快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10448|回复: 10

宝宝开始走疗啦

[复制链接]

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
发表于 2020-6-9 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       非常感谢这大家的帮助,群主以及各种大神我就不点名哒,谢谢大家。
         
       总记得刚来的时候亮哥让我发帖,刚开始说我不发就要把我踢掉。但是这么久了,发现这个论坛对我帮助太大了,缓解我很多焦虑,学习了很多相关知识。                  

       但是宝宝诊断的是EB噬血,让我很不安,希望得到大家的鼓励跟帮助。现在我把出院的诊断发一下,请大家帮忙参考并指导!


194157ugpll4hr9xv4bgg4.jpg

194148gojp66066e4eg61p.jpg



回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489664
发表于 2020-6-9 20:27 | 显示全部楼层
        病友群总有人当坏人撒! !他们都不当,只有我来当了!  你家既然走疗了,说明情况符合出院走疗的条件,这点是值得高兴的,化疗应答效果比较好的。   另走疗期间也要注意 护理,避免感冒感染。  后期需要重点关注EB病毒结果及噬血治疗指标。 祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-9 20:32 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-9 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
骚猪就是一老鸨子,坏的很。。。
看来孩子治疗阶段恢复的不错哈,继续加油!
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-6-9 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
走疗了,也千万不可大意,护理工作非常重要,切记
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
 楼主| 发表于 2020-6-9 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-6-9 21:00
走疗了,也千万不可大意,护理工作非常重要,切记

收到。
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
 楼主| 发表于 2020-6-9 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-6-9 20:49
骚猪就是一老鸨子,坏的很。。。
看来孩子治疗阶段恢复的不错哈,继续加油!

理解并支持猪哥的做法
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
 楼主| 发表于 2020-6-9 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-9 20:27
病友群总有人当坏人撒! !他们都不当,只有我来当了!  你家既然走疗了,说明情况符合出院走 ...

希望一切都好起来
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-6-9 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
走疗休息好护理好,家里人注意进出门消毒,减少给孩子传染的可能,希望能顺利停药
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2020-6-9 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
走疗注意护理,八周评估,顺利停药
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-10 12:42 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥建的群和论坛确实对病友们帮助很大!
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表