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请各位大神病友指导，分享些经验

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发表于 2020-8-27 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

从8月17日在当地医院评估发出帖子之后，看到群里有经验的前辈指导最终下定决心于8月27号来到北京，加了特需下午挂了张主任的号，说真的再没有见到张主任之前是是各种恐慌和担心害怕！这也是迟迟不敢来北京评估的原因，因为前两周在当地刚评估过主任也没有让查太多项目，只是查了血浆和全血，之前听大神们说停地米一定要减量停，我们现在除了吃一个月大白片，其他每天两次每次一粒的环孢素和每两周吃三天，每天两次，每次3粒的地米全让停了，真的又是各种担心，请各位指点一下怎么样好？

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发表于 2020-8-27 22:59 来自手机 | 显示全部楼层

谁让停的

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楼主| 发表于 2020-8-27 23:01 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-8-27 22:59
谁让停的

张蕊张主任让全停了

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发表于 2020-8-27 23:06 来自手机 | 显示全部楼层

FCJ 发表于 2020-8-27 23:01
张蕊张主任让全停了

这个吃法是维持治疗的吃法，听张主任的吧

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发表于 2020-8-27 23:40 来自手机 | 显示全部楼层

为你着急了好几次，终于北上了。既然看了张主任了，就放心吧。你家是维持阶段，一周地米，一周化疗，有化疗桥接地米，所以停地米的方法和八周前有所不同。

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楼主| 发表于 2020-8-28 03:21 来自手机 | 显示全部楼层

海若发表于 2020-8-27 23:40
为你着急了好几次，终于北上了。既然看了张主任了，就放心吧。你家是维持阶段，一周地米，一周化疗，有化疗 ...

那直接这样停还是担心啊

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发表于 2020-8-28 06:57 来自手机 | 显示全部楼层

我家停药的时候张主任让一次性停完。啥药都不吃了，现在停药三个月了。一切正常

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发表于 2020-8-28 07:23 来自手机 | 显示全部楼层

听从张主任的就好！谨慎护理！

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发表于 2020-8-28 07:37 来自手机 | 显示全部楼层

我9月7号去北京，特需门诊好挂吗？

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发表于 2020-8-28 07:44 来自手机 | 显示全部楼层

我上次去挂号，特需号就半夜十二点挂上张主任的特需号

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发表于 2020-8-28 08:29 | 显示全部楼层

那就听专家的，停药初期一定要注意保护孩子，防止感染等其他意外事项，祝停药顺利

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楼主| 发表于 2020-8-28 09:37 来自手机 | 显示全部楼层

丶8074 发表于 2020-8-28 06:57
我家停药的时候张主任让一次性停完。啥药都不吃了，现在停药三个月了。一切正常

心里害怕，从见了主任后一夜都没睡着

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楼主| 发表于 2020-8-28 09:39 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-8-28 08:29
那就听专家的，停药初期一定要注意保护孩子，防止感染等其他意外事项，祝停药顺利

好的，好的，很感谢你们这些有爱心的家长给的指点和建议，真的万分感谢

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楼主| 发表于 2020-8-28 09:40 来自手机 | 显示全部楼层

鸿雁54 发表于 2020-8-28 07:44
我上次去挂号，特需号就半夜十二点挂上张主任的特需号

我们是周三下午到的，周四中午去找主任的特需

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楼主| 发表于 2020-8-28 09:41 来自手机 | 显示全部楼层

Deng.Li 发表于 2020-8-28 07:37
我9月7号去北京，特需门诊好挂吗？

好挂的，去了给主任说咱孩子这个病他会给号，周三中午周四下午主任都坐诊看这个病的

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发表于 2020-8-28 19:51 来自手机 | 显示全部楼层

一般自身炎症性引发的噬血激素是慢慢停的，eb引起的噬血激素基本都是和化疗一起停了，不用担心

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楼主| 发表于 2020-8-29 06:53 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘发表于 2020-8-28 19:51
一般自身炎症性引发的噬血激素是慢慢停的，eb引起的噬血激素基本都是和化疗一起停了，不用担心

就是特别担心啊

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