康复路上庆幸一直有你们在！（含泪泼墨，喜极而泣）

远方 · 发表于 2020-9-19 14:34

     女儿伊一的名字是我取的，诗经曰：“所谓伊人，在水一方”。寓意她的一生平安快乐！

   没想到2019年8月30日风云突变，病魔悄然逼近，连续一个星期不明原因发烧，后期肚子大，腿部浮肿，还是老婆建议说去验血，（回头一想老婆在这里争取了时间）。女儿一次比一次血常规低，低到血小板才20，才听当地妇保院儿科主任朱桢医生火速转到赣南医学院一附院（朱医生的建议是非常有价值）进一步治疗，当天下午就被王主任，廖医生怀疑是白血病，同时进行骨穿，抽血10几管化验等，第二天等来结果是嗜血细胞综合症（前期病情凶险，死亡率极高）。

   那时觉得世界末日到了，五雷轰顶，欲哭无泪！而且由医疗组找我们谈话必须上化疗，用HLH1994方案，破例下午就去开依托泊苷药水，容不得我们多想（医生说了保命比化疗后副作用重要！）在住院过程中我负责跑腿，了解病情发展情况，配合医生。老婆做好护理（化疗期间抵抗力差容易感染）稳定孩子的情绪。在深入了解病情和治疗顺利进行时，我们的心情一天比一天好起来。8周治疗结束了，用护士姐姐的话说女儿捡回一条命，用医生的话说是不幸中的万幸！大概是祖宗护佑吧！但是后期观察期医生无能为力，建议做了一个基因检测，并推荐了北京，广州，杭州3个地方继续检查。

刚好我妹妹在北京，她又在网上搜到了北京儿童医院张蕊主任，像接力赛一样，2019年12月18日最后一棒交到了张蕊主任那里，中途因为基因有些不致病的突变耽误了时间，还在吃了环孢素，当天在特需门诊经浙江恬恬妈介绍进了噬血细胞综合征之家的病友群，很多病友一起抱团取暖，互助友爱。经过张主任诊断停药观察，终于结束了几个月的苦苦挣扎的精神折磨，开始自由呼吸放飞心情啦！

后面又在2020年1月，8月复查各项指标合格。现在和其他小盆友一起上幼儿园了！感恩路上救治女儿的医生们，感恩遇到的病友们！感谢上天的垂爱！！祝福大家早日康复，平安快乐！！！