快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 31996|回复: 57

原来,"超人"就在身边! —— 小朋友抗噬心情分享

  [复制链接]

6

主题

114

帖子

1118

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1118
发表于 2020-12-26 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      儿子刚满两周岁,从小聪慧可人,家人甚是喜爱,那时候你是我们手中的宝,握在手里怕碎了,含在嘴里怕化了…



190559jtdck6prjhdtkqqr.jpg



        你最近嘴里常念叨:超人!biubiubiu !   爸爸知道你虽然不会表达,但是内心是想成为一名超人!



190636sisiryavowj1y1jy.jpg



         不过,今年的9月26号一个莫名的怪兽闯进了你的世界,它叫“噬血综合症”,这时候的你,还有爱你的家人,都懵了,无法接受,手足无措!
   

        这时候进入你和怪兽搏斗的第一个战场-苏州儿童医院,在这里你力量薄弱,取得了些许优势后(短暂退烧)败下阵来,看来抗生素这把武器不足以对抗强大的敌人!



190754amy01v033gvd61sv.jpg



        既然能力不足,就换个有优势的战场,转战北京儿童医院,这里会有很有战友与你一起携手作战,在这里得高人相助,你获得了神器_芦可替尼,用了这把武器以后,迅速见到效果,怪兽暂被击退(又退烧,各项指标逐步恢复)!



190827l27knajlcojdyjng.jpg



        就在我们要为小超人庆祝的时候,又一个怪兽袭击而来,谁呀?该死的诺如病毒来了,诺如病毒侵蚀了芦可替尼的光刃,并把噬血怪兽再次召回!小超人已经很虚弱了,又被怪兽连番打击  !



190903hd2119kdwxrn9029.jpg



       此时高人再次降临,为小超人授予化疗八次光波~这场战斗跨度比较长,需要小超人富有强大的耐力和精神意志力,不过小超人站起来了,强忍伤痛,用足力量,一次一次将化疗光波射在怪兽身上,诺如病毒被打败消失了,噬血怪兽还在垂死挣扎,就在大家看着噬血怪兽一点点消弱(见到曙光),准备为小超人庆祝的时候,水痘怪兽又来搅局!这次还想继续召回噬血怪兽!小超人又一次倒下了,周围的我们,为小超人难受,为小超人祝福,希望他经受这么多打击后,不可以也不能倒下!在大家默默祈祷的时候,我突然发现小超人笑了,摆了个酷酷的姿势!



190925emxxdz7szj9z46px.jpg



        此时,作为旁观者的我流泪了,原来这孩子早已经成为了自己的强大超人,无论经历多少磨难,他都能扛过去,挺过去,为了所有关心他,喜爱他的人!

        所以,我们大家为小超人正式宣战~放马过来吧!我们会和小超人并肩作战!永远永远永远永远!不会!言败!来吧!!!



191122akl8m8qxs81zalxw.jpg



         大小病友一起加油 !  我们一起向胜利进发 !   加油 !!!

回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2020-12-26 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
胜利永远都是属于咱们,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-12-26 19:02 来自手机 | 显示全部楼层
小超人加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2020-12-26 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油( _),!加油( _)!
超人无坚不摧
超人战无不胜
超人攻无不克
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2020-12-26 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
小翊翊,你是最棒的!加油!!!
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

982

积分

高级会员

Rank: 4

积分
982
发表于 2020-12-26 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油,很快都会过去的!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
小家伙不简单,闯过了一关又一关。所有困难过后,以后就好了
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
小超人加油!你是最棒的!加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2020-12-26 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油,
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4172

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4172
发表于 2020-12-26 19:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油,小超人是最棒的!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:42 来自手机 | 显示全部楼层
小超人真棒!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2020-12-26 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
超人是不会被打败的,加油小超人!
回复

使用道具 举报

3

主题

51

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
发表于 2020-12-26 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油加油^0^~
回复

使用道具 举报

16

主题

9064

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33613
发表于 2020-12-26 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2020-12-26 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油小超人是最棒的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2020-12-26 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

114

帖子

1118

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1118
 楼主| 发表于 2020-12-26 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
所有的病友们,不要灰心,一定要坚持信心,孩子如此坚强,我们何不陪他一起努力!
回复

使用道具 举报

6

主题

114

帖子

1118

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1118
 楼主| 发表于 2020-12-26 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
同时感谢大家送来的祝福!感谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

900

积分

高级会员

Rank: 4

积分
900
发表于 2020-12-26 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
眼泪滴答滴答往下流,为什么老天爷惩罚孩子
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表