先生 EB病毒噬血细胞综合征回输后期待长细胞的心情分享！（五）

段小姐 · 发表于 2021-1-3 11:33

      李先生31岁，2019年6月诊断成人EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

      2019年8月21日

      李先生入仓第15天，移植后第7天。

      祈祷后面都好好的！

      入仓已有半月了，再过几天细胞就开始生长了，想想有点小激动呢，虽然某银会很难受，祈祷后面以正常的速度长细胞，希望李同学能少受点罪，同时也希望状态会越来越好🙏🙏

      下午和姐姐送饭时，遇到了仓里15岁小女孩的姑姑，我和她说要注意尽量不要看这个紫外线消毒灯，眼睛会受不了的。然后这位姑姑说，她昨晚已经感觉到眼睛额头还有脸部都疼了……唉，这个紫外线消毒灯的威力可真是不容小觑啊，我们仓外送饭的家属也要注意保护好自己啊～

      下午送完饭后，和姐姐去了趟天安门广场，坐公交还挺近的，10几分钟就到了，尴尬的是，俩人出门都只带了个手机，然后排队过安检的时候需要刷身份证，还好可以报身份证号，以后出门还是带上身份证吧，不能任性的说走就走～～

      17年8月底也和李先生来北京玩了几天，时间过的真快啊，再次来到北京居然是为了治病，世事难料吧。当时还很happy地各种拍照，今天和姐姐都只拍了景点的照片，全无给自己拍照的心情……我一方面是因为刚生完娃还不到俩月，身上可是比怀孕前多了20斤肥肉的人，另一方面是因为来北京后，皮肤真的好不适应，一个字：干！三个字：非常干！来北京后，脸部一直容易过敏。来北京前又用完了之前一直在用的后•辰共享护肤品，想着随便买套水乳凑合用着吧，唉，还真不行，用了感觉跟没用一样，脸部皮肤依旧每天很干，干到我都怀疑要长皱纹了，太可怕了～～

   还好今天收到了李先生大姐寄来的后•辰共享护肤品还有面膜，中午果断敷了张面膜又擦了水乳还有面霜，一觉醒来觉得脸部舒服多了，还是要用原来的配方，想对自己差点都不行。

   2019年8月23日

      李先生入仓第17天，移植后第9天。

      近几天都没发烧了，拉肚子情况也有好转，就是某人老是抱怨红豆粥，花生米粥寡淡无味，可是为了安全起见，考虑到某人脆弱的肠胃咱还是喝粥哈，等后面细胞长起来有食欲了，再开点荤～这几天发现啃玉米比较让他开森点～想不出还有啥他喜欢吃的素菜，而且又不能放油盐以外的调料，头疼中……

      从今天的血常规报告来看，细胞还没开始长。魏医生说快的话这周末，慢点的话要等到下周细胞才会长出来。祈祷细胞顺利长出来。

      2019年8月25日

      李先生入仓第19天，移植后第11天。

      白细胞0.07，红细胞2.07，血小板2，中性粒细胞绝对值0.00。

      前天晚上俞姐和李先生说，要长细胞了最好吃点好的，某银昨天中午将消息已传达。

      今天唯一感到开森的是血检结果中的白细胞终于从0.01涨到0.07了。不开森的是血小板依旧少的可怜，而且从昨天喝完筒骨汤吐过以后，今天依旧难受想吐，可又吐不出来，到了晚上7点以后又开始了发烧

愿李先生顺利长出细胞，顺利出仓，此次劫难后不再受苦受难。