快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4052|回复: 9

先生 2019年8月7日 在友谊医院顺利入仓 ( 二 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2020-12-28 11:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
         李先生31岁,2019年6月诊断成人EB病毒噬血细胞综合征由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )



        2019年8月7日

       李先生经过前期的治疗,顺利排仓并入仓。今天是入仓第一天,加油加油加油!!!


       2019年8月9日

       李先生入仓第三天,加油继续熬!!想说童鞋你真的不要作喔……。 昨晚还发了好几个美食视频过来,说一定要买大料,就按照先生的方法做,不加大料这些食材做出来不美味,虽然抗议了一下说:貌似您老现在不适合吃这些大料的味儿吧(前天下午他入仓后,里面的俞姐就给了张单子,说饮食方面按照上面的要求来,但这张单子也没明确写具体不能吃啥)……,但今天一早还是乖乖去买了,用砂锅做的土豆炖牛腩 (ps:原来牛腩没有想象中那么难熟~) 天真无邪的我竟然真的加了大料撒……,然后上午还在说自己真强大的某人,吃完了这道他觉得一定要加大料的菜肴后,下午5点左右就成功的吐了,还说吐完还是难受,吃完了晚饭后依然觉得还是想吐……所以,先生,咱吸取教训不能吃的东西咱就不吃,好不?真的不要作撒~~~   ( 切记, 一定要按移植仓规定饮食 !)


       上午视频时和我家李先生说,怎么感觉咱家娃看着越来越黑丑黑丑的,然后他也说深有同感,听说小时候长的不好看的,一般长大了就能变好看了,不去考究这句话的真假了,希望如此吧~~。因为在入仓前看到了别的病友记录的造血干细胞移植的经历,让我们对于仓内以及之后的一年里有可能面对到的问题有个心理准备,有很好的借鉴意义。但具体到个人,每个人的情况又有所不同,所以和他说要不你也写一写自己在仓里的经历和感受,让之后的病友也可以有更多的了解。并且多年以后来个回忆杀:忆往昔,老夫当年多英勇!某人还挺听话,孺子可教也~~~。


       2019年8月13日

       李先生入仓第七天,听他说昨晚经历了入仓以来最难受最煎熬的一晚……很是心疼,但只能他自己扛过去,我们家属无法分担更无法感同身受。上午8点开始采集姐姐的干细胞,一直到近3点才结束,说刚开始无不适感,最后两个多小时很煎熬,手弯扎针处很是酸胀,总之就是各种难受,真的辛苦了!采集完接着回输到李先生体内,可是明天还要再采集回输一次,很不想姐姐再一次受罪,可是没办法,祈祷李先生之后能顺利地长出各种细胞,愿少受点罪。
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-28 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
加油,加油,一定会好起来的
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-12-28 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
有爱相伴,精彩无限
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2020-12-28 11:46 来自手机 | 显示全部楼层
爱的力量,无所能及啊,,
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

595

积分

高级会员

Rank: 4

积分
595
发表于 2020-12-28 11:54 来自手机 | 显示全部楼层
顺顺利利!
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2020-12-28 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
爱是伟大的力量
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2020-12-28 15:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-12-28 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

1699

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1699
发表于 2020-12-29 07:49 来自手机 | 显示全部楼层
您好 请问下 进仓后 一日三餐都需要家属送还是可送可不送 可以在医院定餐吗
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-30 20:28 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表