停药后近两年，高烧的历险记（急性上呼吸道感染） —— 小病友感冒经验分享

小样 · 发表于 2020-12-22 12:13

   七宝，2018年12月在北京儿童医院确诊不明原因噬血，单用激素8周，于2019年2月停药。现在想想，那一切现在可以只用这几句话就可以描述，但那过程，只有病友们才能理解……

   停药后一直遵医嘱定期复查，每月一次、三个月一次、半年一次…随着复查间隔时间越来越长，我也逐渐不那么玻璃心了。期间也有感冒发烧的情况，从最开始的只要温度超过38℃就想立刻飞回北京，逐渐也可以放稳心态当地检查治疗。（治疗期间和停药初期的感染会容易再次继发噬血，但噬血的孩子也和正常孩子一样会感冒发烧，随着停药时间越来越长，复发概率越来越低）

   2020年8月停药一年半回京复查一切正常，咨询了一下张蕊主任几个问题：

   一、是否可以打疫苗，主任给检查了免疫系统ig系列（如图）说可以打疫苗了。

   二、是否可以上学，主任说完全可以按照正常孩子来对待。

   三、噬血这个病以及治疗期间的用药是否会影响到孩子的寿命，主任回答：和正常人一样。（我这个问题是不是有点白痴，不过应该很多家长都很关心这个问题）

   复查完毕，带着七宝高高兴兴的玩了几天，结果发烧了，因为刚复查完一切正常，自行对症用药，几天七宝就痊愈了（不过看来还是不要太嘚瑟，劳累也会让孩子免疫力下降）

   回到家给七宝联系了幼小衔接课，小家伙开始了他的学习生涯，两个月后的一天，老师打来电话，说孩子高烧40℃，和老师沟通先喂了美林，温度降下来了。慌不慌，说实话真有点慌，温度太高了，不过当时温度降下来了心里还是觉得没啥大问题，接了孩子去医院，查血，听心肺，说是病毒感冒，开了一些药就回家了。没等到家，体温就开始回升，很快又回升到40.5℃。再次吃美林，体温退到37.5左右，一个多小时后又回升到40℃，换成退烧栓，开始没有效果了，（高烧不退的情况下，一种退烧药间隔至少四小时以上，如期间需要再次退烧，要换成其他成分的退烧药，两种药间隔不能小于两小时）

   折腾到半夜，两种退烧药间隔着用，但体温一直没有下降的趋势，半夜去了急诊，输液阿奇，输完液体温没降，医生建议回家观察，晚上再接着输液。回到家一整天温度一直在39到40之间没降过，到晚上输液前，孩子手指有短暂抽搐现象，我马上联系了北京儿童医院马主任，主任建议，阿奇联合头孢输液，输丙球做支持，复查铁蛋白、肺ct（出院、停药后有突发情况的患儿，家长联系孩子噬血的主治医生时，建议提前做好相关检查，最基本的：最新的血常规、crp、如有咳嗽腹痛等要把相关检查都做了，高烧超过三天持续不退，建议复查一下铁蛋白，以便医生在第一时间做出正确的判断）

   开始输液阿奇加头孢，一直输到凌晨，温度不降，期间服用退烧药无任何作用，孩子嘴唇发紫，精神状态很差，当地医生给用了一针地塞米松（噬血患儿停药后，所有用药和正常孩子一样无禁忌，但激素类药一定慎用，用之前要请示孩子的噬血主治）

   唉！我在没联系北儿医生的情况下，同意用了一针地塞米松，这个事至今后怕.......

   地塞米松用药后居然仍然没用，体温卡在40℃一动不动，我慌了，这下子真慌了

   不过好在铁蛋白结果出来正常值范围内，肺ct显示无异常，血项看着没有复发征兆…就是不退烧啊，这种情况让我想到了七宝18年刚发病时的样子，一模一样，什么都正常，就是不退烧………

   再次联系到北儿那边，马主任意思看着不像复发，可以当地抗感染治疗

   我哪还有胆量当地治疗，这一幕就像历史重现了一样，马上订票回京返院。

   到了北儿，已经是晚上7点，当时在当地我和孩子已经做了核酸，但北儿这边需要核酸、抗体、肺ct、血常规加crp这些齐全才能办住院（这些检查孩子可以在北儿做，陪护家长：白天可以就近医院做，如果和我一样是夜间到的，可以去宣武医院夜间急诊，正常好像不给做，这个要和医生商量，说要陪护孩子用，医生同意了之后挂号那边就给挂了，我找的是急诊进门左手边那个内科医生，人挺好的，很快就同意给做了）血常规ct半小时出结果，抗体四小时内出结果，有病友说核酸会慢一些，不过第二天白天结果基本也就出全了，不会太耽误住院时间。

   一切准备就绪，期间孩子温度仍然没降，办住院，做各项检查，输液阿奇加头孢，给丙球支持，口服奥司他韦，两天后退烧啦。

   检查结果陆续也出来了基本正常，诊断：急性上呼吸道感染，唯独scd25又把我吓到了（如图）

   马上联系医生，医生回答：观察就行

   诶？看来没事？由此可见，噬血是否复发是要根据多项检查综合判断的，一两项偏高先别慌，稳稳当当配合治疗，看来真的没有那么多复发，胆大心细很重要。

   虽然退烧了，我还是在北京观察了一个多星期才回来，孩子现在一切都很好，就是到现在没敢再送去上学……

   感谢论坛给广大病友带了很多帮助，让大家看到了希望，亮哥辛苦了。感谢每一位热心的老病友！

   再次感谢每一位医生的救治，您们是噬血儿童的保护神！

阳阳妈咪 · 发表于 2020-12-22 12:27

感谢分享，想咨询一下疫苗打了吗，还有接下来需要多长时间复查，谢谢

小样 · 发表于 2020-12-22 12:31

没打啊，北京那边说可以打，我们当地的倒是不敢给打

小样 · 发表于 2020-12-22 12:33

阳阳妈咪发表于 2020-12-22 12:27
感谢分享，想咨询一下疫苗打了吗，还有接下来需要多长时间复查，谢谢

接下来一年去一次，疫苗当地不敢给打呢

A佛系、 · 发表于 2020-12-22 12:59

老妹儿，，看好你

菜菜子12 · 发表于 2020-12-22 13:04

陈湘-湘真华房产 · 发表于 2020-12-22 13:04

文采斐然

听涛观海 · 发表于 2020-12-22 13:06

最高兴的就是看着孩子们都健康的，病痛都远离他们

鸿雁54 · 发表于 2020-12-22 13:19

真棒的分享

哦啦啦！ · 发表于 2020-12-22 13:53

这孩子妈棒棒哒。

骆驼 · 发表于 2020-12-22 14:05

      谢谢分享！

      画重点A:  （出院、停药后有突发情况的患儿，家长联系孩子噬血的主治医生时，建议提前做好相关检查，最基本的：最新的血常规、crp、如有咳嗽腹痛等要把相关检查都做了，高烧超过三天持续不退，建议复查一下铁蛋白，以便医生在第一时间做出正确的判断）

   画重点B: 诶？看来没事？由此可见，噬血是否复发是要根据多项检查综合判断的，一两项偏高先别慌，稳稳当当配合治疗，看来真的没有那么多复发，胆大心细很重要。