先生 EB病毒噬血综合征移植后出仓发烧了（九）

段小姐 · 发表于 2021-1-13 18:42

      李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

      2019年9月8日

      第25天。

      祈祷后面都好好的

      李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第三日，本银觉得很困很累～～～

      李先生今天腹部绞痛感加重，怀疑是不是开始了肠排，祈祷排异不要太强烈

      这两天都在订医院的饭吃，真的又贵又难吃，我一正常的人都吃不下，何况是刚移植完体虚的李同学呢？真的委屈他了……做饭真的是件技术活，我想说我真的做不出来好吃可口的饭菜肿么办好捉急……回去买菜做饭，就只能放他一个人在医院，又不放心，而我忙活了半天，很可能做出来的菜还不好吃……想知道大厨是怎样炼成的～～～

      2019年9月9日

      第26天。

      白细胞3.33，红细胞2.04，血小板20，中性粒细胞绝对值2.88。

      李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第四日，话说今早醒来，李先生觉得腹部没有那么疼了。难道肠排已经结束了？小白又掉了些～今天忙活了一天，也没好好找大夫问问情况。上周二做的骨穿，上周五出来外周血的嵌合率只有70多，今早出来了骨髓的嵌合率是81.5，今早又抽血做了外周血的嵌合率检查，估计周三才能出来结果。今晚9点多老王来查房了，第一次见到了晶石大夫，体型很是瘦小。晶石大夫和老王李说了李先生的情况，目前嵌合率比较低，说准备再采次干细胞回输，老王说可以。哎，本来想说等等看，可能嵌合率就会越来越好，不用采干了呢～还是要再采次，李同学姐姐又要遭次罪……还有就是，李先生傍晚突然看到铁蛋白居然高达13169，太高了！我明早得赶紧问问大夫这是啥情况…

      李先生今天食欲明显好转了些。中午喝的筒骨萝卜汤，晚上喝的丝瓜肉圆汤。都吃得多一点了。今早8点钟我就出去买菜，然后回家熬大骨汤，熬了近3小时，一上午都在家里做饭，中午吃完饭后，1点多又赶紧回去西城那边办出院结算，很生气的是，去了居然说今天办不了，办这个异地报销的人今天不上班，让周三周四再过去，不开森～～放我家李先生一个人在医院，专门赶过去办出院结算又办不了……下午4点才赶回来通州。

      我不在的时候，李先生居然都没怎么喝水，不自觉！今天尿的也少了。祈祷之后不要太波折。

      2019年9月10日

      第27天。

      白细胞4.04，红细胞2.08，血小板22，中性粒细胞绝对值3.51。C反应蛋白58.36（0～8），说明体内还是有炎症。今天的铁蛋白降了一些，8969.80，还是很高。

      李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第5日，继续发烧。之前问过孟大夫为啥出仓后老是发烧，说因为肺部有点感染引起的。

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      2019年9月12日

      第29天。

      白细胞3.69，红细胞2.14，血小板22，中性粒细胞绝对值2.90。C反应蛋白96.74，铁蛋白9389.60，血沉23，抗结核抗体检测阴性。

      李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第7日，今日份主题依旧是烧。一早醒来，突觉腰椎那块儿酸胀酸疼得厉害，之前还能进行简单地弯腰动作，今天就觉得困难无比了。上午晶石大夫来查房时，李先生说了腰椎酸胀酸疼的情况，然后人家晶石大夫说先别管这腰了，只要嵌合率和EB没啥问题，其他的都不是事儿。临走时还说李同学看起来精神挺不错的～～～

      可惜查房时我回家做饭了没在病房，不开森，不然当时就能问清楚如果今晚的嵌合率结果出来了还是低，那明天他姐姐是不是就一定要打动员针了，哎，可惜没问成，还让他姐姐请假折腾了一圈，我下午再次赶去西城办之前的出院结算，等下午6点多终于见到晶石大夫时，问她今晚嵌合率出来了还是低的话，是不是还是像她昨天说的下周一采干，明天开始打动员针，然后人家说还是要等嵌合率出来了再说，如果还是低的话，那明天就先不打动员针了，下周二再采干吧～～～李先生姐姐才刚回去上几天班，又要各种走流程的请假，学生的课也调了，票都买好了，然后人家大夫又轻描淡写的说那就周六再开始打针吧，也可能不需要打针，周一不采就周二采……得知这消息，李先生姐姐只能退票，等嵌合率结果出来了，医生通知说啥时来再啥时来吧……

      还有一不开森的是，本来说昨晚能出来嵌合率结果的，然后没出又说今晚才能出来，可是到现在晚上9点多了也还没出来，不懂为啥等个外周血嵌合率的结果也这么波折。既然这么波折的话，就祈祷最后来个大反转吧，不用再采干不用再回输，这样的话，结果出来的晚一点儿也没关系。