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前言：
佑佑停药，第6个年头，今年开学升小学二年级，一切安好。
一直想总结这些年的历程，总因内心始终有所惶恐，不敢谈康复二字。也因为期间 ， 工作的艰辛，分散了生活的重心。而病友QQ群，也有三四年时间，没有再露面了。
近期重新回到这个小圈子里，源于偶然的一次解答网友关于噬血的提问。在我解答 问题的时候，往事如排山倒海般袭来。然后又重新接触了很多病友朋友，一起互相鼓励， 一起帮助更多的人。
应亮哥的邀请，在这里和大家分享一下这段历程。也为了给新病友带来更多的信心。
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一：你永远不知道，生活会在什么时候，给你致命一击。
2014年6月，佑佑不到8个月。
佑妈带佑佑去北京的姥姥那里玩了半个月，回来之后，我就发现了下颌部位，淋巴 结肿大，像鹌鹑蛋一样，接着就是持续发烧。
到了镇上的诊所，医生诊断为淋巴结发炎，我们并没有想太多，乖乖每天去诊所打 吊瓶，几天内，淋巴结并没有消退，发烧还是反反复复。经常在白天退了烧，晚上又热 起来，灌了退烧药也没有效果。
很正常的，我们去了市里最好的三甲医院：聊城市人民医院（以后简称专院），这 里有个插曲，我带佑佑去专院，佑妈还嫌我大题小做。果然，在专院，同样被诊断淋巴 结发炎，和之前一样的诊断结果，这让我放下心来。
还是一样的打吊瓶。前前后后，差不多半个月，淋巴结始终没有消退，依然反反复 复发烧，我虽然也有不安，但是太过于相信医生的诊断，并没有想太多。这也为之后的 灾难埋下了伏笔。
终于在一个午后，正在睡午觉的我，被孩子奶奶叫醒，说孩子不对劲，呼吸沉重。 我有点诧异，看到孩子，很明显的，状态已经很差了。当奶奶说要赶快带孩子去医院 的时候，一向不让奶奶抱的佑佑，主动朝奶奶张开了双臂。事后我妈对我说，这是孩 子的求生欲啊，他想活命呀！
事后想起，我真的恨自己的大意。 快速来到诊所，医生用听诊器听完孩子呼吸，表情严肃的对我们说，赶快去医院！ 孩子已经心衰了。这时候我才真的急了，赶快开车，超速行驶30分钟，带着佑佑来到了 离家最近的医院。下车的时候，佑佑已经昏迷。抢救！医生打了强心针，下了病危通知。
之后医生找我谈话，表示现在医院没有更好的应对措施，如果留在医院，孩子只能 硬撑着。如果要是去市里三甲医院，在路上也有可能会不行。
没有别的办法了，我们火速坐救护车往市里赶。路上我不断祈祷，佑佑你一定要坚 持下去。但那个时候，我内心的想法还是，只要能去了大医院，就能脱离危险。
到了专院，孩子马上被送入ICU抢救，而我们，已然六神无主。
专院的首要目标是抢救，再抢救的同时，做各种检查。那段经历已经模糊，忘记什 么时候，医生第一次和家属谈话。医生表示，孩子的症状，符合两种情况，1：白血病。 2：噬血细胞综合征。当时，因为片面的医学知识，我还在内心期望千万不要是白血病， 后来才知道噬血更为凶险。
经过了几天检查，医生给我们下了最终诊断：噬血。确诊的的时候，我已经在网上 查了很多资料。深知噬血和白血病的恐怖。
没有侥幸，孩子已经确诊。
并且，诊断有高达9种的并发症，个个要命。在我纠结噬血的时候，医生严肃的对 我说，先不要关心噬血了，目前首要任务是抢救生命，光是孩子现在的重症肺炎，就能 要他的命。
至此，天塌了。
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二：可怕的不是你的生命即将结束，而是你的生命还未真正开始。
ICU的门口大厅，成为了我们的家。刚开始的几天，我和佑妈，每天，呆呆的守在 离门口最近的地方，没有交流，只有沉默。我们承受不了最坏的打击。我们渴望听到佑 佑的哭声，那样就证明他醒了。这件事，也彻底打断了我们全家平静的生活。全家一起 上阵，有的去北京咨询，有的去筹钱。而我也第一次回了一趟家，拿生活用品。回到家， 我一个人，再也承受不住，抱着孩子的衣服痛苦。
