广东到北京的距离是一条命（二）

浩瀚 · 发表于 2020-7-2 20:15

   序：我想陪着你，从执拗到素淡，从青丝到白发，从一场秋到另一场秋，从不谙世事到步履阑珊，我想陪着你，在有限的生命里。

中国式的父亲，都是少言与冷漠的。

   自从有了孩子后，我都是尽全力一定要带在身边，即使中间有过不带在身边的那段时间，我也要一个星期回去看他一次。刚出广州创业的时候，也要保持一个月回去一次，后来也因为家庭的原因，把公司搬回了老家市区。担心他少了父亲的陪伴，缺了爱。

   也许，我们以为是孩子们需要我们，可能，更多的是我们需要他们。需要他们天真的笑脸给自己安慰，需要他们小小的拥抱给自己力量。

   19年3月份开始，允允开始持续发烧，一个星期一次。到4月份的时候一个月几乎20天在发烧，退烧了两三天后又开始发烧，跟着身上的淋巴结开始肿大。每天我无时无刻都当心他又开始发烧。当4月末的时候，有一天突然发现他头皮里又开始长水疱了，而且也跟着发烧。当天我给又给他剃了一个光头。然后叫上个朋友，直接就往广州儿童医院跑。当天晚上找了酒店住，不知道挂什么科，我就提前挂了皮肤科和内科。允允一路发着烧过去的。一直都是朋友开车，我抱着他在后座。第二天准时到医院看医生，内科先看的，看不出什么，让我去看皮肤科吧，医生让走，我不放心，硬是让抽血检查。然后就跟着来打皮肤科，刚进诊室医生一看就问我说是不是农村来的，是不是特别不爱干净。我一下懵在那里，想发火，想想为来孩子，忍了。她说这就是脓疱疮，现在基本不会有孩子得了，就是不爱干净感染的。然后开了清洗的，还有一些药。在护理室给允允清洗擦药，让可以回去了，每天固定清洗和擦药。虽然期待着这次能好，但是我心里知道没这么简单的。连续两年，连续这样发烧长水疱，而且家里爱不爱干净咱比谁都清楚。

   无奈之下又跑回家了，回家的路上允允又开始发烧了，直接到40度。我知道不能这样下去，但目前最重要的是先退烧，于是直接到家里的诊所，上点滴，上丙球。打了5天，终于不烧了。可能是因为丙球的原因，这次10天没再发烧。水疱还是一直用着去年那个医生的药，至少能缓解。而这次，不单单是头皮起疱，额头，鼻头，耳朵后面，都起了疱。手脚可能因为一直穿长袖，反而不长了。后来才知道，EB病毒是喜阳的。穿了长袖，没被太阳晒到，可能有所控制了。

   就这样来到5月份，周末回老家看爷爷奶奶的时候，发现他又发烧了，而且整个人看起来特别没精神，又是烧到40度，我赶紧马上抱上他就往市医院跑，弄到晚上8点才开始上的药。当天没床位，但是必须住院，所以当天晚上和我表弟还有允允大姨，三个人轮流抱着他过夜。但是烧变得很难退下去了，美林吃了都没效果了。最后用着三种退烧药，才退了下去。我的心其实已经开始慌了，很怕很怕。第二天，允允还是能醒着和我说话，喝点粥，但是到下午，允允上完厕所准备上病床的时候，我刚抱他起来，他突然开始抽搐，我整个人就像要炸了一样，我抱着他赶紧放到病床上，一直吼医生护士，快来，救命！我没想到我有那么大的声音，我没想那会我整个人就像魂丢了一样。看着医生赶紧给他打镇静剂，看着允允手脚抽动，脸色发青口吐白沫，我的心就像被刀割一样。最后经过半个小时，允允终于安静下来了。然后我一直找医生，我知道我这样也不好，但是当一个人在极度恐慌的时候，他们就像我的救命稻草一样，我拼了命的要抓住他们。

   晚上一个主任医生，刚好她值班，她过来看允允，检查完说怀疑允允是脑膜炎。需要做个腰穿，问我要不要做。这个时候，允允已经昏迷6个小时了。我说做，只要能确定他是什么病。但其实我心里是害怕的，因为我知道会痛，会伤害他身体。我的手是颤抖着签下了名字。进手术室的时候，家属说要进去帮忙按着，但是我真的不敢进去了，我看不了允允被这样扎，我让我表弟代表我进去。出来的时候，抱着允允，我的心好痛好痛。当晚跟一个朋友就这样守着他过夜。允允经过16个小时的昏迷，在第三天中午终于醒了过来，我就像看到自己最珍贵的宝贝，哄着他，问着他。这次脑膜炎，在医院住了11天。也为后来我的神经敏感埋下了伏笔。

