3岁7个月孩子被诊为慢性活动性EB病毒感染，感觉天塌了！！！

BYVPH · 发表于 2020-7-3 20:39

   以下问题需求助群里大神，非常谢谢！孩子3岁7个月，目前症状是：反复发热/肝酶高/全身多发性淋巴结/肺部少许感染/EB全血5.95E+7，血浆5.9E+4，

   2020年3月EB初发深圳儿医治疗5天后出院（ EB初发3/12-3/17住院，当时出院EB全血1.65E+3，肝酶降到225）；5/23-6/22期间低烧三次5月中旬开始发现颈部淋巴洁增大，5/24低烧一晚；6/17低烧一晚；6/22-6/24低烧三晚，白天体温正常；6/25深圳儿医门诊发现肝酶500/血小板72； 6/26深圳儿医住院，血小板回升为166； 6/29至今又开始反复发烧，最高38.7；医院乃至深圳无法做EB病毒PBMC病毒检查，现给予更昔洛韦/还原谷肽用药

   1、深圳儿医预备安排下一步淋巴结活检，因考虑病情稍稳定后预计尽快北上，请问此时活检是否可以先不做，入京医院后再连同其他检查项目一起做？

   2、北京治疗儿童EB好像是京都&北儿；京都是私立医院吗？会不会涉及费用报销问题呀？

   3、入京前&入京后需提前做好哪些准备呀？

   4、今天网络咨询了友谊的王旖旎医生，她回复保持目前抗病毒和护肝治疗先，后面如果更昔洛韦失效接下来再考虑化疗；但我担心越拖久对孩子不利，想等这次出院后尽快安排北上明确检查，请问该如何抉择才更好呀？

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小浩子 · 发表于 2020-7-3 21:07

慢活的话应该尽快北上，越早干预越好

菜菜子12 · 发表于 2020-7-3 21:08

在当地做活检的话，也要借切片到北京会诊，京都是私立医院，能否报销咨询当地医保局，如果有北上的想法还是尽快北上

亮哥 · 发表于 2020-7-3 21:16

其实检查了EB病毒全血和血浆，不用非要检查PBMC了，你家这次的EB病毒结果都很高，从3月到现在还是阳性，并长期发烧，伴随慢活EB疾病的诸多症状，肯定是不好的，但现阶段只能说高度疑似慢活EB，仍需最终进一步检查确诊。

建议进一步完善淋巴结病理活检，并送北京友谊医院病理科找张燕林会诊，她是EB类疾病的权威病理专家。至于医院的选择，可以咨询当地医保部门进行选择。另入京的准备是携带前期的重要检查结果（北京大多数需要复查的），并准备充足的医疗费用。其他也没什么带的，视北京检查诊断结果而定吧。个人对于儿童慢活EB的观点是尽快去权威医院对症检查治疗，因为如果真是慢活EB，久拖会出现其他不可预估的症状或疾病。

潘潘 · 发表于 2020-7-3 21:47

反复发烧肝脾肿大，还有病毒量反复居高不下确实是慢活的表现，但是金标准还是活检，当地也能活检可以先做了送北京检查，免得在家里着急又不方便北上

以心印心 · 发表于 2020-7-3 21:59

从上传的检查数据和文字描述看，确实像慢活EB，但若上京，还会完善一些检查才会诊断出来。王旖旎的建议估计是先在当地稳定病情。个人倾向孩子病情一稳定，联系北京，立即北上。医保的问题可以这几天就在深圳落实好怎么对接。活检应该现在就做，到时候北上按其他病友的建议处理。从现在开始，孩子的饮食和护理可以相对小心一些。