快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9761|回复: 6

8周停药复发后维持治疗,请帮忙看看检查结果

[复制链接]

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
发表于 2020-6-25 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        小孩3岁,噬血治疗8周后停疗停药,结果又复发,现在本地医院维持治疗两周一次vp16,已打包这次共两次维持治疗,中间也有发烧,这次治疗的结果,感觉各项指标都有好转,就是铁蛋白1900多,还是高,然后本地医生说还要维持打满33周,关键是今天这次打完化疗后又有点低烧,然后检查白介6,C反,降钙素原都不高,我也是不知怎么搞才好了,发烧一阵一阵,好在目前没有用药自己退烧了。请大神们给点主意?


210655a7c3grm9jiqcqavh.jpg

210700k3qngnig3hg38mgg.jpg

210708wqmti7ontcc3q6qa.jpg

210714dc8gspbbyl31f8p7.jpg

210721bw6ju055lc0sm0cm.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2020-6-25 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
长期维持化疗的意义较小,且具有高复发风险,并且长期应用依托泊苷,会大大增加第二肿瘤的发病率,一直化疗无济于事,建议还是有机会北上评估下,查明原因对症治疗,看检查血常规肝功能还好,只是铁蛋白还高
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2020-6-25 21:36 来自手机 | 显示全部楼层

     乳酸脱氢酶和铁蛋白高,也不是好事!但是33周化疗不可取,不关心有无问题,过度化疗只会抑制问题发生。还是稳定点后去更高级医院全面评估下,让医生判断是需要移植还是可以停药观察
回复

使用道具 举报

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2020-6-25 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-25 21:26
长期维持化疗的意义较小,且具有高复发风险,并且长期应用依托泊苷,会大大增加第二肿瘤的发病率,一直化疗 ...

长期化疗意义不大,在论坛的都明白这个道理了,但是北上给疫情搞得不那么容易,小孩属不明原因噬血,铁蛋白一直都高,而旦偶有发烧给搞得焦虑不安。
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-6-25 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
菜总说得很到位
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505421
发表于 2020-6-25 21:43 | 显示全部楼层
      你家这个铁蛋白还是比较高,需要关注下后期复查情况。   而且你家现在是噬血复发,初期噬血原因也不明,甚至怀疑白血病,还是得尽量找到噬血发病和复发的原因。  长期化疗肯定是不行的。北京针对类似复发的病例,首先会查找复发原因,如果需要移植的会做移植配型工作。  如果可后期治疗观察的,上2--3个疗程缓解噬血后再次评估停药,不会一味的化疗,不仅掩盖真实病因,还会增加造成2次肿瘤的可能性。  

        建议噬血缓解后,尽量咨询北京权威医生,等疫情解除后,尽快北上评估检查是否停药或进一步治疗,避免过渡治疗。 同时也让权威医生判断下噬血的病因及复发的原因。  
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-6-25 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
复发要查明原因,是没控制好还是难治性还是基因免疫问题等,上面大神说了长期化疗的危害了,地方医院对复发经验肯定不行,还是尽早北上找个更权威的方案吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表