从噬血到骨髓穿刺，今天骨穿发现黑热病

黑夜 · 发表于 2020-5-29 11:59

   孩子4月5号高烧不退，经过一系列的检查，噬血细胞综合征八条标准我家符合七条，于4月18号确诊噬血细胞综合征。

   因为床位原因于4月20号转入血液科，常规检查后于23号上了依托泊苷，上依托泊苷的日期为，4月23号，4月27号，4月30号，5月4号，5月7号，以后医生让走疗。

   5月13号回医院，5月14号上依托泊苷，5月15号回家。

   上化疗药到这期间没有再发烧。

   5月20号回医院，21号医生说中粒太低不适合上化疗药，21，22连打两天升白针，23号孩子又发烧了，血小板持续下降，到26号血小板18，孩子流鼻血。输血小板后第二天33。

   27号做彩超，主任说有淋巴瘤迹象，但是她不确定，要等6月3号周晓鸽教授过来给看看。

   5月28号做骨穿，今天结果出来了，没有发现淋巴瘤迹象，但是发现了黑热病，没听说过，不知道是什么。医生说接下来会针对黑热病进行详细检查，黑热病可能会转到市传染病医院，目前医生说这里没有治疗黑热病的药，医院会帮我们到处联系到处找。

   医生问了很多情况，比如居住史，家里有没有宠物或者羊，狗之类的。我家养狗。

   有经验的病友给想想办法，传授点经验，谢谢大家！

张星 · 发表于 2020-5-29 12:04

看我之前帖子关于黑热病的治疗，主题里面可以浏览。

张星 · 发表于 2020-5-29 12:08

这种病传染源是狗，也可能是外地疫区的苗木在当地种植，苗木里有白蛉蚊子的虫卵。也可能造成传染的情况。

听涛观海 · 发表于 2020-5-29 12:24

黑热病相对于噬血还是比较好治疗的；黑热病治疗后主要还是噬血；楼上病友分享过黑热病相关知识，可以交流

一世健康 · 发表于 2020-5-29 13:04

黑热病见过一例，年龄2-3岁，病因是蚊子咬过之后引起的，（这种蚊子是局部地区才有的，比较少见）治疗方法一般是抗感染，丙球冲击，具体以医生为主，但是噬血才是关键，祝好

亮哥 · 发表于 2020-5-29 19:55

   和楼上的张星病友聊过这个疾病的相关问题，我来把张星病友家的经验打个总结：

   1、黑热病又称内脏利什曼病，是杜氏利什曼原虫（黑热病原虫）所引起的慢性地方性传染病。

   2、黑热病治疗最权威的地方是北京友谊医院，挂7楼的热带病科室的号。兰州有家医院也在治疗黑热病，但是之前有几个兰州病友治疗不彻底，也建议去北京友谊医院热带病研究所治疗。

   3、黑热病的治疗费用不是很高，看病患情况，大概一次医疗费用 7000 —— 10000。治疗也简单，一把就是大屁股针，然后就是相关抽血和骨髓检查，不是特别痛苦。  一般需要治疗2--3次就可以康复，治疗愈后情况是比较好的！

张星 · 发表于 2020-5-30 02:04

       黑热病又称为热带病，世界上主要的发病地区在非洲和东南亚一带，分为皮肤利什曼原虫病和内脏利什曼原虫两种，我国多为内脏利什曼原虫病。

   先说下这种病的特点：1/血三系降低，2/肝大脾大，3/这个病非常的诡异长时间发热却很难找到病因。结果就是患者和患者家属承受着痛苦煎熬，无法得到准确的治疗，医院也非常容易临床诊断为噬血细胞综合征，所以劝各位临床诊断为噬血细胞综合征（一直不能确诊临床诊断为噬血细胞综合征患者）建议往这方面去检查一下。

   这种病的感染原因为下面两种：

   一、被携带病毒原虫的蚊子（必须是白蛉）叮咬，经过最短俩个月到十年不等（体质原因）才会发病，就是上面发病的症状。

   二、无症状感染者，为两到三岁的小孩，发病原因也是无法准确的确认，感染原因也有可能不是白蛉蚊子传播。

   我国这种得这种病病患者，多为四川与甘肃接壤的地区如陇南一带，山西的阳泉，新疆地区，较多我国其它城市也有个别的病历，原因是外地过来的病狗和外地过来的种植的苗木，都是原虫的宿主，但有一点患者和患者的家属可以放心就是原虫不传染，普通蚊子不传染，传染必须由蚊子白蛉叮咬宿主唯一的动物宿主（狗），再叮咬患者才会得病，其它的原因有待专家的调查公布。


      再说下治疗，最专业的国内为北京友谊医院热带病研究所，从我家之前的治疗经验来看，建议首选。