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噬血细胞综合征之家

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八周评估停药检查 ,最后一次细胞分选结果, 细胞eb怎么还上升了?

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发表于 2020-11-25 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我们八周评估做了一系列的相关检查  ,之前的三次细胞分选一直处于下降趋势, 怎么这最后一次细胞分选还上升了? 医生给我们的解释说 ,她血浆eb一个多月以来都是转阴的 , 细胞里这个病毒可能需要一定的恢复期 ,而且孩子一直上着疗 ,可以让她先休息休息 ,一个月之后来复查 ,咱们再看看 ,我现在很困惑,  真的没事吗 ?骨穿骨髓疱疹病毒筛查病毒量还有5600。


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 楼主| 发表于 2020-11-25 09:53 来自手机 | 显示全部楼层
医生说其他的值指标都很正常 近期查的一些都没有太大起伏 建议我们先出院休养 然后一个月之后来复查。一个月会不会太久了?好害怕复发
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发表于 2020-11-25 10:17 来自手机 | 显示全部楼层
这个eb亚群全系感染,如果孩子状态还好的话只能说是因为治疗期,免疫力比较脆弱,所以抑制不了病毒,所以病毒反复,很多小病友头半年甚至头一年eb都会有略微反复。大夫说观察的话就在家好好疗养吧,不要担心那么多,如果要复发,即使评估时结果好,该复发也会复发。
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发表于 2020-11-25 10:25 来自手机 | 显示全部楼层
我家当时评估停疗停药的时候血浆是阴,停疗后一周去复查血浆又阳了,医生让观察一周再去复查又转阴了,所以这个病毒恢复期都可能有起伏不定的,只要不是太高或不舒服,就听医生的观察后复查吧!
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 楼主| 发表于 2020-11-25 10:31 来自手机 | 显示全部楼层
恩恩 好的 谢谢各位  刚才又问医生了 说两个礼拜挂门诊复查血象 一个月后再大复查一次
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发表于 2020-11-25 10:37 来自手机 | 显示全部楼层
eb反复可能和化疗后孩子免疫力下降有关。孩子血浆eb持续阴性,这点挺好的!eb没有特效药,既然医生让观察,那就遵医嘱吧。好好护理孩子,尽快让免疫力恢复,靠免疫力战胜eb,这样可以最大程度避免复发。
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 楼主| 发表于 2020-11-25 10:50 来自手机 | 显示全部楼层
嗯嗯 谢谢
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发表于 2020-11-25 11:09 | 显示全部楼层
EB病毒会出现反复的情况,一次的检查结果不能作为最终诊断依据,等下次复查在看结果;祝好
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发表于 2020-11-25 20:48 | 显示全部楼层
        之前帖子已经回复过大概内容了。 这个帖子就说下:大多数EB病毒噬血儿童停药初期,EB病毒血浆是阴性,EB病毒全血结果都是阳性,在3--5次方方,这个全血转阴,需要时间,3--6个月,你家就不要太着急,着急也没有用,慢慢来恢复,后期配合医生复查即可。祝好!
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