快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10874|回复: 4

移植,做吗?

[复制链接]

2

主题

4

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2018-9-16 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
每个嗜血是不是都会碰到这个问题:如果最终走到移植,做还是不做?
回复

使用道具 举报

2

主题

4

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2018-9-16 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
如果最终走到移植、说明已经无路可走了、
为何不放手一搏,为的就是不给自己留下遗憾,最起码自己尽力了
如果不移,到了非移不可的地步?会不移吗?眼睁睁看着患者在自己眼皮子不行?我相信没人能做到,但是迫于经济压力,一部分也是放弃,因为实在无能为力,这样的是极少一部分!
以上为个人观点,仅供参考,不喜勿喷……谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-9-16 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
关于移植 vs 不移植

噬血细胞综合征根据原发病及治疗情况的不同,可能需要进行造血干细胞移植,以重建免疫系统。
根据目前的认识,如果确诊为基因问题导致的噬血,无论成人和孩子均建议移植;如果是eb病毒感染触发的噬血,对于儿童而言如果噬血能够被控制且不复发,一般会给机会观察,对于成人而言,王昭主任大概率会建议移植,但也有待定建议密切观察且情况稳定的成人患者。

移植是一场被命运用枪逼着上赌桌的豪赌;儿童患者如果对移植的决定有顾虑,可多咨询几位专家(北儿张蕊,友谊王昭和京都孙媛,排名不分先后);成人患者可咨询友谊王昭和道陪刘红星(擅长基因判断);但暂缓移植的结果好坏就像是薛定谔的猫一样未知,可能扛过去无需移植,也可能失去最佳的移植时机使得移植更加困难,需患者、家属综合考虑。
回复

使用道具 举报

0

主题

34

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
发表于 2018-9-16 20:08 | 显示全部楼层
这问题从感情方面来讲:真走到那一步,移植还是要做的,不论成与不成,人生不能留遗憾的。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5735

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5735
发表于 2018-9-16 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
并不是所有的噬血都需要移植。如果真的要面对移植这一步,个人观点肯定要做。一楼熊大回答非常客观,请参考。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表