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儿童EB噬血,三次化疗后的结果

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发表于 2020-10-4 16:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
       各位病友:

       您们好!

       小孩8岁,基因还在检查中,还没有结果,目前已经做了三次化疗,发现各个血象感觉没有好转,是没有应答,还是什么原因? 望大家指点迷津。谢谢 !


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发表于 2020-10-4 16:55 来自手机 | 显示全部楼层
细胞因子降下了,代表控制住了,关键看EB病毒,看近期是否转阴。铁蛋白由于都是大于1500,有可能是3000.2000.1800,没有发烧就按医生的治疗方案走8周再评估。
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发表于 2020-10-4 16:57 来自手机 | 显示全部楼层
EB血清5次方是什么时候的结果?
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发表于 2020-10-4 17:00 来自手机 | 显示全部楼层
相比最初6次方也算是下降趋势,继续做好饮食卫生。
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发表于 2020-10-4 17:49 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2020-10-4 16:57
EB血清5次方是什么时候的结果?

请问 血清是全血的意识 还是血浆的意识啊
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发表于 2020-10-4 17:57 来自手机 | 显示全部楼层
家里有个小萌妹 发表于 2020-10-4 17:49
请问 血清是全血的意识 还是血浆的意识啊

血清不是全血,也不是血浆,但与血浆指标接近
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 楼主| 发表于 2020-10-4 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
非常感谢您的回复,我也非常奇怪,为什么铁蛋白会不能做大于1500的,有些小医院都可以的。血清那么高eb,是不是有问题呀?还有其他细胞好像也有。
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 楼主| 发表于 2020-10-4 18:18 来自手机 | 显示全部楼层
这次结果是10月1号做的,也就是两次vp16后
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发表于 2020-10-4 18:23 来自手机 | 显示全部楼层
目前发热吗,看细胞因子有恢复,再看看铁蛋白和scd25,好转的话,血项会慢慢好转的
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 楼主| 发表于 2020-10-4 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
自从上vp16后,到目前为止没有发烧过了,铁蛋白这个值,就有点尴尬了,不知道用药后好坏了。谢谢!其他报告,好像目前还没有...
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发表于 2020-10-4 18:32 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2020-10-4 17:57
血清不是全血,也不是血浆,但与血浆指标接近

嗯 谢谢了
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发表于 2020-10-4 21:22 | 显示全部楼层
最近一次化疗是哪天 ? 说个准确的日期,还有孩子现在有什么症状 ?
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 楼主| 发表于 2020-10-4 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥,最近一次是10月3号,目前小孩不发烧,就是感觉eb病毒还是高,而且血象也一直没有好,所以想请教一下,各位病友。
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发表于 2020-10-4 21:41 | 显示全部楼层
黑雾 发表于 2020-10-4 21:36
亮哥,最近一次是10月3号,目前小孩不发烧,就是感觉eb病毒还是高,而且血象也一直没有好,所以想请教一下 ...

血常规的中性粒结果多少 ? 没看到结果呢 ?
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 楼主| 发表于 2020-10-4 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
这个我也非常奇怪, 报告单上面 ,就是画着斜杆的,也是没有具体的值的 。
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发表于 2020-10-4 22:17 | 显示全部楼层
黑雾 发表于 2020-10-4 21:50
这个我也非常奇怪, 报告单上面 ,就是画着斜杆的,也是没有具体的值的 。

       EB病毒血清结果5次方;细胞因子结果9月29日正常; 铁蛋白结果一直在升高,不知道10月4日的结果如何 ? 血常规10月4日结果,白细胞/血红蛋白/血小板,均不正常,过低于正常值。  中性粒的斜杠,可能是低于检测值下线。

       个人认为: 以上结果日期不是一天,如果综合结果看,EB病毒降的比较慢,其他结果均不正常,原因有可能是近期化疗的副作用影响,如果是化疗的副作用还好。 但是如果不是,那这些结果,家长必须要高度重视,如果后期治疗持续这样的结果,持续相关结果没有好转,需要考虑噬血是否缓解,也不排除后期因为EB病毒或感染导致噬血复发!

        建议先咨询医生中性粒的问题,是否需要打生白针。 另家长需加强护理,细胞太低,预防感染。 化疗期间需要服用大白片。  具体请以后期治疗的最新检查结果为准,以医生检查判断为准。
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 楼主| 发表于 2020-10-5 07:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-4 22:17
EB病毒血清结果5次方;细胞因子结果9月29日正常; 铁蛋白结果一直在升高,不知道10月4日的结果如何 ...

非常感谢亮哥的回复,目前生白针在打的,看来目前结果还是不理想,我问一下医生看看。谢谢!
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发表于 2020-10-5 18:11 来自手机 | 显示全部楼层
大概率是化疗副作用,估计要升白针加输血了,所以当时建议丙球先上,再化疗会有基础上的优势!
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发表于 2020-10-5 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
血清EB转阴一般在五疗后见效明显,家长要坚定信念!相信并鼓励孩子一定会好的,做好防感染的一切工作!
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 楼主| 发表于 2020-10-5 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2020-10-5 18:17
血清EB转阴一般在五疗后见效明显,家长要坚定信念!相信并鼓励孩子一定会好的,做好防感染的一切工作!

好的 非常感谢,今天查血,铁蛋白降到1000了,eb病毒数还没有结果。
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