22 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...


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 楼主| 发表于 2020-5-22 16:14 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

感谢感谢!大神就是大神,广州那边医生今天把结果传给我,还是有怀疑原发,其实在论坛看了学了不少,因老婆那边没有发现有家里人致病,我自己也感觉不是原发。蛋白功能因今天才收到报告,还没做。再次谢谢了!
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发表于 2020-5-22 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
熊大48 发表于 2020-5-22 16:14
感谢感谢!大神就是大神,广州那边医生今天把结果传给我,还是有怀疑原发,其实在论坛看了学了不少,因老 ...

楼上那货把该说的都说完了,我们就投赞成票吧!
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发表于 2020-5-22 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
有大神的解释应该很清
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发表于 2020-5-22 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

卧槽。。。不带这样玩的,  优秀!
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 楼主| 发表于 2020-5-22 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-22 19:22
楼上那货把该说的都说完了,我们就投赞成票吧!

谢谢亮哥!
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发表于 2020-5-22 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

优秀,基因解答第一人
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发表于 2020-5-24 10:55 来自手机 | 显示全部楼层
你家的跟我家的是同一个基因突变。
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