快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9048|回复: 28

谢谢我遇到的的每一个人—— 笑笑治疗日记(二)分享

[复制链接]

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-11-26 12:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       米饭蒸上了,菜也炖上了,屋里又打扫、消毒一遍。

       今天是孩子第5次化疗,她由妈妈陪着在医院输液,我回来给孩子炖鸡腿和鹌鹑蛋——用上激素药后孩子饥饿、嗜睡、水肿(满月脸),医生交代要适量运动多餐少食。一个多月了,天天匆匆忙忙,心惊胆战,没有时间停下来思考。

        10月19日那天孩子发烧,这天也是我40岁生日(官方)。2天后住进当地医院,住院8天后确诊:噬血细胞综合征(北上后才知道这比白血病还凶险)。感谢市医院儿科席医生和血液科主任诊断及时准确,为我们的治疗争取了宝贵时间——非常感谢!医生谈话后我们决定北上治疗。(省略谈话前后心理崩溃的样子)


121820becix0dke1fx6rzh.jpg



       家人们知道孩子病重的消息后,在南阳和郑州的家人都慌里慌张的赶到医院,在广州广西天津的家人也都在微信群里出谋划策帮助联系医院咨询,同学同事跑友也都第一时间帮我们联系医院,还有大家的朋友和同事们,朋友的朋友们,同事同事们都在千里只外帮助我们。一千,两千,一万,两万,五万,十万……谢谢你们,还好有你们,孩子才有了生的希望!我才没有倒下!我们北上求医之路才顺顺利利!


       饭做好了,得赶紧送去,孩子又该饿了。

       中午堵车的点,自行车是最快的。


回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

18

积分

新手上路

Rank: 1

积分
18
发表于 2020-11-26 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-11-26 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1615
发表于 2020-11-26 14:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油!最辛苦的是父母,希望孩子越来越好,早日彻底康复!
回复

使用道具 举报

10

主题

84

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
发表于 2020-11-26 14:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切会好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-11-26 15:48 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2020-11-26 15:48 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2020-11-26 16:04 来自手机 | 显示全部楼层
祝福孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

24

主题

7007

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26884
发表于 2020-11-26 17:24 | 显示全部楼层
祝顺利,早日康复
回复

使用道具 举报

20

主题

8796

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32124
发表于 2020-11-26 17:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

1

主题

165

帖子

2137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2137
发表于 2020-11-26 18:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-11-26 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复!
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
发表于 2020-11-26 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
胡哥搞文秘工作的吧?
回复

使用道具 举报

7

主题

32

帖子

1060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1060
发表于 2020-11-26 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
孩子早日康复
回复

使用道具 举报

10

主题

1749

帖子

8351

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8351
发表于 2020-11-26 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油!祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

15

主题

255

帖子

1578

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1578
发表于 2020-11-26 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
加油一切都会好的
回复

使用道具 举报

9

主题

119

帖子

1566

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1566
发表于 2020-11-26 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子早日康复
回复

使用道具 举报

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2020-11-26 20:36 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

8

主题

894

帖子

5406

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5406
发表于 2020-11-26 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝一切顺利!!!
回复

使用道具 举报

3

主题

1096

帖子

5127

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5127
发表于 2020-11-26 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方,请大佬给个意见?
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧,去医院三系降低,住院检查,8月10日控制不住发烧,转院武汉
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子已经2岁了,距离结疗停药已经有11个月了,这次突然发烧,估计跟前两天着凉了,温
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退,后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征,激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血,8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常,除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
这个检查代表什么的?
这个检查代表什么的?
检查结果出来,麻烦大佬帮忙看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表