快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4221|回复: 10

“虚惊一场”

[复制链接]

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2021-3-26 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北保定


       孩子EB病毒噬血细胞综合征第十二次住院历时第268天,评估结果还算不错,24号上午医生查房看完结果,说他本人对我们现状保持乐观态度,可以停药了,因为免疫球蛋白一直以来有些低,为了安全考虑可以输次丙球,当天下午输3支,昨天早上输3支,上午就办出院了,中午到家做了面条吃完午饭后,下午2点带娃午睡一个多小时,孩子5点左右体感温度有点高37.5,在这之前维持观察的6个月里体温一直正常基本36.5的样子。吓的我魂飞魄散,每半小时一测量,没有下去的迹象,不到7点孩子说困要睡觉,平时都得要晚上9点半后才肯睡觉的。

       孩子一直昏睡,晚上一直物理降温,体温最高38.2度,凌晨4点后孩子体温逐渐下降,37.8,37.7,37.6,,37.3,37,36.8,36.4。联系主治医生团队说应该是用药反应,继续观察!    复发后6个月的保守治疗观察一直稳定很好,满怀希望并努力为停药初期风险做心理建设,乐观谨慎着。这刚刚抬腿还没有开始迈步就给了这么大的惊吓,昨天真的真的要崩溃了。。。。。。深深体会到虚惊一场是多么的深刻,愿接下来的日子每天每天桐桐是健康的幸运的




       也把“虚惊一场”送给所有的病友家属们 !

回复

使用道具 举报

24

主题

7136

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27546
发表于 2021-3-26 11:56 | 显示全部楼层 中国山东青岛
虚惊一场,给你来点小激情,让你心再次绷紧一下,为了更好照顾孩子
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475973
发表于 2021-3-26 12:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
有些人输了免疫球蛋白,的确会发热,药物作用吧,但是都是一过性的。
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-3-26 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
祝福!一切好起来!
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-3-26 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
祝孩子们都健健康康、安安稳稳的!虚惊也不要!。
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2021-3-26 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
亮哥 发表于 2021-3-26 12:10
有些人输了免疫球蛋白,的确会发热,药物作用吧,但是都是一过性的。

之前输了那么多次机会丙球都没有反应,这次怎么就有反应了,真的还吓死了,下午又开始37.1度
回复

使用道具 举报

17

主题

501

帖子

4428

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4428
发表于 2021-3-27 07:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
12次住院,两百多天,不容易啊!加油,一切美好如期而至!
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1008

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1008
发表于 2021-3-27 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
太能体会这个心情了!孩子真的是打个喷嚏都要慌死
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-3-27 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
世事无常,不求“万事如愿”,但求“虚惊一场”。666
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

730

积分

高级会员

Rank: 4

积分
730
发表于 2021-3-27 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江佳木斯
愿我们都是“虚惊一场”,接下来的每一天都顺顺利利,健健康康
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
 楼主| 发表于 2021-3-27 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
听涛观海 发表于 2021-3-26 11:56
虚惊一场,给你来点小激情,让你心再次绷紧一下,为了更好照顾孩子

是的,比之前更加谨慎了
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表