快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13257|回复: 14

孩子发病是九个多月,现在10个多月,出院,定期去医院化疗复查

[复制链接]

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2020-9-30 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子基因突变,父母的基因还没有出来,医生说高度是家族性的,建议移植,已化疗四周,本周六又该去医院化疗,今天刚查了个血常规,医生让打一针生白针,暂时不用输血,各位大神看看孩子的各项检查,有什么别的问题吗?我也说不太清,下面有孩子住院总结,可以看看,上面说的比较详细!!谢谢了!   


131236n0uir8em8ieiehm2.jpg

131230vdrnjzv37sntxngg.jpg

131223r8mpu7gnpvmbn22h.jpg

131216cpznoggsegswfysp.jpg

131211reqa9hh5e6yc9e39.jpg

131205uxjxk8ce8kcm1kcw.jpg

131200y8866cncqnmnvigv.jpg

131153yfk91aqj7krf9yr0.jpg

131144uqug33se1x9gv55x.jpg

131129fkj99ekmbbn89kca.jpg

131104t0a8r9mytpr03irs.jpg

131055qci386itkcbeccki.jpg
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-9-30 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
今天生白针不打了
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2020-9-30 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
上传下全部的基因报告
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-9-30 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-30 14:59
上传下全部的基因报告

刚才的看不清

162217zqwsqqfnpwzn6kzs.jpg

162212lecc41oehoo9e5o5.jpg

162207c05n7djbnkx5h5mk.jpg

162202rw1vkxkdrh8www11.jpg

162156e7jfeqpnr6j1pzrj.jpg

162151pqzbcdbppppyb4tt.jpg

162147tlld3rridmfrjm2m.jpg

162141n1j1hkp1b38l646f.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2020-9-30 20:19 | 显示全部楼层
看你发的铁蛋白和肝功,甘油三脂还有点高,是什么时候检查的?基因有两个杂合的突变,应该还需要相关的免疫蛋白检查,才能确定是不是原发啊。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511497
发表于 2020-9-30 21:46 | 显示全部楼层
        先说生化检查,铁蛋白和肝功一些指标仍高,血常规血红蛋白略低,这些都需要继续密切观察和后期治疗。

        再说基因结果,虽然孩子月龄很小,高度怀疑基因问题,但是UNC13D 和 LYST 基因点现有结论意义未明,需要检查父母对应的基因结果,以明确遗传来源和是否造成孩子突变致病。另需完善基因蛋白的监测和免疫功能的检查。是否基因问题,是否移植,需要医学结果或孩子后期症状来判断。

        总的来说,等待父母基因结果,观察孩子后期治疗效果,这两项是关键。现阶段先积极配合医生治疗吧。
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2020-9-30 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
两个杂合,应该不致病,再结合基因蛋白表达结果看看
回复

使用道具 举报

3

主题

44

帖子

865

积分

高级会员

Rank: 4

积分
865
发表于 2020-9-30 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
我家就是两个杂合,蛋白表达是好的,但是还是原发的要移植了
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-9-30 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-9-30 20:19
看你发的铁蛋白和肝功,甘油三脂还有点高,是什么时候检查的?基因有两个杂合的突变,应该还需要相关的免疫 ...

24号查的,医生也没说查什么蛋白免疫,就说等父母的基因出来了再说,大概得需要两个星期才出来类,在这期间先化疗着并检测着各项指标,
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-9-30 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-30 21:46
先说生化检查,铁蛋白和肝功一些指标仍高,血常规血红蛋白略低,这些都需要继续密切观察和后期治疗 ...

嗯嗯,医生也是这么说的,亮哥说的很对!!感谢感谢
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-9-30 23:20 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-9-30 21:57
两个杂合,应该不致病,再结合基因蛋白表达结果看看

基因蛋白也是查基因吗?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-9-30 23:39 来自手机 | 显示全部楼层
yz2075 发表于 2020-9-30 23:20
基因蛋白也是查基因吗?

是针对那两个杂合突变的一个检测!蛋白表达正常才能说明基因不致病!反之则基因有问题需要移植
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-9-30 23:40 来自手机 | 显示全部楼层
就是基因突变点位的功能检测!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-10-4 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
看你们的基因结果,杂合,不致病,还需要结合免疫功能检测还有父母基因来排除原发的,另外现在血常规,肝功,淋巴亚群都不大好。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-15 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
孩子小确实原发的可能高一些,但是也根据相关的详细检查才行,基因报告上个人觉得不足以判断是原发吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表