快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8876|回复: 19

请各位帮忙看看是不是慢活EB ?

[复制链接]

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
发表于 2020-9-2 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       11岁,2014年之前感染的,但是不知道没治疗,今年7月有点低热,37.12,去化验发现eb全血三次方,血浆阴,核抗体大于600,医生说这么多年了滴度有点高让一个月后复查,就是图上结果,肝脾,肝功正常 。


IMG_20200902_151959.jpg

Screenshot_20200902_144501.jpg

Screenshot_20200902_144501.jpg

Screenshot_20200902_144501.jpg

回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-2 16:03 来自手机 | 显示全部楼层

       七月份的全血EB结果是 3970
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-9-2 17:13 来自手机 | 显示全部楼层
血常规正常的,37.12也不算是发烧!你的eb病毒是全血的3次方,这些也看不出来慢活啊
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455746
发表于 2020-9-2 17:14 | 显示全部楼层
       EB病毒外周血有核细胞的检查结果是3次方。 亚群检查结果 B/T感染3次方。  整体来说,现有结果只能说有EB病毒感染,但是不重。 不能确诊是慢活EB,慢活EB是一个长期反复的传单过程。   

        个人认为可让医生结合孩子体征检查下,观察下后期情况,看孩子自身免疫系统能否正常免疫EB病毒,恢复正常。
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-2 17:20 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢两位的解答,要不要提前吃什么药干预,怕t细胞病毒复制
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455746
发表于 2020-9-2 17:21 | 显示全部楼层
UUJZI 发表于 2020-9-2 17:20
谢谢两位的解答,要不要提前吃什么药干预,怕t细胞病毒复制

抗病毒药物也不能长期使用的,具体用药请以医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1640

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1640
发表于 2020-9-2 18:01 来自手机 | 显示全部楼层
没有反复传单症状,顶多就算个慢性eb
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2020-9-2 18:03 来自手机 | 显示全部楼层
看着还好,应该不是,很多人都感染过eb 的
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-2 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
真的十分感谢各位的回复,我们刚拿到报告,很害怕,不知道上海这边哪个医院看这个比较好?网上看到pd-1,ctl是否适合?
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-9-2 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
只是这点病毒量没有其他症状不能说是慢活啊,况且你家上次查都是六年前了,长期低烧的话需要检查下是不是有其他疾病
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455746
发表于 2020-9-2 20:37 | 显示全部楼层
UUJZI 发表于 2020-9-2 18:17
真的十分感谢各位的回复,我们刚拿到报告,很害怕,不知道上海这边哪个医院看这个比较好?网上看到pd-1,ct ...

家长没事去看下心理医生,你以为PD1/CTL方案是当饭吃的?  在没有明确疾病的情况下,不能乱上治疗方案的!会引起副作用的!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
发表于 2020-9-2 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-2 17:14
EB病毒外周血有核细胞的检查结果是3次方。 亚群检查结果 B/T感染3次方。  整体来说,现有结果只能说 ...

全血eb dna阴性能排除eb感染吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-2 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-2 20:37
家长没事去看下心理医生,你以为PD1/CTL方案是当饭吃的?  在没有明确疾病的情况下,不能乱上治疗方案的 ...

更昔洛韦可以吃吗?因为pbmc阳和t细胞有感染,怕复制,说北京那边的医生判断慢活可以根据pbmc
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-2 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-2 20:37
家长没事去看下心理医生,你以为PD1/CTL方案是当饭吃的?  在没有明确疾病的情况下,不能乱上治疗方案的 ...

我们怕一直等着耽误事
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2020-9-2 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
目前看有的普通人也会这样,实在担心可以活检个淋巴结 算是金标准
回复

使用道具 举报

9

主题

157

帖子

2396

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2396
发表于 2020-9-2 23:42 来自手机 | 显示全部楼层
又是一个小可爱。。。
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-4 00:30 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-9-2 18:01
没有反复传单症状,顶多就算个慢性eb

慢性eb不是慢活吧?
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

126

积分

注册会员

Rank: 2

积分
126
发表于 2020-9-13 17:08 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-9-2 18:01
没有反复传单症状,顶多就算个慢性eb

什么是慢性eb?达不到慢活的标准,但长期有症状?
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-25 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-9-2 18:01
没有反复传单症状,顶多就算个慢性eb

请问慢性eb有什么危险吗 会发展到慢活吗
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

174

积分

注册会员

Rank: 2

积分
174
发表于 2020-12-24 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
楼主,请问您第一次验出来的全血DNA是上海市儿童医院吗?普陀区那个医院吗?跟您家孩子情况差不多,今天新华医院开了金域的淋巴亚群。
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表