快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 19116|回复: 57

原来,"超人"就在身边! —— 小朋友抗噬心情分享

  [复制链接]

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
发表于 2020-12-26 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      儿子刚满两周岁,从小聪慧可人,家人甚是喜爱,那时候你是我们手中的宝,握在手里怕碎了,含在嘴里怕化了…



190559jtdck6prjhdtkqqr.jpg



        你最近嘴里常念叨:超人!biubiubiu !   爸爸知道你虽然不会表达,但是内心是想成为一名超人!



190636sisiryavowj1y1jy.jpg



         不过,今年的9月26号一个莫名的怪兽闯进了你的世界,它叫“噬血综合症”,这时候的你,还有爱你的家人,都懵了,无法接受,手足无措!
   

        这时候进入你和怪兽搏斗的第一个战场-苏州儿童医院,在这里你力量薄弱,取得了些许优势后(短暂退烧)败下阵来,看来抗生素这把武器不足以对抗强大的敌人!



190754amy01v033gvd61sv.jpg



        既然能力不足,就换个有优势的战场,转战北京儿童医院,这里会有很有战友与你一起携手作战,在这里得高人相助,你获得了神器_芦可替尼,用了这把武器以后,迅速见到效果,怪兽暂被击退(又退烧,各项指标逐步恢复)!



190827l27knajlcojdyjng.jpg



        就在我们要为小超人庆祝的时候,又一个怪兽袭击而来,谁呀?该死的诺如病毒来了,诺如病毒侵蚀了芦可替尼的光刃,并把噬血怪兽再次召回!小超人已经很虚弱了,又被怪兽连番打击  !



190903hd2119kdwxrn9029.jpg



       此时高人再次降临,为小超人授予化疗八次光波~这场战斗跨度比较长,需要小超人富有强大的耐力和精神意志力,不过小超人站起来了,强忍伤痛,用足力量,一次一次将化疗光波射在怪兽身上,诺如病毒被打败消失了,噬血怪兽还在垂死挣扎,就在大家看着噬血怪兽一点点消弱(见到曙光),准备为小超人庆祝的时候,水痘怪兽又来搅局!这次还想继续召回噬血怪兽!小超人又一次倒下了,周围的我们,为小超人难受,为小超人祝福,希望他经受这么多打击后,不可以也不能倒下!在大家默默祈祷的时候,我突然发现小超人笑了,摆了个酷酷的姿势!



190925emxxdz7szj9z46px.jpg



        此时,作为旁观者的我流泪了,原来这孩子早已经成为了自己的强大超人,无论经历多少磨难,他都能扛过去,挺过去,为了所有关心他,喜爱他的人!

        所以,我们大家为小超人正式宣战~放马过来吧!我们会和小超人并肩作战!永远永远永远永远!不会!言败!来吧!!!



191122akl8m8qxs81zalxw.jpg



         大小病友一起加油 !  我们一起向胜利进发 !   加油 !!!

回复

使用道具 举报

3

主题

1103

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2020-12-26 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
胜利永远都是属于咱们,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-12-26 19:02 来自手机 | 显示全部楼层
小超人加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-12-26 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油( _),!加油( _)!
超人无坚不摧
超人战无不胜
超人攻无不克
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2020-12-26 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
小翊翊,你是最棒的!加油!!!
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

976

积分

高级会员

Rank: 4

积分
976
发表于 2020-12-26 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油,很快都会过去的!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
小家伙不简单,闯过了一关又一关。所有困难过后,以后就好了
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
小超人加油!你是最棒的!加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

205

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2020-12-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油,
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3826

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3826
发表于 2020-12-26 19:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油,小超人是最棒的!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
小超人真棒!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2020-12-26 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
超人是不会被打败的,加油小超人!
回复

使用道具 举报

3

主题

52

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
发表于 2020-12-26 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油加油^0^~
回复

使用道具 举报

26

主题

8681

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31563
发表于 2020-12-26 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1524

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1524
发表于 2020-12-26 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油小超人是最棒的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
 楼主| 发表于 2020-12-26 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
所有的病友们,不要灰心,一定要坚持信心,孩子如此坚强,我们何不陪他一起努力!
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
 楼主| 发表于 2020-12-26 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
同时感谢大家送来的祝福!感谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
发表于 2020-12-26 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
眼泪滴答滴答往下流,为什么老天爷惩罚孩子
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
51岁噬血
51岁噬血
最新检查报告
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表