快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 请各位大神病友指导，分享些经验

发新帖

查看: 7826|回复: 16

请各位大神病友指导，分享些经验

8 主题	36 帖子	1429 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1429

发消息

发表于 2020-8-27 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

从8月17日在当地医院评估发出帖子之后，看到群里有经验的前辈指导最终下定决心于8月27号来到北京，加了特需下午挂了张主任的号，说真的再没有见到张主任之前是是各种恐慌和担心害怕！这也是迟迟不敢来北京评估的原因，因为前两周在当地刚评估过主任也没有让查太多项目，只是查了血浆和全血，之前听大神们说停地米一定要减量停，我们现在除了吃一个月大白片，其他每天两次每次一粒的环孢素和每两周吃三天，每天两次，每次3粒的地米全让停了，真的又是各种担心，请各位指点一下怎么样好？

回复

使用道具举报

26 主题	8733 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31792

发消息

发表于 2020-8-27 22:59 来自手机 | 显示全部楼层

谁让停的

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1429 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1429

发消息

楼主| 发表于 2020-8-27 23:01 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-8-27 22:59
谁让停的

张蕊张主任让全停了

回复

使用道具举报

26 主题	8733 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31792

发消息

发表于 2020-8-27 23:06 来自手机 | 显示全部楼层

FCJ 发表于 2020-8-27 23:01
张蕊张主任让全停了

这个吃法是维持治疗的吃法，听张主任的吧

回复

使用道具举报

10 主题	1753 帖子	8333 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8333

发消息

发表于 2020-8-27 23:40 来自手机 | 显示全部楼层

为你着急了好几次，终于北上了。既然看了张主任了，就放心吧。你家是维持阶段，一周地米，一周化疗，有化疗桥接地米，所以停地米的方法和八周前有所不同。

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1429 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1429

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 03:21 来自手机 | 显示全部楼层

海若发表于 2020-8-27 23:40
为你着急了好几次，终于北上了。既然看了张主任了，就放心吧。你家是维持阶段，一周地米，一周化疗，有化疗 ...

那直接这样停还是担心啊

回复

使用道具举报

18 主题	88 帖子	648 积分

Rank: 4

积分: 648

发消息

发表于 2020-8-28 06:57 来自手机 | 显示全部楼层

我家停药的时候张主任让一次性停完。啥药都不吃了，现在停药三个月了。一切正常

回复

使用道具举报

10 主题	2905 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11552

发消息

发表于 2020-8-28 07:23 来自手机 | 显示全部楼层

听从张主任的就好！谨慎护理！

回复

使用道具举报

33 主题	125 帖子	1137 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1137

发消息

发表于 2020-8-28 07:37 来自手机 | 显示全部楼层

我9月7号去北京，特需门诊好挂吗？

回复

使用道具举报

26 主题	227 帖子	1717 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1717

发消息

发表于 2020-8-28 07:44 来自手机 | 显示全部楼层

我上次去挂号，特需号就半夜十二点挂上张主任的特需号

回复

使用道具举报

29 主题	7003 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26760

发消息

发表于 2020-8-28 08:29 | 显示全部楼层

那就听专家的，停药初期一定要注意保护孩子，防止感染等其他意外事项，祝停药顺利

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1429 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1429

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:37 来自手机 | 显示全部楼层

丶8074 发表于 2020-8-28 06:57
我家停药的时候张主任让一次性停完。啥药都不吃了，现在停药三个月了。一切正常

心里害怕，从见了主任后一夜都没睡着

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1429 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1429

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:39 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-8-28 08:29
那就听专家的，停药初期一定要注意保护孩子，防止感染等其他意外事项，祝停药顺利

好的，好的，很感谢你们这些有爱心的家长给的指点和建议，真的万分感谢

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1429 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1429

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:40 来自手机 | 显示全部楼层

鸿雁54 发表于 2020-8-28 07:44
我上次去挂号，特需号就半夜十二点挂上张主任的特需号

我们是周三下午到的，周四中午去找主任的特需

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1429 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1429

发消息

楼主| 发表于 2020-8-28 09:41 来自手机 | 显示全部楼层

Deng.Li 发表于 2020-8-28 07:37
我9月7号去北京，特需门诊好挂吗？

好挂的，去了给主任说咱孩子这个病他会给号，周三中午周四下午主任都坐诊看这个病的

回复

使用道具举报

7 主题	1261 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2020-8-28 19:51 来自手机 | 显示全部楼层

一般自身炎症性引发的噬血激素是慢慢停的，eb引起的噬血激素基本都是和化疗一起停了，不用担心

回复

使用道具举报

8 主题	36 帖子	1429 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1429

发消息

楼主| 发表于 2020-8-29 06:53 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘发表于 2020-8-28 19:51
一般自身炎症性引发的噬血激素是慢慢停的，eb引起的噬血激素基本都是和化疗一起停了，不用担心

就是特别担心啊

回复

使用道具举报

热门推荐

2岁半EB噬血，血浆弱阳，EB病毒早期阳原IGg: 2岁半，EB病毒继发噬血，发病到现在3个月了，化疗8周评估，血浆弱阳，早期抗原IGG阳，

6岁8个月宝贝前来康复报到，停药一年八个月: 家人们，今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程

坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜: 23年底诊断的坏死性淋巴结炎，24年一直在吃激素治疗病情反复，但是没发现嗜血

请各位大佬，帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配: 请各位大佬，帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果，是不是半相合没配上啊？

eb病毒嗜血移植后六个月，出现皮下肿物: 造血干细胞移植后6个月，腹部多处出现皮下肿物，穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况

两年多，eb病毒终于转阴啦: 孩子2023年2月生病，这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊，很无奈，但也正常读书生活。今

9岁孩子EB病毒引发嗜血，一年后复查结果: 孩子2024年1月6日发烧，1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况： ①芦可替尼：

幼年特发性关节炎引发嗜血: 3月结疗，目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙，北上儿研所风湿免疫科也说大概率是

七岁噬血细胞综合症，停疗停药一个月的复查: 七岁儿童噬血细胞综合症，6月25号在北京顺义儿童医院张蕊大夫看的，让停药停疗，一个

eb病毒载量反反复复: 今天检查eb病毒外周血又转阴了。

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-28 06:05 , Processed in 0.113757 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表