快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10094|回复: 14

15岁男孩不明原因噬血化疗四周后评估,请大神看看

[复制链接]

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2020-10-10 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
化疗四周六次了,评估结果麻烦大神看看
EAE1B69D-6504-4CC9-B2F1-C0BEA37A227A.png
5E8E98A2-BAAF-4467-AEA4-93F98EC4141D.png
DDA923A7-1DE7-43DA-A0CA-A47042014E9E.png
A13F3E91-D654-45E1-BF24-3980443FBE9B.png
A13F3E91-D654-45E1-BF24-3980443FBE9B.png
A13F3E91-D654-45E1-BF24-3980443FBE9B.png
A13F3E91-D654-45E1-BF24-3980443FBE9B.png
A13F3E91-D654-45E1-BF24-3980443FBE9B.png
A13F3E91-D654-45E1-BF24-3980443FBE9B.png
A13F3E91-D654-45E1-BF24-3980443FBE9B.png
A13F3E91-D654-45E1-BF24-3980443FBE9B.png
A13F3E91-D654-45E1-BF24-3980443FBE9B.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457250
发表于 2020-10-10 11:43 | 显示全部楼层
你家什么时候又变成不明原因噬血了 ?  之前不是坏死性淋巴结炎吗 ?  现在整体体征如何 ? 没发烧了嘛 ?
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
 楼主| 发表于 2020-10-10 11:54 来自手机 | 显示全部楼层
坏死淋巴结炎的引起的原因不明,所以还是没有具体原因,现在每天体温在36.6到37度之间,铁蛋白正常了
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2020-10-10 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
这些结果那些主要指标都还是不错的,纤维蛋白原低,乳酸脱氢酶高点可能药物关系,问题不大!
回复

使用道具 举报

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2020-10-10 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-10-10 11:54
坏死淋巴结炎的引起的原因不明,所以还是没有具体原因,现在每天体温在36.6到37度之间,铁蛋白正常了

大夫意思不是坏死淋巴结炎引起的噬血?
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
 楼主| 发表于 2020-10-10 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
骨穿结果还没有出来了,心里忐忑不安
回复

使用道具 举报

20

主题

8785

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32076
发表于 2020-10-10 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
血常规肝功能倒是挺好的
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-10-10 14:52 来自手机 | 显示全部楼层
那现在是不明原因嗜血还是坏死性淋巴结炎引起的?
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
 楼主| 发表于 2020-10-10 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
大夫最初检查认为是坏死性淋巴结炎并发噬血综合症,但是引发坏死淋巴炎的病毒一直没有找到
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
 楼主| 发表于 2020-10-10 15:27 来自手机 | 显示全部楼层
希望这次评估后就可以停止化疗,目前激素已经停药了,就口服环孢素和保肝补钙的药物。
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
 楼主| 发表于 2020-10-10 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
孩子近几周体温一直是36.7、36.8、36.9、37度,每天晚上就36.6度了,经常是中午37度,每天量体温就提心吊胆的。这样体温还是有些高吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457250
发表于 2020-10-10 21:03 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-10-10 19:48
孩子近几周体温一直是36.7、36.8、36.9、37度,每天晚上就36.6度了,经常是中午37度,每天量体温就提心吊胆 ...

       治疗期间体温会受药物影响的,只要不超过37,都是正常范围 。   

       另个人认为:坏死性淋巴结炎引发噬血就是坏死性淋巴结炎引发噬血,不明原因噬血就是不明原因噬血,你家如果治疗到现阶段,都不清不楚的,只有看停药后的情况了。 祝顺利康复!
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
 楼主| 发表于 2020-10-10 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
       唉,当时上了激素后,张蕊教授就说激素以上原因就不好查出了,结果激素治疗期间,孩子烧刚退以为病好了,自己着急上学就偷偷在医院爬楼梯锻炼身体,造成感染感冒病毒引起高烧,医生认为复发了,担心以后复发机率大,于是环孢素和后来的化疗药物都用上了。
回复

使用道具 举报

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2020-10-10 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
噬血治疗后得停课一段时间的 ! 可能你没问,张蕊主任也没强调,因为病人多难免会疏漏一些常识事情,很多病友噬血后都办休学手续的 。
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
 楼主| 发表于 2020-10-11 06:58 来自手机 | 显示全部楼层
准备这次指标回来评估完成以后停疗,然后北上再评估一次去,谢谢各位大神的指导
回复

使用道具 举报

热门推荐
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出院第四次检查结果?
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出
现在情况,孩子现在状态挺好,一直没发烧,周三去儿童医院复查,张蕊说三个月以后再去
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔洛韦还要不要继续用?
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔
8月10号,检测全血EBDNA530,没有用药,自感低热,乏力,咽痛,8月19号检测全血DNA580
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
我家属年龄53岁,诊断是慢性EB病毒感染,达不到噬血程度。目前症状发烧,巨脾,盗汗,
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表