快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 3月26日我们治疗出院了

发新帖

查看: 4391|回复: 19

3月26日我们治疗出院了

7 主题	115 帖子	1003 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1003

发消息

发表于 2021-3-27 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

孩子10岁，在上海诊断疑似组织细胞吞噬性脂膜炎伴噬血细胞综合征，新华医院激素冲击+他克莫司免疫抑制+托珠单抗三轮无效的情况下，3月8日我们一家用救护车两头接驳+高铁生命监控的方式到了北儿。

u=1250473811,3757821324&fm=26&gp=0.jpg

u=1250473811,3757821324&fm=26&gp=0.jpg

   感谢论坛里的所有病友和亮哥，我们在上海的时候就针对性的再次做了基因检测，到了北儿以后张蕊主任一看就马上表示病因明确，就是HAVCR2的问题（脂膜炎样T细胞淋巴瘤），之前应该有2、3个小病友也是同一基因点位，有同样的治疗病例。

   确诊后立马上了芦可替尼，用2、3天时间停了激素，开始全面评估脏器受累情况。三周过去了，孩子的血像基本稳住了，各主要指标都恢复正常或在好转中。从今天开始我们一家开始北漂的生活，每周到门诊看主任，希望小盆友平平安安稳住！

      再次感谢论坛里的小伙伴们！大家一起加油！

回复

使用道具举报

0 主题	38 帖子	807 积分

Rank: 4

积分: 807

发消息

发表于 2021-3-27 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 444042

发消息

发表于 2021-3-27 21:52 | 显示全部楼层中国四川成都

当时我就觉得你家症状有点类似之前的3个病友，可能是HAVCR2基因问题，发给你那个医生朋友看了的，讨论了下病情，还好，算是被我懵对了。你家先积极配合医生治疗，感谢医生！继续加油！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 444042

发消息

发表于 2021-3-27 21:53 | 显示全部楼层中国四川成都

CathyZ 发表于 2021-3-27 21:46
请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

她在噬血细胞综合征病友群里，你直接在病友群里问她呗。

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	201 帖子	1987 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1987

发消息

发表于 2021-3-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

祝好，愿越来越好

回复

使用道具举报

刘小萌呀！

7 主题	51 帖子	1051 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1051

发消息

发表于 2021-3-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河南开封

加油

回复

使用道具举报

1 主题	27 帖子	976 积分

Rank: 4

积分: 976

发消息

发表于 2021-3-27 21:58 来自手机 | 显示全部楼层中国四川雅安

我们孩子给你们一样的，现在方案也是一样的，现在两个月复查一次

回复

使用道具举报

26 主题	8681 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31563

发消息

发表于 2021-3-27 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

加油

回复

使用道具举报

20 主题	437 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2021-3-27 22:03 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

加油！护理严谨，再接再厉，一关一关都给它闯过去！

回复

使用道具举报

7 主题	115 帖子	1003 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1003

发消息

楼主| 发表于 2021-3-27 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-3-27 21:52
当时我就觉得你家症状有点类似之前的3个病友，可能是HAVCR2基因问题，发给你那个医生朋友看了的， ...

所以说群里病友大神们的一些经验见识比个别地方的医生要多些

回复

使用道具举报

7 主题	115 帖子	1003 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1003

发消息

楼主| 发表于 2021-3-27 22:05 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

蔡波发表于 2021-3-27 21:58
我们孩子给你们一样的，现在方案也是一样的，现在两个月复查一次

嗯我们保持沟通，互相鼓励！

回复

使用道具举报

0 主题	38 帖子	807 积分

Rank: 4

积分: 807

发消息

发表于 2021-3-27 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国

我不在群里，求问怎么120去北京的？

回复

使用道具举报

7 主题	115 帖子	1003 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1003

发消息

楼主| 发表于 2021-3-27 22:08 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

CathyZ 发表于 2021-3-27 21:46
请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

我们联系了一家民营救护公司，他们负责所有两边对接车辆、和车站联系等等事宜，还有两个人到上海和之前医生对接、了解病情、全程陪护。好是好，就是有点贵……但是孩子路上安全顺利，也值得吧

回复

使用道具举报

0 主题	38 帖子	807 积分

Rank: 4

积分: 807

发消息

发表于 2021-3-27 22:16 来自手机 | 显示全部楼层中国

能给我一下联系方式吗？我们也在新华医院，两个疗下来越来越严重，想去北京

回复

使用道具举报

0 主题	38 帖子	807 积分

Rank: 4

积分: 807

发消息

发表于 2021-3-27 22:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油

回复

使用道具举报

3 主题	1103 帖子	5124 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5124

发消息

发表于 2021-3-27 22:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

5 主题	51 帖子	422 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 422

发消息

发表于 2021-3-27 22:30 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

祝小朋友早日康复

回复

使用道具举报

29 主题	6982 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26646

发消息

发表于 2021-3-28 01:41 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

恭喜恭喜。祝好

回复

使用道具举报

10 主题	89 帖子	1163 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1163

发消息

发表于 2021-3-28 07:14 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我们家孩子与你们同岁，祝一切顺利，我们也北漂呢，北儿一起加油

回复

使用道具举报

10 主题	2901 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11548

发消息

发表于 2021-3-28 13:14 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

预祝早好

回复

使用道具举报

热门推荐

4岁男孩嗜血化疗后对比，大佬帮看下: EB病毒感染引起嗜血，用过7周的依托泊苷，现在用多柔比星脂质体，甲泼尼龙，依托泊苷

51岁噬血: 最新检查报告

25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症: 25岁，去年噬血细胞综合征是6月，今年复发又是6月，刚好一年。医生说是自身免疫

康复6年，为大家加油！前来打个CALL！: 今天整理微信朋友圈，不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘，我竟

宝宝2岁不明原因噬血，时隔一年后复发，请: 宝宝在6个月的时候高烧，到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药，

4月2日结疗，马上第二周复查，孩子有点低烧: 3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，后期北上北京友谊医院进行四次化疗

7岁原发性噬血细胞综合征，HAVCR2基因突变: 小孩7岁，2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓，住院诊断为传单，那个时候血像都还

2岁4个月发病，继发eb病毒相关嗜血，停疗停: 停疗后吃了卢可替尼7天，停药第三天发烧，最高温度38.5，持续烧了2天后，体温恢复正常

9岁孩子慢活移植后四年三个月，单侧隐丸: 有没有移植后单侧隐丸的孩子？怎么治疗的啊？会不会影响生育？麻烦大家帮我看看。顺便

晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录！祝愿: 每次想起来那一年，那痛苦的些天，都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-2 03:37 , Processed in 0.142301 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表