快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 八岁孩子EB病毒噬血评估再增加化疗8周的疑惑？

发新帖

查看: 10497|回复: 11

八岁孩子EB病毒噬血评估再增加化疗8周的疑惑？

佳士利漆林亚森1

7 主题	59 帖子	976 积分

Rank: 4

积分: 976

发消息

发表于 2020-8-23 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

大家好，我女儿八岁，发烧十几天，到湛江附属医院诊断EB病毒噬血细胞综合征，基因检测结果正常，化疗八周，医生说还要化疗八周，这样化疗严重吗？

微信图片_20200823205106.jpg

微信图片_20200823205106.jpg

微信图片_20200823205133.jpg

微信图片_20200823205932.png

微信图片_20200823205936.png

回复

使用道具举报

20 主题	8782 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32064

发消息

发表于 2020-8-23 21:08 来自手机 | 显示全部楼层

一般化疗八周稳定，情况好的话可以停药观察，过度化疗不提倡，有害无益，若当地医生执意化疗的话建议北京评估下

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 457073

发消息

发表于 2020-8-23 21:11 | 显示全部楼层

   你家基因结果正常，建议完善免疫功能检查。我看诊断证明你家是EB病毒感染噬血，建议近期还是要完善EB病毒全血和血浆的检查，以明确治理效果。

   另在北京医院，如果八周治疗效果没有达到停药标准，北京的医生会化疗1次或2次后，再评估是否停药。不会后期连续8周化疗后再评估的，毕竟化疗的毒副作用还是很大的。

   建议家长及时与医生沟通，了解孩子病情。

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1209 帖子	3583 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3583

发消息

发表于 2020-8-23 21:36 来自手机 | 显示全部楼层

最好不要在过度化疗，，去找权威的医院做有效性的评估吧

回复

使用道具举报

11 主题	617 帖子	3739 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3739

发消息

发表于 2020-8-23 21:43 来自手机 | 显示全部楼层

过度化疗对身体会造成不可逆转损害，建议先去权威医院评估再决定后期治疗方案。

回复

使用道具举报

1 主题	11 帖子	806 积分

Rank: 4

积分: 806

发消息

发表于 2020-8-23 21:46 来自手机 | 显示全部楼层

为了小孩，多累多苦都得跑，我在海南也是要40周化疗，我跑过北京，因为别的原因后来去了中山二院停药了，听上面大师的没错！

回复

使用道具举报

0 主题	127 帖子	1074 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1074

发消息

发表于 2020-8-23 21:51 来自手机 | 显示全部楼层

北儿的张蕊教授可以网上问诊，建议你咨询一下

回复

使用道具举报

别烦我老王累了

5 主题	21 帖子	433 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 433

发消息

发表于 2020-8-23 22:19 来自手机 | 显示全部楼层

建议停化疗观察全血血浆EB，如长两三月之内不转阴得引起重视，不要问我为什么，前车之见，个人意见仅供参考。

回复

使用道具举报

7 主题	1258 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2020-8-24 07:51 来自手机 | 显示全部楼层

八周是基础，之后的是依据病情缓解情况和评估结果来定的，靠谱的医生不会一上来就和你说要延长多少多少周的，条件允许的话建议初次八周化疗后北上评估

回复

使用道具举报

24 主题	6980 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26791

发消息

发表于 2020-8-24 08:43 来自手机 | 显示全部楼层

eb病毒相关的噬血，又没有基因问题这种多数能通过化疗5－8周治愈，且不可过度化疗！

回复

使用道具举报

9 主题	2898 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11562

发消息

发表于 2020-8-24 08:53 来自手机 | 显示全部楼层

个人觉得四疗后每增加2个疗评估一下，若指标正常化了就可以停疗观察，过度化疗会有害无益，多数八疗可以稳定，但个人体质和病情轻重不同，4到12、13疗都有好的！停疗的核心是指标正常化！而不是理论上的固定疗数.

回复

使用道具举报

佳士利漆林亚森1

7 主题	59 帖子	976 积分

Rank: 4

积分: 976

发消息

楼主| 发表于 2022-8-29 11:33 来自手机 | 显示全部楼层中国广东湛江

谢谢大家！

回复

使用道具举报

热门推荐

我这种情况还需要进一步检查吗？接下去更昔: 8月10号，检测全血EBDNA530，没有用药，自感低热，乏力，咽痛，8月19号检测全血DNA580

53岁，慢活EB病毒感染，可以保守治疗吗？: 我家属年龄53岁，诊断是慢性EB病毒感染，达不到噬血程度。目前症状发烧，巨脾，盗汗，

5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊X: 今年8月份我家娃因为贫血（血红蛋白54，图1）住院15天，期间各种检查最终诊断为自免溶

3岁六个月eb病毒引发嗜血，北京儿童医院出: 现在情况，孩子现在状态挺好，一直没发烧，周三去儿童医院复查，张蕊说三个月以后再去

23岁，2年前传单后最新的检查结果: 孩子23岁，23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右，24年

9岁孩子eb病毒6次方，治疗中，求助: 目前在住院了，孩子精神状态挺好，但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医

10个月原发性噬血，移植后嵌合度下降: 大家好，我儿子十个月大，原发性噬血，今天移植后115天，上周大查的时候发现嵌合度下

3岁孩子发烧39.5，肝功能异常: 孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低，请大佬帮忙看下报告？

孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征，已经化疗: 孩子已经化疗7周这是第7周的结果，第六周cd25是300多。这周上升到600多，还有白介素10

关于噬血细胞综合征患者肺部感染，使用两性: 家人目前确诊噬血细胞综合征，同时伴有严重肺部感染，且存在咳嗽症状。此前一直采用乙

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-13 09:51 , Processed in 0.115927 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表