快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9935|回复: 12

急急急 eb噬血8周化疗结束后评估,评估期间发烧,请大神们帮忙看看

[复制链接]

7

主题

32

帖子

1060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1060
发表于 2020-7-21 06:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      孩子一岁两个月,eb噬血化疗8周。
      7月2日8周化疗结束后,口服药一周后7月9日也停了。
      7月13日开始发烧,37-38.2度。7月17日至今高烧,最高40.5度。
      现在一直高烧不退,医生也没给治疗方案,请各位大神看看,我们应该怎样做 ?


055936mjhvkkhlpngvntap.jpeg

055856ojusxstb53nxxi58.jpeg








055833kg1kdowc1dxocfeo.jpeg

055820hz7kk4i0ufukn507.jpeg

055812zfdhw0oaa91v6112.jpeg

055812eornzjlar1ckm440.jpeg

055751z4wlb822wvwvzew8.jpeg
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-7-21 06:16 来自手机 | 显示全部楼层
血常规指标看不清,大概看了看好像还可以,但是scd25升高,细胞因子也都全部超标,铁蛋白指标没看到,你说已经发烧一个星期了,采取了什么措施?复发满足三个指标就够了,现在要严重怀疑复发了,赶紧与大夫沟通采取什么方案治疗吧。
回复

使用道具 举报

7

主题

32

帖子

1060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1060
 楼主| 发表于 2020-7-21 06:24 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-7-21 06:16
血常规指标看不清,大概看了看好像还可以,但是scd25升高,细胞因子也都全部超标,铁蛋白指标没看到,你说 ...

铁蛋白在高烧第一天17号是24.2。后来没查过。要求大夫复查,大夫让今天在观察一天看看。我们怕耽误了时间
回复

使用道具 举报

7

主题

32

帖子

1060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1060
 楼主| 发表于 2020-7-21 06:41 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-7-21 06:16
血常规指标看不清,大概看了看好像还可以,但是scd25升高,细胞因子也都全部超标,铁蛋白指标没看到,你说 ...

输液青霉素+更昔洛韦+丙球
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-7-21 07:32 来自手机 | 显示全部楼层
赶紧测个铁蛋白吧,结果出的很快,是复发的重要指标
回复

使用道具 举报

20

主题

8902

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32610
发表于 2020-7-21 07:39 来自手机 | 显示全部楼层
看scd25和细胞因子不太乐观,警惕噬血活动,监测铁蛋白这些指标,如果复发积极治疗,目前看血常规还可以
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

419

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
419
发表于 2020-7-21 08:26 来自手机 | 显示全部楼层
颈部淋巴结手能摸到吗
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2020-7-21 08:34 来自手机 | 显示全部楼层
应重点考虑复发,和医生沟通尽快明确病因,抓紧治疗。
回复

使用道具 举报

7

主题

32

帖子

1060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1060
 楼主| 发表于 2020-7-21 08:38 来自手机 | 显示全部楼层
岳鹏15838345060 发表于 2020-7-21 08:26
颈部淋巴结手能摸到吗

能摸到 颈部两边都有小淋巴结
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469874
发表于 2020-7-21 09:14 | 显示全部楼层
虽然血常规结果还是正常的,但是常规抗炎治疗无效,仍然持续发烧,再结合细胞因子和SCD25的升高结果,个人认为你家存在噬血复发的趋势。 建议结合铁蛋白再判断下,如果医生判断复发,需要积极对症化疗,并判断复发的原因。
回复

使用道具 举报

15

主题

135

帖子

1556

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1556
发表于 2020-7-21 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
治疗有八周了,差不多2个月了。楼主又没发基因检测报告出来,是否发病时未做基因检测报告?一岁多一般都会查基因啦?楼主检查照片应该一张一张发,这样点开放大也看不清啦?
回复

使用道具 举报

24

主题

7092

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27270
发表于 2020-7-21 09:34 | 显示全部楼层
看细胞因子、SCD25结果不理想,看下今日的血常规,铁蛋白,甘油三脂这些,有问题的话还是要抓紧控制
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

419

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
419
发表于 2020-7-22 11:27 来自手机 | 显示全部楼层
徐苑 发表于 2020-7-21 08:38
能摸到 颈部两边都有小淋巴结

我家也是停药一周复发,做淋巴结活检提示增值2级
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表