6岁9个月娃娃诊断EB嗜血

天意 · 发表于 2020-9-17 20:08

我家娃娃6岁9个月，八月份感冒，高烧不退，当地医院检查是传单，要求转院，现在在西安儿童医院就整检查结果出来是EB嗜血，现在病情得到控制，这两天说要出院可是白天孩子体温是37.2.3.4，晚上体温正常36.6.7.8，血小板正常，白细胞还有点低，铁蛋白还有点高，有点担心。

菜菜子12 · 发表于 2020-9-17 20:38

儿童噬血大多能通过化疗治愈，化疗过吗，化疗几次了，关注噬血指标是否好转，铁蛋白，scd25,eb病毒，细胞因子，大多化疗八周评估

潘潘 · 发表于 2020-9-17 20:57

不发烧了，指标慢慢恢复，说明药物反应好，如果一直保持住，注意八周评估停药，另外铁蛋白有多高要关注，eb噬血的话要检测病毒血浆含量，吃激素期间体温会有点偏高，多观察就好。

亮哥 · 发表于 2020-9-17 21:13

噬血治疗有效的标志就是退烧，当然，其他结果还是要看看的，最好把结果发出来。

听涛观海 · 发表于 2020-9-17 21:36

不发烧就是好的现象，其他的像铁蛋白这些可以慢慢恢复，eb相关噬血需要关注病毒量！祝早日停药

漂泊 · 发表于 2020-9-18 08:09

听涛观海发表于 2020-9-17 21:36
不发烧就是好的现象，其他的像铁蛋白这些可以慢慢恢复，eb相关噬血需要关注病毒量！祝早日停药

附议

爱咋咋 · 发表于 2020-9-18 09:35

潘潘发表于 2020-9-17 20:57
不发烧了，指标慢慢恢复，说明药物反应好，如果一直保持住，注意八周评估停药，另外铁蛋白有多高要关注，eb ...

附议，划重点，一定要记得8周评估停疗停药！孩子恢复力很强大，一旦控制了，好起来也很快的，一定要好好护理，好好护理，好好护理，饮食卫生各方面，论坛搜索关键字学习

此时此刻 · 发表于 2020-9-20 06:20

我家也是从西安儿童医院检查并治疗的，一停药就复发了，现在在北京做移植，建议如果发烧控制住之后北上吧，噬血在西安儿童医院的治疗真的有待提高，西安儿童医院查EB定量只查全血，不查血浆，而且给我们基本没有做任何排除其他原因引起的检查，就查了噬血基因和EB全血定量就确诊EB噬血。当然每个孩子都有病情不一样，只是觉得我家孩子在西安耽搁了，到北京来才看到什么是专业的噬血确诊过程！祝好运，早日康复