快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2895|回复: 12

2020年6月21日,猴小乖移植后第58天,出仓后第38天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-21 19:58 | 显示全部楼层 |阅读模式

       周末没人给你化验


       昨晚热醒没睡好,早上一睁眼就7点半了,只能通知阿姨今天来不及给她熬粥了,好在医院有食堂,我蒸几个包子馒头再点一碗粥就足够了。小猴不喝粥,想着干吃小饼该干了,做了个蔬菜游泳汤,结果阿姨说小饼没吃完,但却把清淡到透明的汤喝完了,我只能说真是口味独特的小猴。

       下午想着看一看日食,也没睡觉等了好久往窗外一看只看到了雾霾,瞬间没了心思,又是疫情又是雾霾的天儿真不好过。今天是父亲节,给我家老头定了一束特别的蔬菜花,有意思还不浪费。我真是我爹捧着长大的,天底下最爱的那个人就是我家老头,我想我嫁来北京他心里一定是一万个舍不得的,只不过希望我能开心幸福。朋友圈分享了一张图写着:这么多身份,只有爸爸的女儿最好当。看到的时候瞬间泪奔,小时候叛逆不懂事,长大了嫁来北京,我妈要教育我他总是挡在我前面,2020年之前我的人生考卷永远有他帮我做了一大半,而我自己只需要做我那最简单的开心快乐的一小半。20年小猴病了,我才真正体会到了父母的不易,我现在就希望小猴尽快恢复走向胜利,老头老太健康长寿,哎,心里有些酸酸的。

       平静了好久才开始写这一段。小猴这几天爱唱歌了,还会自己编点词儿唱,阿姨拍来的视频特别可爱。有时候我就会很犹豫,那么想他为什么不让他出院,但是看看日子才58天,心里确实没底,无论是我还是阿姨对于现在出院照顾他来说都特别忐忑,我想至少80天吧,如果从现在开始到80天都能情况平稳再考虑出院吧。希望到时候疫情已经被控制住了,不然对于免疫低下的孩子来说又是多一个风险。


       突然发现我长胖的原因,因为我觉得自己很少吃油,基本上更小猴差不多了。今天我才发现我调理肠胃的药全部都是帮助消化和吸收的,反正既然药不能停,我还是去骑车吧。。。

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495652
发表于 2020-6-21 20:14 | 显示全部楼层
成都下雨,看不了天狗食日  。  还是看看猴妈的战斗日记!加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2020-6-21 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
渺渺兮予怀…
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-6-21 20:30 来自手机 | 显示全部楼层
天空的云彩总会散去,太阳照常会东方升起!加油
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1167

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1167
发表于 2020-6-21 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

334

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
334
发表于 2020-6-21 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4151

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4151
发表于 2020-6-21 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
小猴妈妈真棒,加油
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-6-21 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
祝小猴的姥爷节日快乐
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-21 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-6-21 22:18
祝小猴的姥爷节日快乐

谢谢呢
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-21 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-6-21 21:08
小猴妈妈真棒,加油

都加油
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-6-21 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-6-21 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
虽然生病了,但是依然很幸福!加油!
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-6-22 06:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表