贵阳小帅宝贝，康复打CALL报到！大家加油！

林冬梅138858366 · 发表于 2020-6-23 12:20

距离去年五月一号，已经一年多了，恍恍惚惚，还是那么地不真实，那时候在贵阳妇幼保健院ICU待的那十二天，仿佛还历历在目，每天给你下好几张病危通知书，不让你随时在ICU门外，只让你二十四小时保持手机通畅，那个时候我最害怕我的手机响，因为医生说不打给你们就是好事，但是三个小时，五个小时，特别是前面的那几天里，神经永远崩得紧紧地，一天好几个电话。

我永远记得我第一次进去看到儿子的时候，我崩溃了，我哭着跪着求医生，救救他，救救我的孩子，我宁可换作是我，我不要他受那种罪，我甚至超后悔把他生出来，因为他还那么小，才两岁多，四肢全部被绑住，带上呼吸机，无法进食，连续十二天里没有吃过任何东西，医生护士每次出来跟我们说，都是让我们有心理准备，因为基本就没挺过来的，他们就收过好几个噬血的，都没有了，目前康复的只有一个，因为前期是非常危险的，他们ICU是重症监护室，只收重症，但是也分重轻，医生说我们是最重的，我听了都快疯了，我无法想象为什么这种这么罕见的病会发生在我的儿子身上，查基因查遗传，查儿子的，查我们夫妻俩的，万幸的是基因没有突变，没有遗传，这里感谢群里大佬们的解读，因为那时已出院，感谢让我的心安下来。

微信图片_20200623125313.jpg

ICU里的医生护士都非常的好，一直在鼓励着他，他们一直跟我说我的儿子很坚强，很勇敢，我很欣慰但又非常心疼，我的儿是那么地乖，出生到现在都很乖，人人夸，以前圆嘟嘟超可爱，但我因为生计，天天守在店面，都一直让奶奶带，因为两个小孩，我也选择带着姐姐，你一直都跟着奶奶，那一刻，我好内疚，我觉得是我平时对你的疏忽，才导致这样的结局，我自责我难过我内疚，那一刻里我只有一个想法，如果你真的无法撑过来，我会陪着你，但是我想你真的是非常爱妈妈的，不然你不会对我不离不弃，让我再一次做你的妈妈，咱们一起撑过来了。

微信图片_20200623125323.jpg

12号，我们来到重庆，我至今无法理解的是，为什么我们在重庆治疗了十天，复查时，于洁主任让我们找供者，还跟我们说这种病就没有好的，只是时间长短的问题，随时都可能会再复发，要根治都必须移植。然后我就听取了病友群亮哥和几位病友的建议，认为我家在当时没有移植倾向，应该去北京检查评估。

我带着孩子一路走来，是从六盘水到贵阳，再从贵阳到重庆，再从重庆到北京，后期听了北京张蕊医生，王昭医生，王旖旎医生这些专家的指导，让我的心安下来，一路走来，也非常感谢病友群各位病友的指引与鼓励。在此，也希望我们大家全部都能柳暗花明，挺过来，迎接阳光明媚的春天！加油！

微信图片_20200623130044.jpg

特别是张蕊医生的话，我记忆犹新，把孩子照顾好了，抵抗力免疫力提高了，自然就没事，而且噬血不宜过度治疗，移植都是有明确指针或到万不得已的地步才走的，最后希望我们大家都健康平安，谢谢大家的对我家一路走来的帮助！

黑夜 · 发表于 2020-6-23 12:33

恭喜

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-6-23 13:05

不错不错，继续加油哦

Superfrezh-猫猫 · 发表于 2020-6-23 13:09

棒棒哒

爱咋咋 · 发表于 2020-6-23 13:09

啃着鸡腿儿，真幸福

兜兜姐 · 发表于 2020-6-23 13:10

接好运

亮哥 · 发表于 2020-6-23 13:22

恭喜恭喜，感谢正能量的分享！

林冬梅138858366 · 发表于 2020-6-23 13:37

谢谢大家的鼓励和支持

海若 · 发表于 2020-6-23 13:39

你写出了我的心声！我家也是老二主要放在奶奶家带，自己带着老大。虽然奶奶家离我们只有两公里左右，我每天有空时就去看孩子，但是，我也觉得孩子如果一直在我身边，就不会遭此一劫。好在孩子顺利停药，正在康复中。希望孩子们一直都好好的！

远方 · 发表于 2020-6-23 13:55

张蕊医生的话，把孩子照顾好了，抵抗力免疫力提高了，自然就没事，而且噬血不宜过度治疗，移植都是有明确指针或到万不得已的地步才走的。这话说的很精彩，很实用!祝福你!!早日康复!!!

L先生76 · 发表于 2020-6-23 13:58

你家孩子是什么原因引起的哦，出院时于洁就给你们说需要移植吗？我家孩子现在也在于洁那里看，目前已走疗6周了，血象基本恢复正常，每次问她娃儿好久评估停药，她都说她知道，现在都只是喊我们查下血常规就行了，都没查过其他的，会不会也是要喊我们移植哦。

听涛观海 · 发表于 2020-6-23 14:09

一年时间过得好快，看你的经历又回想起我家治疗时候，终生难忘

子欢爸 · 发表于 2020-6-23 14:12

看到小朋友康复，衷心替你们高兴！我家宝贝也是在贵阳市妇幼保健院Icu待了二十来天才转稳上八楼血液科病房。八周化疗后出院，谁知没两天复发，到院也说必须移植，真是心乱如麻。现在准备北上重新评估一下但愿没事吧。

林冬梅138858366 · 发表于 2020-6-23 16:42

海若发表于 2020-6-23 13:39
你写出了我的心声！我家也是老二主要放在奶奶家带，自己带着老大。虽然奶奶家离我们只有两公里左右，我每天 ...

都会好起来的

林冬梅138858366 · 发表于 2020-6-23 16:51

L先生76 发表于 2020-6-23 13:58
你家孩子是什么原因引起的哦，出院时于洁就给你们说需要移植吗？我家孩子现在也在于洁那里看，目前已走疗6 ...

EB病毒引起的噬血，后期有条件，还是北京复查好一点，我到了北京跑了三个专家评估，都说还是照顾为重，小孩子小，后期身体机能会产生变化，抵抗力免疫力都会增加，我现在想到于洁的话，还是全身发抖，一到重庆，就让我们夫妻俩和孩子做配型，我刚开始都以为这种病肯定要移植才会好，八期化疗后，在重庆评估了两次，我就到北京复查评估了，感觉这样还是要心安一点