快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8408|回复: 28

谢谢我遇到的的每一个人—— 笑笑治疗日记(二)分享

[复制链接]

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-11-26 12:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       米饭蒸上了,菜也炖上了,屋里又打扫、消毒一遍。

       今天是孩子第5次化疗,她由妈妈陪着在医院输液,我回来给孩子炖鸡腿和鹌鹑蛋——用上激素药后孩子饥饿、嗜睡、水肿(满月脸),医生交代要适量运动多餐少食。一个多月了,天天匆匆忙忙,心惊胆战,没有时间停下来思考。

        10月19日那天孩子发烧,这天也是我40岁生日(官方)。2天后住进当地医院,住院8天后确诊:噬血细胞综合征(北上后才知道这比白血病还凶险)。感谢市医院儿科席医生和血液科主任诊断及时准确,为我们的治疗争取了宝贵时间——非常感谢!医生谈话后我们决定北上治疗。(省略谈话前后心理崩溃的样子)


121820becix0dke1fx6rzh.jpg



       家人们知道孩子病重的消息后,在南阳和郑州的家人都慌里慌张的赶到医院,在广州广西天津的家人也都在微信群里出谋划策帮助联系医院咨询,同学同事跑友也都第一时间帮我们联系医院,还有大家的朋友和同事们,朋友的朋友们,同事同事们都在千里只外帮助我们。一千,两千,一万,两万,五万,十万……谢谢你们,还好有你们,孩子才有了生的希望!我才没有倒下!我们北上求医之路才顺顺利利!


       饭做好了,得赶紧送去,孩子又该饿了。

       中午堵车的点,自行车是最快的。


回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

18

积分

新手上路

Rank: 1

积分
18
发表于 2020-11-26 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-11-26 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1615
发表于 2020-11-26 14:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油!最辛苦的是父母,希望孩子越来越好,早日彻底康复!
回复

使用道具 举报

10

主题

84

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
发表于 2020-11-26 14:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切会好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-11-26 15:48 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

16

主题

339

帖子

3562

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3562
发表于 2020-11-26 15:48 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2020-11-26 16:04 来自手机 | 显示全部楼层
祝福孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

29

主题

6982

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26646
发表于 2020-11-26 17:24 | 显示全部楼层
祝顺利,早日康复
回复

使用道具 举报

26

主题

8681

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31563
发表于 2020-11-26 17:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2110

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2110
发表于 2020-11-26 18:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-11-26 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复!
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
发表于 2020-11-26 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
胡哥搞文秘工作的吧?
回复

使用道具 举报

7

主题

32

帖子

1054

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1054
发表于 2020-11-26 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
孩子早日康复
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-11-26 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油!祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1574

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1574
发表于 2020-11-26 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
加油一切都会好的
回复

使用道具 举报

9

主题

118

帖子

1552

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1552
发表于 2020-11-26 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子早日康复
回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11548
发表于 2020-11-26 20:36 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2020-11-26 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝一切顺利!!!
回复

使用道具 举报

3

主题

1103

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2020-11-26 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
51岁噬血
51岁噬血
最新检查报告
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表