5岁9个月孩子不明原因噬血，现在怀疑淋巴瘤

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-19 21:57

医生确诊了噬血细胞综合症，但是就是没有找到什么原因引起的噬血，现在医生又高度怀疑是淋巴瘤，一般会做什么检查呢？

茂茂 · 发表于 2020-9-19 22:43

第一张看不清楚，没上化疗孩子状态还好吧

亮哥 · 发表于 2020-9-19 22:49

现在治疗情况如何呢？噬血症状缓解没有？用的什么治疗方案？基因和免疫功能、风湿、病毒、微生物病原体的检查都没有明确结果吗？

潘潘 · 发表于 2020-9-19 22:58

怀疑淋巴瘤，活检或者派特CT 都有可能需要做

铝合金空气管道- · 发表于 2020-9-19 23:02

确诊没？

漂泊 · 发表于 2020-9-19 23:27

看排查最终结果吧！治疗有缓解先治疗噬血，包括基因结果都需要时间.预祝早好

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-20 00:32

茂茂发表于 2020-9-19 22:43
第一张看不清楚，没上化疗孩子状态还好吧

孩子的状态都挺好的

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-20 00:35

亮哥发表于 2020-9-19 22:49
现在治疗情况如何呢？噬血症状缓解没有？用的什么治疗方案？基因和免疫功能、风湿、病毒、微 ...

你说的这些都排除了，之前用的是地米+vp16都控制不了发烧，医生说要把之前的化疗药全部停了，等身体的包块显现出来，再取活检化验

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-20 00:36

潘潘发表于 2020-9-19 22:58
怀疑淋巴瘤，活检或者派特CT 都有可能需要做

活检之前都做了,PETCT都打了，没有问题

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-20 00:38

铝合金空气管道- 发表于 2020-9-19 23:02
确诊没？

确诊了噬血，什么都排除了，该做的检查都做了，但是现在就是找不到什么原因引起的噬血，昨天又外送了一个骨髓基因

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-20 00:41

漂泊发表于 2020-9-19 23:27
看排查最终结果吧！治疗有缓解先治疗噬血，包括基因结果都需要时间.预祝早好

医生现在把化疗药都停了，等包块显现出来再取活检化验，之前外送的家族基因都没有问题，昨天又送了骨髓基因

矮油大叔kevin · 发表于 2020-9-20 06:45

病理诊断免疫组化做了吗？还有基因重排，结果可以让我看看

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-20 09:57

矮油大叔kevin 发表于 2020-9-20 06:45
病理诊断免疫组化做了吗？还有基因重排，结果可以让我看看

外送的骨髓基因还没有回来

听涛观海 · 发表于 2020-9-20 09:58

怀疑淋巴瘤的话还是需要做活检，基因也很重要，等基因结果出来后看看

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-20 10:36

听涛观海发表于 2020-9-20 09:58
怀疑淋巴瘤的话还是需要做活检，基因也很重要，等基因结果出来后看看

好的

马妮 · 发表于 2020-9-20 22:20

矮油大叔kevin 发表于 2020-9-20 06:45
病理诊断免疫组化做了吗？还有基因重排，结果可以让我看看

哈哈，矮油大叔！

亮哥 · 发表于 2020-9-20 23:06

不知道之前有没有肿大的淋巴结？还有个问题，意思现在还在发烧？

爱咋咋 · 发表于 2020-9-21 13:50

如果噬血爆发，第一要务是要控制噬血，还发着烧就停了治疗，不太好吧，应该全面查找原因，已知原因都找不到，那就只能是不明原因噬血，北京的权威医生手里也有不明原因噬血的，不能找不到原因就停治疗呀！如果条件允许建议你向上一级更有经验的医生那里治疗！

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-21 21:49

亮哥发表于 2020-9-20 23:06
不知道之前有没有肿大的淋巴结？还有个问题，意思现在还在发烧？

最开始是右髋部长了一个包块，一个月后腹股沟又长了一个，取活检的时候右髋部的包块都消了，最后取的是腹股沟淋巴活检，9月2号用了地塞米松，用了3天又开始发烧，医生又加了vp16只用了一次，三天后又开始发烧了，上个礼拜四去看了华西医院高举医生的号，他高度怀疑是淋巴瘤，叫医生把化疗的药停了，等包块长出来在取活检化验。现在每天还发两三次烧。

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-21 21:55

爱咋咋发表于 2020-9-21 13:50
如果噬血爆发，第一要务是要控制噬血，还发着烧就停了治疗，不太好吧，应该全面查找原因，已知原因都找不到 ...

上个礼拜四去找的华西医院的高举医生，听群里的病友说他是噬血方面的专家，他高度怀疑是淋巴瘤，叫医生把化疗的药停了，等包块长出来在做活检，现在激素是慢慢停，量一天比一天少，每天都要发两三次烧