快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2270|回复: 7

2020年6月11日,猴小乖移植后第48天,出仓后第28天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-11 20:27 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:4.36;中粒:3.65;血红蛋白:110;血小板:143


       因为姐姐帮了我好多忙,特别是一个大人情,昨天我必须进城跟我姐碰个面感谢一下,顺便见见半年多没见到的其他姐们。在听说了小猴的事情之后,抱着纸巾就哭,搞得我特别尴尬,平日里都是特别爱小猴的阿姨,更看不了病中的照片,不过后来的气氛还是很好的,开心的毫无困意,要不是必须早起做饭,恨不得就跟她们厮混一宿。

       早上自然是起不来的,各种艰难,再加上昨晚还有一堆没洗的碗等着我,真是又困又累,这一早上简直了,中午没吃饭眼皮子就开始打架,下午想休息一下也没睡好,年纪大了真不好弄。小猴今天状态还可以,血项就是重要的几个都正常,其他需要时间去恢复了,菜总说至少1年才能消灭箭头,慢慢来吧。今天送了一套新买的衣服去给小猴,鼓励他多下床走走,他还很爱臭美的,只要有新衣服新鞋子都要臭屁一下,前几天看阿姨拍他走路的视频有些心酸,真的是摇摇晃晃的走每一步,挺着个大肚子有点像老头,医生说我家还能下地走会算不错的了,只能慢慢恢复,急不来的,所以我想方设法让他多走多练习就会恢复到那个骑着车满屋子跑的小坏蛋了。

       盼星星盼月亮,明天又能去看小猴了,我准备了玩具和新衣服,吃完中午饭还能带他溜达一会,再去找医生问问各种我胡思乱想的问题。其实每天都在跟病友交流,我发现京都的医生真是太有耐心了,至少我呼吸乱想,奇奇怪怪的问题很多,但我没被骂过,真是个有爱的地方。


       今天收到一杯超级有爱的奶茶,小美女你也要和弟弟一起加油哦!每天看到你家情况也在变好,真心为你高兴!哎,纠结一下要不要运动,好累啊。~

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495652
发表于 2020-6-11 20:47 | 显示全部楼层
感谢分享! 继续前进加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1218

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1218
发表于 2020-6-11 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
不运动了,睡个好觉,照顾小猴也累的,现在煮饭太热,跟蒸桑拿也差不多了
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-6-11 21:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-11 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-11 21:24
不运动了,睡个好觉,照顾小猴也累的,现在煮饭太热,跟蒸桑拿也差不多了

我真没运动 心里有点罪恶 但是我太困了 哈哈哈
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2020-6-11 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
你要是年纪大了。那我们都老爷爷奶奶了
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-6-11 22:55 来自手机 | 显示全部楼层
太阳在升起,何忧梅雨季!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-6-12 07:18 来自手机 | 显示全部楼层
加油!越来越好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表