儿童原发性UNC13D基因噬血移植后，北上复查，遇疫情小记！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-7-16 00:28

   我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。


      复查故事开始：

   来来来，走过路过的进来看一下，本人小学毕业，文采不行，您们就将就的看一下，谢谢大家。    孩子（3岁半）于2019年5月23日回输干细胞至今这段路走的还是比较坎坷的，凹凸不平，回输后没几天发生过急排（皮排3级，肠排1级）当时医生果断就用单抗压下去了，随着孩子的白细胞慢慢涨起来，2019年6月28日出仓，在普通病房不到一个星期就停止输液，开始口服药（激素，芦可替尼，他克莫司，泊沙康唑）等，中途也出现过膀胱炎，也比较短暂的几天就好了。

   于2019年7月18号出院，后续住在医院附近出租房，每周一小查，每月一大查，就这样到了12月初我们回到江苏。

   今年的2020年6月13号北上检查移植一年后情况，运气可能不佳，去的当天疫情期间还不是很严格，由于出现北京新发地疫情扩散，北京就开始紧张的时刻。医院也采取了措施，住院患者需要新冠核酸检测阴性，CT，还有血常规C反，陪护只需要做核酸就可。

   孩子这次复查全项结果还是比较理想的，就是单单凝血的APTT有点过高，查了所有能使APTT升高的原因，都没有找到，故而罗主任怀疑药物导致，于6月20号停芦可，泊沙。

   所查的抗体实为阴性，而查出了狼苍抗凝物数值偏高一点，主任要求多住院观察几天，如果患者没有不适即可出院，两周后在复查这两项。

   挺好，这小子挺为我争气的，各项指标都还可以，我们出院后回江苏，出北京（低风险区域）也要做核酸阴性就可以出京。

   回到江苏昆山刚下火车就被聚中起来登记信息，要求送到各个社区的隔离点进行核酸采样。

   因为我是从低风险区域回来的，可以要求居家隔离，做完核酸就让我们回家隔离去了。

   孩子生这个病，谁也想不到，也没有接触过，听过最多的也就是白血病，那也是在电视上能看到，身边人基本很少碰到。所以家属一定要保持好的心态去勇敢面对，一切都会好，只是时间问题罢了。


      好了好了，不扯皮了，俺要睡觉了，这大半夜写这玩意费劲，何况还小学毕业，哈哈哈哈！！！

      在此感谢俺儿子的救命医生，给了孩子第二次重生的机会。

      在整张我儿子的相片吧！