14岁小姑娘发烧的第36天

一笑

        2020年5月25日，随着疫情期间长时间在家上网课的结束，小姑娘背着书包来到学校门口，却被检测体温人员拦住，发烧，随后返家。自此开始了不明原因每天发高烧的持续状态。此前两天因身上起硬结疙瘩怀疑红斑狼疮复发用了氢氯奎，但去门诊验血抗核抗体阴性。         

       当地医院住院就诊检查时，血常规并无太大异样，CT脾大。后建议省立医院就诊。三天后，省立医院就诊，心肌、肝脏受损，三系血少，凝血差，疑似嗜血综合征。当晚立即转天津血研所急诊，待了三天，做了各项检查，骨穿、血培养，均无所获，免疫不确定，血液无发现，嗜血综合征不排除。开始用地米，输血浆血小板蛋白，发热不退，效果不明显。建议转协和。
         
       在北京协和，又是各项检查，按嗜血综合征保守治疗，指标有所好转，三系血少甚少变化，凝血功能差。做了PETCT，肿瘤无果，病毒筛查，阴性，骨穿，病理骨髓造血欠佳，每天输蛋白、血浆维持，用地米、抗生素等，效果不佳，甚至有出血现象。。目前发烧每日继续，人已经没有精神没有气力了。

亮哥

噬血的原因找到没有 ？ 红斑狼疮 ？ 在北京协和哪个科室治疗 ？

dearfor

北京协和血液科吗？

一笑

亮哥 发表于 2020-6-29 07:17
噬血的原因找到没有 ？ 红斑狼疮 ？ 在北京协和哪个科室治疗 ？

在血液科，嗜血原因没有找到

一笑

dearfor 发表于 2020-6-29 07:33
北京协和血液科吗？

是的

亮哥

一笑 发表于 2020-6-29 07:44
在血液科，嗜血原因没有找到

现在用的什么方案 ？  94方案 ？ 还是DEP方案 ？

dearfor

亮哥 发表于 2020-6-29 07:46
现在用的什么方案 ？  94方案 ？ 还是DEP方案 ？

协和一般用的都是04方案 深有体会

菜菜子12

噬血的指标比如铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒这些检查怎么样呢，必要时换方案看看，噬血还有dep方案，服用芦可替尼这些，还可以找找其他医生王昭，张蕊，孙媛

潘潘

尽快转到更专业的医院吧，噬血医生经验很重要

陽光很晴朗26

有红斑狼疮病史，个人感觉更多还是应该考虑风湿免疫相关问题

一笑

菜菜子12 发表于 2020-6-29 07:54
噬血的指标比如铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒这些检查怎么样呢，必要时换方案看看，噬血还有dep方案，服 ...

菜菜子12

一笑 发表于 2020-6-29 09:50

十几号的检查这些指标都爆表，有待治疗恢复，现在就是及时控制住噬血，方案不行的话多和医生沟通，看看其他方案

一笑

陽光很晴朗26 发表于 2020-6-29 09:13
有红斑狼疮病史，个人感觉更多还是应该考虑风湿免疫相关问题

今天查的狼疮抗凝物1.11

MECRM

我问一下抗sm抗体阳性会不会是红斑狼疮

一笑

亮哥 发表于 2020-6-29 07:46
现在用的什么方案 ？  94方案 ？ 还是DEP方案 ？

一直在用地米，打了一次依托泊苷。胯骨疼，疼的睡不着。打之前就疼了

以心印心

如果是噬血，无论何原因，还是建议转相关专业医生诊治。

亮哥

一笑 发表于 2020-6-30 03:01
一直在用地米，打了一次依托泊苷。胯骨疼，疼的睡不着。打之前就疼了

噬血发病前，一直用激素地米 ？

一笑

发病前没用，发病后就开始用了，不怎么管用，发烧没有缓解，嗜血也控制不住。