   也是这5月份，创办5年的公司因为各种原因我宣布关掉了。

   自从脑膜炎后，我每天只要超过两个小时没看到允允，内心就开始慌张。每天半夜固定起来摸他额头有没发烧。但事实就真的如此，因为发烧，半夜两三点跑医院，不知道跑了多少次。后来继续到处打听哪里能治这种病。查了不知道多少百度，各种资料。再后来经人介绍来了中山二院皮肤科。皮肤科的唐医生真的是很好的人，虽然最后他也不懂得这个病。但是在这个过程中，他真的尽心尽力。他让我们再去看一下血液科，结果血液科主任却很不负责任。挂了号进去看他也不了了之，说他很忙，先检查。但是当检查出来后，又说他病人很多，直接就不理人了。也是在这个医院，知道了允允得了一种叫eb的病毒。也是在这个医院割了允允一块肉去做病理，到现在允允一直还记得他被割了一块肉。但是第一次方向做错了，结果是嗜酸性皮肤炎，唐医生根据临床经验说是种痘性水疱病。就这样，住院一周，后面一直吃药，半个月复查一次。当时以为这次终于问到病根了，能治好了。因为允允不长水疱，也不发烧了。从5月份到9月份，带着允允看病我的车就整整跑了两万多公里。

   但是好景不长，当来到9月份的时候，允允又开始长水疱和发烧。唐医生说他也真的没把握。eb控制不好，有可能会变成淋巴瘤。我刚刚稍微安定下来的心，又开始无止境慌乱。赶紧又到处打听，然后辗转来到了南方医院，到了血液科，重新抽血检测eb，医生说这种病毒需要化疗。因为也是托人找的关系，她保险起见，又让我们再到中山肿瘤医院找一个教授，这次才终于得知这种病原来真正叫做慢性活动性eb病毒感染，是一种免疫缺陷类的病，教授说这种病目前唯一根治的办法就是造血干细胞移植。我问她如果不移植呢。她说她这十年接触了二十多个这样的孩子，移植的只有三个。其他的已经存活不到一半了。然后现场给了我一个病友爸爸的电话，深圳的谢先生，说他是第一个决定去移植的，让我问他怎么去北京移植，如果我决定去的话。并让我把病理切片拿过来给她重新做次检验确定一下。但是她说她基本可以确定90%就是这个病了。我不知道当时是怎么带着允允走出医院的。只知道我牵着允允，强忍着眼泪，脑袋一片空白的走出来。但是我心里一个声音一直在说，必须救允允，即使豁出我的全部。

   教授说病理检验大概3到5天出来，她尽量快点给我。但我当天就找了谢先生，谢先生又介绍了琪琪妈给我，她家孩子刚刚在北京移植过两个月，还没回来，琪琪妈拉我进了亮哥关于嗜血和慢活的群，在群里问了很多关于这个病和医院的事，真的很谢谢他们。接下来几天我就带着允允在酒店住，等着报告，可我已经开始准备着上北京的钱，亮哥和病友他们说，正常运气好大概要50-80万左右能治好回家，但是也有花几百万的。更有花光了钱还失败的，孩子走的。


   移植，就是一个豪赌，赌命。

   第三天检查结果就出来了。果不其然，就是这种病。当天拿了报告就直接回家了。订了三天后的飞机，揣上急急忙忙的凑出来的60万，就往北京跑。中间虽然偷偷流了好多泪，但我坚定的内心让我只想着能快一天就一天的来到北京。既然决定移植，越快移植，孩子的身体状态越好，成功率就越高。从知道这种病需要移植到来到北京，只用了6天。而两个妹妹，只能麻烦允允的大姨帮忙带了，这一走就是一年，尽管有千般不舍，但是为了她们的哥哥，只能委屈她们了。

   这是允允第二次坐飞机，曾经答应他，一年要带他去一个地方旅游。而没想到的是，第一次之后，就变成了这样。以前每天要陪他玩一阵，每天晚上要陪他们三个睡觉，睡前一人要讲一个故事。曾经我有些烦，但在此刻，突然觉得这是多么美好和珍贵。

   远方，是一个充满诗意的词。他寄托了多少游子的期待和梦想，也寄托了多少诗人的美誉和赞赏。

   但这次，他是我的全部。