快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6034|回复: 13

大恬宝贝进北儿血三病房的第二天

[复制链接]

14

主题

36

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2021-3-6 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京

       恬恬宝贝在当地医院确诊原发性噬血细胞综合征,为了进一步治疗转院北上北京儿童医院。

       今天是恬恬住进北京儿童医院血三的第二天,今天早上阿姨给我说要给恬恬做检查不可以睡觉不可以吃东西,恬恬是个小懒猪特别爱睡觉,我想尽了办法控制她,但是两个小脚丫都同时都输上了液体,她血管的位置不好,我还要给她扶着才可以滴药,但是她又困又饿所以哭了好一阵。

       针打完后我给她撤掉了心电监护和血氧抱着满屋子看,和一个小姐姐聊天,终于坚持到了下午一点半,恬恬实在困的不行了,怎么也喊不醒了,好在离做检查的时间还有半个小时,为了防止做检查的过程中她醒来还是吃了镇静的药,恬恬被阿姨抱走去找爸爸了,我也终于有时间可以睡一会了,恬恬回来后也睡了好久好久,晚上也早早的入睡,明天还有检查,就要辛苦恬恬和爸爸再继续去完成了。

       今天看到一句话岁月静好是片刻,一地鸡毛才是日常,所以不要抱怨你有多么的不幸,陪伴在爱自己我们爱的人身边就是最幸福的。好啦,今天要早早睡觉了 !


u=1437301405,3247205720&fm=26&gp=0.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

52

帖子

1060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1060
发表于 2021-3-6 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
用我女儿的话说就是go go加油
回复

使用道具 举报

10

主题

84

帖子

809

积分

高级会员

Rank: 4

积分
809
发表于 2021-3-6 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
发表于 2021-3-6 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
迈过这道坎,往后余生一帆风顺
回复

使用道具 举报

10

主题

89

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2021-3-6 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
羡慕你还可以每天写点状况,我是啥也不知道情况加油哦
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2021-3-6 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
生活如此多娇,,,希望明天又是美好的一天
回复

使用道具 举报

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2021-3-6 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
厉害,还有时间写
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2021-3-6 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
必有特否。加油宝贝妈
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

1021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1021
发表于 2021-3-6 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
加油!恬恬妈。未来可期~
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-3-7 01:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
加油,小家伙一定可以的
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2021-3-7 06:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
岁月一定会静好
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2021-3-7 06:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
加油一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-3-7 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油,会好的。罕见病不是不治之症!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-3-8 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油!祝宝宝快快好起来!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表