1岁11个月孩子确诊EB噬血，已经 化疗6个月（30周了），下一步该怎么办 ？

君8346

        孩子1岁11个月，在 2020年1月3日 确诊噬血，当时有EB病毒感染，巨细胞感染，经过当地医院的治疗，病情控制了。当时医生让我们8周后去北京检查的，但是因为疫情，没有去成北京。 因为当时看到当地有其他噬血的小孩在 8周的时候复发了，我们也不懂，后期就一直化疗了 6个月，现在已经化疗30周了。
        
       孩子现在也2岁半了，我们下一步该怎么办 ？ 是继续化疗40周吗 ？ 还是去北京检查看能不能停药 ？

润钰珠宝~爱登堡

肯定来北京做评估啊，疫情期间都可以来，更何况现在，化疗40周对孩子的危害太大了

潘潘

你基因报告显示不是原发，免疫检测cd107a有点低，没有明显原发指标的8-10周就应该评估停药的，不是一直化疗就不复发的，化疗久了孩子免疫力低下，而且还容易引起别的肿瘤，伤害很大，尽早收拾北上评估吧

爱咋咋

1岁多的孩子竟然给上了30周化疗了，你是刚找到论坛和群吗？赶紧上北京评估停疗，不要再化疗了！！！

小样

过度化疗有害无益，建议抓紧时间北京评估停药

菜菜子12

废话不多说，赶紧北京评估

陽光很晴朗26

过度化疗，小心二次肿瘤呀

取个名怎么这么

建议上北京评估！
过度化疗，伤害大！

好好爱孩子36

建议去北京评估，化疗药用多了也没好处。[size=0.32]不要想着有的人化疗八周停药后复发了，然后多化疗就不会复发，这是错误的想法的，要复发的哪怕化疗40周也会复发，不会复发的，化疗八周评估停药后也挺好的。

珍爱每一秒

抓紧评估

听涛观海

基因无明显致病突变，而且疫情现在稳定了，尽快去北京做个全面评估吧，过度化疗不可取

舞动人生1397393

天啦！这么小的孩子给化疗了30周，孩子多遭罪呀！我们当时化疗完8周，没让当地医生知道，因为有的医生小心眼，直接去的北儿评估。

君8346

    去北京要怎么弄呀 ？

陈玲

天那！你们这当爸妈的心可真大！看别人复发就轻易继续化疗，对孩子太不负责了，医生竟然也不制止

Lasolitude

赶紧去北京评估吧

湉湉mum

君8346 发表于 2020-8-7 09:06
去北京要怎么弄呀

去北京儿童医院找张蕊主任评估，友谊医院王昭教授，或者去京都儿童医院找孙媛评估也可以，都是噬血权威的专家，带资料、带小孩去，到时候也要做相关检查。

老古董66

君8346 发表于 2020-8-7 09:06
去北京要怎么弄呀

去北京儿童医院‘（西城）找张蕊主任，北京友谊医院（西城）找王昭主任，或京都儿童医院（私立的，在昌平区）找孙媛主任。

蓝天

我家小孩在武汉的时候医生也是说要化疗40周，果断去北京，评估停药，停药两年一切安好。只是主治医师会不高兴，她说一切后果自负。但是想想，难道听她化疗40周不是后果自负吗？

月月鸟月长

又是巨细胞和eb双重感染！为啥！好多人都是这俩！原因呢？。。。。。。来个大神赐教

白4911

竟然化疗了那么久，我应该说很庆幸，孩子一生病就找到了组织，后来八周后，主治医师也说怕复发，让我们自己看着要不要继续化疗，我们就直接去了北京，顺利结疗，目前情况还可以。你赶紧去北京看看吧