快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8909|回复: 28

大恬宝贝进北儿血三病房的第一天

[复制链接]

14

主题

36

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2021-3-5 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京

       恬恬宝贝在当地医院确诊原发性噬血细胞综合征,为了进一步治疗转院北上北京儿童医院,今天中午恬恬终于住进了血三,但由于我做的检查里边少一项CRP,   导致恬恬比我早进去两个小时,当我进去医生问完情况后恬恬在小床上哭的满脸都是泪,好不容易哄好了,又因为抽血不能喝奶哭了好久。下午三点左右终于来抽血,一把的抽血管我心里一惊,是原来恬恬抽血的两倍多,我不禁害怕这个14斤的小朋友怎么样才能撑到最后,恬恬由于之前打过化疗导致血管破坏很厉害,怎么着也抽不够血,手上没有血管扎脚上,脚上没抽够又扎了大腿根,但是怎么着也差半管,最后又抽了胳膊弯,好不容易抽够了,恬恬哭的都没有了声音,血抽完了也要哭睡了,随着就打上了针,输液结束以为恬恬终于可以休息一会了,医生告知要做骨穿打药,当我看到做完骨穿的恬恬哭的满头是汗,这一天恬恬的身上扎了七针,两个脚上都开始输液,恬恬也累的睡着了。


       从今天起我们开始了住院的日子,而我也将和外边隔离,什么时候恬恬出院了我什么才可以出去,爸爸也要肩负起我们的后勤,带恬恬做检查,给我们洗衣服,随时在楼下等通知,其实这种日子没有多么的煎熬,只不过不知道什么时候可以结束这种日子才是最煎熬的。

       此时恬恬喝奶吃药打针,而爸爸正在赶来的路上带她晚上去做检查,我也要做最坚强的妈妈陪伴我的孩子打败身体里怪兽,没有人生来就是强者,但是有了牵挂你就是最厉害的人!


201831p706q0816j04hjf4.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
发表于 2021-3-5 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

619

积分

高级会员

Rank: 4

积分
619
发表于 2021-3-5 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
坚强的妈妈,祝宝宝早日康复!
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3535

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3535
发表于 2021-3-5 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

1096

帖子

5127

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5127
发表于 2021-3-5 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
顺顺利利
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

748

积分

高级会员

Rank: 4

积分
748
发表于 2021-3-5 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
加油,离胜利有进一步了
回复

使用道具 举报

10

主题

89

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2021-3-5 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

1247

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1247
发表于 2021-3-5 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

4

主题

91

帖子

2455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2455
发表于 2021-3-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
加油,孩子会好起来的!
回复

使用道具 举报

9

主题

103

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2021-3-5 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2021-3-5 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,都是这么经历过来的
回复

使用道具 举报

10

主题

1749

帖子

8351

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8351
发表于 2021-3-5 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
宝宝加油!快快好起来!
回复

使用道具 举报

24

主题

7007

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26884
发表于 2021-3-5 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
加油,顺顺利利
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2021-3-5 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感同身受,每次转院都要经历大抽血,看完我也担心起来了,我们原本是门诊评估,但是有一项父母的检查要早上七点前送出去,我们没办法找到人抽,也没有医院有这种操作,帮别人抽血,所以我们只能要求小孩入院评估抽了。
看完你写的,我就想起小孩每次的这种经历,很伤心,但是没办法,我们只能自己坚强,他/她们需要我们!我们要给孩子做榜样~
一起加油
回复

使用道具 举报

0

主题

118

帖子

3923

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3923
发表于 2021-3-5 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
一切顺利
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

153

积分

注册会员

Rank: 2

积分
153
发表于 2021-3-5 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
发表于 2021-3-5 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
一起加油
回复

使用道具 举报

7

主题

51

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2021-3-5 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南开封
顺顺利利  一起加油
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
发表于 2021-3-5 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,会好起来的
回复

使用道具 举报

3

主题

56

帖子

1416

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1416
发表于 2021-3-5 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,我也是比宝宝晚进去一天,看着宝宝自己独自躺在床上哭的惨兮兮的,又天天不停的抽血,太心疼了,不过会好起来的!
回复

使用道具 举报

热门推荐
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧,去医院三系降低,住院检查,8月10日控制不住发烧,转院武汉
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方,请大佬给个意见?
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子已经2岁了,距离结疗停药已经有11个月了,这次突然发烧,估计跟前两天着凉了,温
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退,后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征,激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血,8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常,除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
这个检查代表什么的?
这个检查代表什么的?
检查结果出来,麻烦大佬帮忙看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表