快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9902|回复: 5

4岁半女孩化疗俩个月后,移植前期检查出利氏曼原虫( 黑热病 )

[复制链接]

1

主题

4

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
发表于 2020-10-17 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       4岁半女孩,之前在山西医院治疗,当地检查是噬血细胞综合征,化疗两个月停药,一周后发热复发,医生说基因有点问题,转院八一医院,入院完善检查,发现利氏曼原虫(黑热病),疾控中心拿的葡萄糖酸递已经用药俩个疗程,合计12天了,我们家长现在心里也是着急,不知道是虫子的引起的还是基因突变 ?


090410t5m80ph3gpdzmpuf (1).jpg

090437swux17dz4n1ddda2.jpg


微信图片_20201017094817.jpg

微信图片_20201017094822.jpg

微信图片_20201017094826.jpg

微信图片_20201017094830.jpg

微信图片_20201017094835.jpg

微信图片_20201017094839.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477076
发表于 2020-10-17 10:08 | 显示全部楼层
      你家几项基因蛋白结果都是正常的,CD107a低于5的参考值,这个过低,不排除长期疾病反复和药物造成的,需要结合基因结果参考。

      群里也有类似小病友,在移植前夕,发现黑热病,这点也是幸运的,黑热病及时发现,及早治疗,愈后都是很好的。

      另你说山西医生说基因可能有问题,不知道基因结果图有吗 ?
      
      如果基因没有问题,那你家就是黑热病的诱因了,愈后是很好的。病友群几个类似病友愈后都很好!
回复

使用道具 举报

4

主题

15

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2020-10-17 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
       既然已经确定是阳性,建议患者家属抓紧治疗黑热病,建议转院到北京友谊热带病研究所。黑热病的特征和噬血细胞综合征非常像,发热不退、肝脾大、血三系下降,很容易误诊。

       如果只有这一种病症,那治疗就方便了家属不必担心,可以点击我头像,看看我之前发的帖子或评论,我家病程和你家差不多。祝孩子早日康复 !

回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
 楼主| 发表于 2020-10-17 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
感谢大家提供参考意见
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11634
发表于 2020-10-17 10:13 来自手机 | 显示全部楼层
二楼说的很对,就是基因报告看出来没。一楼说的情况确实需要结合基因看看能否排除原发原因
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-18 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
如果基因报告没问题,又正好发现了黑热病,那就先不要移植,找黑热病专业医院治疗呢。
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表