快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14315|回复: 19

儿童EB噬血,三次化疗后的结果

[复制链接]

4

主题

29

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2020-10-4 16:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
       各位病友:

       您们好!

       小孩8岁,基因还在检查中,还没有结果,目前已经做了三次化疗,发现各个血象感觉没有好转,是没有应答,还是什么原因? 望大家指点迷津。谢谢 !


1601799625(1).jpg

1601799564(1).jpg

1601799546(1).jpg

1601799492(1).jpg


回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2020-10-4 16:55 来自手机 | 显示全部楼层
细胞因子降下了,代表控制住了,关键看EB病毒,看近期是否转阴。铁蛋白由于都是大于1500,有可能是3000.2000.1800,没有发烧就按医生的治疗方案走8周再评估。
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2020-10-4 16:57 来自手机 | 显示全部楼层
EB血清5次方是什么时候的结果?
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2020-10-4 17:00 来自手机 | 显示全部楼层
相比最初6次方也算是下降趋势,继续做好饮食卫生。
回复

使用道具 举报

0

主题

15

帖子

254

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
254
发表于 2020-10-4 17:49 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2020-10-4 16:57
EB血清5次方是什么时候的结果?

请问 血清是全血的意识 还是血浆的意识啊
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2020-10-4 17:57 来自手机 | 显示全部楼层
家里有个小萌妹 发表于 2020-10-4 17:49
请问 血清是全血的意识 还是血浆的意识啊

血清不是全血,也不是血浆,但与血浆指标接近
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-4 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
非常感谢您的回复,我也非常奇怪,为什么铁蛋白会不能做大于1500的,有些小医院都可以的。血清那么高eb,是不是有问题呀?还有其他细胞好像也有。
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-4 18:18 来自手机 | 显示全部楼层
这次结果是10月1号做的,也就是两次vp16后
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2020-10-4 18:23 来自手机 | 显示全部楼层
目前发热吗,看细胞因子有恢复,再看看铁蛋白和scd25,好转的话,血项会慢慢好转的
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-4 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
自从上vp16后,到目前为止没有发烧过了,铁蛋白这个值,就有点尴尬了,不知道用药后好坏了。谢谢!其他报告,好像目前还没有...
回复

使用道具 举报

0

主题

15

帖子

254

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
254
发表于 2020-10-4 18:32 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2020-10-4 17:57
血清不是全血,也不是血浆,但与血浆指标接近

嗯 谢谢了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489676
发表于 2020-10-4 21:22 | 显示全部楼层
最近一次化疗是哪天 ? 说个准确的日期,还有孩子现在有什么症状 ?
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-4 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥,最近一次是10月3号,目前小孩不发烧,就是感觉eb病毒还是高,而且血象也一直没有好,所以想请教一下,各位病友。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489676
发表于 2020-10-4 21:41 | 显示全部楼层
黑雾 发表于 2020-10-4 21:36
亮哥,最近一次是10月3号,目前小孩不发烧,就是感觉eb病毒还是高,而且血象也一直没有好,所以想请教一下 ...

血常规的中性粒结果多少 ? 没看到结果呢 ?
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-4 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
这个我也非常奇怪, 报告单上面 ,就是画着斜杆的,也是没有具体的值的 。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489676
发表于 2020-10-4 22:17 | 显示全部楼层
黑雾 发表于 2020-10-4 21:50
这个我也非常奇怪, 报告单上面 ,就是画着斜杆的,也是没有具体的值的 。

       EB病毒血清结果5次方;细胞因子结果9月29日正常; 铁蛋白结果一直在升高,不知道10月4日的结果如何 ? 血常规10月4日结果,白细胞/血红蛋白/血小板,均不正常,过低于正常值。  中性粒的斜杠,可能是低于检测值下线。

       个人认为: 以上结果日期不是一天,如果综合结果看,EB病毒降的比较慢,其他结果均不正常,原因有可能是近期化疗的副作用影响,如果是化疗的副作用还好。 但是如果不是,那这些结果,家长必须要高度重视,如果后期治疗持续这样的结果,持续相关结果没有好转,需要考虑噬血是否缓解,也不排除后期因为EB病毒或感染导致噬血复发!

        建议先咨询医生中性粒的问题,是否需要打生白针。 另家长需加强护理,细胞太低,预防感染。 化疗期间需要服用大白片。  具体请以后期治疗的最新检查结果为准,以医生检查判断为准。
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-5 07:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-4 22:17
EB病毒血清结果5次方;细胞因子结果9月29日正常; 铁蛋白结果一直在升高,不知道10月4日的结果如何 ...

非常感谢亮哥的回复,目前生白针在打的,看来目前结果还是不理想,我问一下医生看看。谢谢!
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2020-10-5 18:11 来自手机 | 显示全部楼层
大概率是化疗副作用,估计要升白针加输血了,所以当时建议丙球先上,再化疗会有基础上的优势!
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2020-10-5 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
血清EB转阴一般在五疗后见效明显,家长要坚定信念!相信并鼓励孩子一定会好的,做好防感染的一切工作!
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-10-5 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2020-10-5 18:17
血清EB转阴一般在五疗后见效明显,家长要坚定信念!相信并鼓励孩子一定会好的,做好防感染的一切工作!

好的 非常感谢,今天查血,铁蛋白降到1000了,eb病毒数还没有结果。
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表