4岁多小侄女噬血治疗的艰难决择

跳跳糖 · 发表于 2020-7-29 15:58

地方医院DEP方案一疗第12天高热复发，后16号继续第二疗，19号转北京，口服芦可，期间第三次vp16化疗，明天第四次vp16化疗，继续早晚口服芦可，没有再烧过了，各项指标好转，基因有个杂合，张主任看了说没问题，但是今天门诊张蕊主任让我们作出选择移植还是观察，现在状态好移植成功率高，观察万一停药复发可能失去移植机会，好艰难的选择，能给出具体意见吗？

菜菜子12 · 发表于 2020-7-29 16:16

问问其他专家的意见

跳跳糖 · 发表于 2020-7-29 16:17

菜菜子12 发表于 2020-7-29 16:16
问问其他专家的意见

嗯

珺月(薛莲) · 发表于 2020-7-29 16:28

基因没有问题，那是EB病毒吗？

爱咋咋 · 发表于 2020-7-29 16:29

都去了北京了，去找找其他专家咨询咨询，结合他们的意见。张蕊都让你选择了，说明她认为还是可以观察观察的，否则她会直接让你走移植程序，但是这种决定当然只能是你们做家长的定了

亮哥 · 发表于 2020-7-29 18:43

   关于移植 vs 不移植

   噬血细胞综合征根据原发病及治疗情况的不同，可能需要进行造血干细胞移植，以重建免疫系统。

   根据目前的认识，如果确诊为基因问题导致的原发性噬血，无论成人和孩子均建议移植；如果是eb病毒感染触发的噬血，对于儿童而言如果噬血能够被控制且不复发，一般会给机会观察，对于成人而言，就没有那么乐观，多数成人患者大概率会移植，但也有待定建议密切观察且情况稳定的成人患者。

   移植是一场被命运用枪逼着上赌桌的豪赌；

   儿童患者如果对移植的决定有顾虑，可多咨询几位权威专家。

   相关儿童患者也可咨询友谊王昭；他是噬血这领域的权威。

    移植有成功率和失败率，病情缓解情况下移植肯定能提高成功率。

   另暂缓移植的结果好坏就像是薛定谔的猫一样未知，可能扛过去无需移植，也可能失去最佳的移植时机，使得移植更加困难，需患者、家属综合各方考虑。

阳光灿烂22 · 发表于 2020-7-29 18:56

亮哥解释很到位！

潘潘 · 发表于 2020-7-29 20:27

首先先多咨询几个专家吧，移植不是小事，群里也有好几个病友在参考了专家的意见后停药观察康复比较好的

跳跳糖 · 发表于 2020-7-29 20:27

亮哥发表于 2020-7-29 18:43
关于移植 vs 不移植

噬血细胞综合征根据原发病及治疗情况的不同，可能需要进行造血干细胞 ...

我们决定再咨询王昭和孙媛后最终决定，谢谢

听涛观海 · 发表于 2020-7-29 20:39

跳跳糖发表于 2020-7-29 20:27
我们决定再咨询王昭和孙媛后最终决定，谢谢

再咨询看看吧，也许会有转机呢

LauraLiu · 发表于 2020-7-29 23:01

这个选择真的很难，多咨询咨询专家的意见。最终的主意还是家长做决定。这个病不同孩子恢复情况的差异化不小。所以参考的意义不大。主要还是医生的建议。王昭孙媛张蕊都问问，再做慎重决定。整个病程的发展过程，各项指标的检查结果都有参考意义。最后给你们点信心，多数小朋友康复了，加油。

漂泊 · 发表于 2020-7-29 23:32

张蕊如果认为移植的证据不足，不会建议你移植。但是如果张蕊怀疑你家有移植倾向，但是现有医学不能明确诊断你家是否必须移植，她会告知病人家属现在的情况，让你们商议酌情决定。你可以问问楼上说的王昭和孙媛，也可以再咨询下罗荣牡，我估计是都一样的答复，不排除倾向于移植的医生会让你家尽快移植。因为张蕊医生认为移植证据不足，但是也考虑后期的复发风险，这个就需要家属综合考虑了！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-7-30 08:43

楼上的病友多数还是说多方面咨询，这样的话有对比性，我个人觉得张主任她说的可能就是需要移植的，加油！

SMONE · 发表于 2021-8-30 18:19

请问现在怎样了