两岁五个月女宝确诊EB病毒嗜血细胞综合征

木子李69 · 发表于 2020-5-27 11:40

我家宝宝从2020年5月3号开始发烧，在当地吃了两天药没效果，又在当地吊了两天针，还是没有退烧，5月7号入住广西北海市人民医院，抽查结果显示流感，治疗到5月12号，还是没有退烧？马上转南宁市医科大附属医院，5月12号来南宁以后在急诊一边等床位一边治疗，期间发烧最高烧到40.8°，15，16，17这几天，基本整天都在发烧，没有退烧过。

17号凌晨1:00入住医科大附属医院儿三病区，通过各项检查，确诊感染了EB病毒和嗜血细胞综合征，18号11:00以后就没有发烧过，19号开始用消炎药，20号用了甲强龙还有依托泊苷等，23号继续用药，其间主任查房说情况有好转，铁清蛋白由原来的几万已经掉到了几百，说28号再用一天药以后就可以到门诊一周用一次药。

木子李69 · 发表于 2020-5-27 11:44

这是检查结果

听涛观海 · 发表于 2020-5-27 11:57

看你描述孩子对化疗之后的应答效果挺好，这种的预后多数较好！不知有没有做基因检测，在基因没问题的情况下多数可通过化疗治愈

海若 · 发表于 2020-5-27 12:38

EB定量也不是特别高。治疗过程中，好好护理，避免感染。如果基因没问题，预后应该不错的！

木子李69 · 发表于 2020-5-27 12:40

听涛观海发表于 2020-5-27 11:57
看你描述孩子对化疗之后的应答效果挺好，这种的预后多数较好！不知有没有做基因检测，在基因没问题的情况下 ...

已经做了基因检测，但还没有回来

木子李69 · 发表于 2020-5-27 13:39

海若发表于 2020-5-27 12:38
EB定量也不是特别高。治疗过程中，好好护理，避免感染。如果基因没问题，预后应该不错的！

已经做了基因检测，但结果还没回来

菜菜子12 · 发表于 2020-5-27 15:53

儿童噬血大多可以通过化疗治愈，看目前的情况治疗效果还不错，完善基因检查看看情况如何，基因没问题的话大多八周停药观察，通过治疗判断噬血指标有无好转，比如体温，血常规，肝功能，铁蛋白，scd 25, eb.病毒这些，目前看铁蛋白和体温都有恢复，化疗住院期间或者回家走疗期间做好护理工作，注意饮食，避免感染，不适随诊