快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11512|回复: 7

孩子最新出来的检查结果,是不是只有基因检查才能确定是原发性还是继发性吗 ?

[复制链接]

15

主题

88

帖子

1251

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1251
发表于 2020-11-3 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子31号送检的SCD26和NK活性的检查报告出来了,现在应该很确定是噬血了,想请教大家,想知道是原发性还是继发性? 必须是通过基因检测才可以知道吗 ? 后面几张是今天的血常规结果!


124338lqpqlnltpqp9incp.jpg

124333dodjv7kxxlqkdp4q.jpg

124329nu7g1qqgt3qxssx6.jpg
IMG_20201103_124457.jpg
IMG_20201103_124442.jpg
回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1251

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1251
 楼主| 发表于 2020-11-3 12:55 来自手机 | 显示全部楼层
EB病毒检查是阴性,这是最近的一个治疗方案
Screenshot_20201103_125320.jpg
IMG_20201101_110253.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489676
发表于 2020-11-3 13:08 | 显示全部楼层
       SCD25略高,但是和其他噬血小朋友比起来,真不算高。 NK活性降低。 其他结果都是常规生化,略有浮动都可以接受的 。  结合你家治疗情况,真不算严重,另个人一直怀疑你家发烧情况是否完全达到噬血,有可能是其他原因发烧或噬血初期。 既然你家已经决定北上,建议还是找权威医生完善检查再判断。

       是否基因原发性噬血,需要结合基因和免疫功能 综合判断的 。

回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1251

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1251
 楼主| 发表于 2020-11-3 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-3 13:08
SCD25略高,但是和其他噬血小朋友比起来,真不算高。 NK活性降低。 其他结果都是常规生化,略有浮 ...

谢谢亮哥,今晚的飞机,我弟挂到了张蕊主任明天的号,希望能有更全面的检查!祈祷中…
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-11-3 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
血常规也还可以,掉的不是很厉害,从SCD25和血常规及其他指征看,你家确实是噬血,NK活性有点低,不过你家这两天北上了,听听张主任怎么说吧,加油!估计去北儿会要求你们重新做基因检测,我家在北儿住院重新检测,做了两次,心疼加肉疼⊙﹏⊙
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-11-3 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-11-3 13:11
血常规也还可以,掉的不是很厉害,从SCD25和血常规及其他指征看,你家确实是噬血,NK活性有点低,不过你家 ...

北儿的检查确实特别多,我们也是心疼得想骂医生了。但是,只有更全面的检查才能做出更准确的诊断,才能得到更有效的治疗。
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2020-11-3 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
都要完善基因检查的,scd25比较高,通过治疗后看看有没有好转
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-11-3 21:18 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 海若 发表于 2020-11-3 16:21
北儿的检查确实特别多,我们也是心疼得想骂医生了。但是,只有更全面的检查才能做出更准确的诊断,才能得 ...

是的,海若老师说的非常有道理,必须要查清病因,才能对症治疗,才能有的放矢,击碎病症。
回复

使用道具 举报

热门推荐
打预防针问题
打预防针问题
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表