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流水账轻描淡写，但整个过程的焦虑、恐惧、欣喜等等情绪相信能来到这个论坛的人都深有体会。经历过两个月大的孩子抽搐眼神歪斜紧急送icu，扎留置针半个小时都扎不进去，她在里面哭哑了嗓子，我在外面蹲在地上哭，为了测munc13-4我一遍遍去求医院和地方检验室代理（此前这边从未测过），甚至被逼无奈打给总部，孩子发烧到39度迷迷糊糊，同病房孩子依然在吵闹，但临时换不到单人间，看着孩子一会昏昏沉沉，一会被吵醒，觉得自己不配作母亲……，种种心情真的五味杂陈不想再回想。
本来人生还算顺利，想着岁月静好大家开心就完事了，但孩子的这场大病真的让我经历了太多，icu、血液科、移植仓、北上求医这些名词之前离我太遥远，但确实真切得发生在我孩子身上了。
之前我和孩子爸爸商量北上的事情，他说了句话我印象还蛮深的，大意是哪怕北京比地方成功率只高百分之一我们也要去。在去往北京的高铁上孩子蛮开心的，可能真的有预感吧。
孩子得了噬血细胞综合征，走向移植这条路真的是不幸的，但还好我们生在了这个年代，还有救治的办法，让我们有机会以后用爱补偿我们的孩子。
另外在儿童医院我确实有自己孩子被呵护的感觉，非常暖心。哪怕经历了移植这一大事，但孩子也始终乐观坚强，接受着周围人的善意，真的很棒。
还有护理上的一点小经验想分享一下，大家有道理听有问题指出哈。
1、小小孩喂药，药片用磨药器磨碎加水搅拌，用1ml针管喂进去很方便。同理孩子不愿喝水的时候，针管也很有用。
2、孩子拉粑粑后及时洗屁屁，温水里放碘伏，用柔软的一次性棉柔巾。
3、血压血氧体温及时测按时测。
4、氧化电位水放旁边，想到就喷下嘴巴和手手。
5、孩子能感受到快乐与爱，积极一点面对吧。
6、手消很好用，除了手之外纸巾喷喷能马上消毒桌子手机等等东西。 | 
发表于 2020-11-14 12:58