印象最深的是佑佑奶奶，老人家帮不上什么忙，用她能做到的，去给孩子烧香。老 人独自一人去往泰山。第一次去，也不识路，跌跌撞撞，到了一座庙宇，抬头一看，是 药王孙思邈的庙宇，老人当时就流泪了。
也许是上天的安排，也许是巧合。奶奶从泰山回来的第二天，孩子醒了，但是生命 危险还没有脱离，各项指数还是很差。孩子醒来，就有了希望。我和佑妈，也通过争取， 获得了一次去ICU看孩子的机会。一分钟，我穿着防护服，看到了满身插满管子的佑佑， 他在沉睡，我隔着眼罩望向他，没有说话，满眼是泪。
进ICU大概10天的时候，孩子生命体征，稍微稳定了一些。期间，我去了济南省立 医院挂号咨询治疗噬血的情况，姐姐在青岛咨询青医附院。亲戚也在北京问了北儿。此时 我面临一个选择，是冒着生命危险，转去北京，还是相信专院的医生。综合考虑之下， 我们选择了后者。我们相信，佑佑在这里醒来，就一定能在这里走出去。
在佑佑的重症肺炎减轻之后，医生冒险上了化疗。
孩子是坚强的，承受住了化疗，指标在回升，一切都在向着好的地方发展。在ICU 度过20天之后，我们终于转到了普通病房，在此感谢专院的韩主任，为我们一家安排了 一个单间病房，好让孩子尽量的隔绝传染。
至此，算是鬼门关上走了出来。
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三：阳光总在风雨后
我们开始了漫长的住院——走疗的日子。当时的日子，虽然在医院里，但是只要和 孩子在一起，就感觉很幸福，是那种失而复得的感觉。
我们在医院的小病房里，煮面，热饭，玩玩具，用手机看电视，佑佑也在病房里， 学会了走路。他很乖，很坚强，打针从来不哭，医生和护士都很喜欢他。
佑佑的原发病，并没有太清晰的诊断，EB病毒感染是肯定的，但是至于原发和继发 的问题，没有准确判断。主任医师韩主任表示，这么小的年龄，一般怀疑的原发。但是 根据临床孩子的恢复情况，表现的这么好，又不像难治性的，建议以后定期复查。
期间，给佑佑检测了基因，结果要等2个月。经过一段时间的住院，我们出院了。出院的那天，是我最开心的时候，终于可以回到自己的家了。我把房间打扫的干干净净，
每天都要用84消毒液擦一遍地，然后紫外线灯照射半小时。我们开始了走疗的日子，每
半个月去一次医院做化疗，我也在老家找了一个时间比较自由的工作，边工作，边陪孩子
走疗。
基因报告出来以后，提示有一个基因存在纯合变异，遗传自母亲。这让我的心情又
沉重起来。后来抽时间带着佑佑去了一次北儿，但是没有挂到张蕊医生的号。另一个医
生告知我，基因报告并没有提示典型的家族遗传，建议回家观察，如果复发，就移植。
医生的话让我有了很大的精神压力。在随后的几年当中，一直感觉心里像有一块石头压着。
停药最初的一两年，战战兢兢，普通感冒都会特别害怕 。曾经因为佑佑发烧，我开
车500公里连夜赶回老家看他，确认是感冒，退了烧我才回到工作岗位。刚开始的2年，会
定期复查，之后，韩主任建议，以后可以不必复查了，如果不放心，定期做一下EB病毒检
测就可以了。就这样，从最初的紧张，到逐渐放下石头，6年时间就这样慢慢走过来了。
6年来，每当想起那段时光，都会感叹，命运的无常，和奇迹的力量。对于孩子，
只有感恩。这件事也让我内心变得更加强大，遇到困难，任何时候都不能放弃。
现在，佑佑一切安好，他不爱体育，但是极其聪明，很快乐。而我现在，我很少去想
那段刻骨铭心的日子了。
至此，佑佑能健康，快乐的成长，就是我最大的心愿。
2020年8月14日
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发表于 2020-8-14 09:28
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