快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7741|回复: 11

又来论坛寻安慰了,慢活EB,回输6天,EB病毒血浆阳

[复制链接]

20

主题

78

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
发表于 2021-3-29 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国

        今天复查EB病毒血浆上升到3次方,把我这七尺男儿急的掉眼泪,病毒反复无常,急的坐那哭,主管大夫来说不要急,暂时不能干预,等孩子细胞涨起来,他们有很多方法对付它(EB病毒)不知道是安慰我,还是真的,她说到时候回输细胞(不懂这个细胞是什么细胞?难道还要供者在采干细胞吗)孩子这两天掉头发特别严重,快秃了。真的特别担心,病毒这个问题,也是奇怪,全血比血浆低。 亮哥和其他几位大神都说比较怪,没见过这样的 。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429098
发表于 2021-3-29 20:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我们倒不是没见过EB病毒血浆比全血高的。  

        我们奇怪的是你家之前的结果,全血阴,血浆阳,感到很少见,按常规理解是不应该出现这种情况。

        另回输后出现EB病毒血浆阳性,这结果肯定是不好的,但是只要没有体现病情症状,是可以观察后期的。现阶段就先熬吧,哭也没有用的,等熬到细胞涨起来,也可以看看后期EB病毒结果是否变化。  所谓回输细胞就是抗病毒的淋巴细胞培养后(采供者的或者之前储存的)再次输入受者体内免疫EB病毒。    掉头发很正常,血液科秃头一大把,后期痊愈了,头发都会慢慢长起来的。先保命才是关键,头发都是次要的。
回复

使用道具 举报

26

主题

8546

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30970
发表于 2021-3-29 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我觉得主管大夫说的有道理,全力配合医生吧,稳住
回复

使用道具 举报

7

主题

116

帖子

1523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1523
发表于 2021-3-29 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北儿吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3909

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3909
发表于 2021-3-29 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
过好当下,只要病毒不活化,医生会有办法的
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2021-3-29 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
你的状态,我们也经历过。要相信主任的话,眼下重要的是孩子不要有其他感染,那么全力对付病毒就相对好一些。掉发是化疗的副作用,正常得很,一般移植后三至六个月就又重新长出一头新发了。重输淋巴细胞,我家也经历过。所以,打起精神,相信医生。加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1271

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1271
发表于 2021-3-29 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
我记得以前医生是有讲过,说移植后如果EB病毒还下不去,好像是可以回输什么T细胞。一次多少钱我忘了。好像是1万多还是7万多。时间太久我忘记了。没事,再观察观察。我们移植后半年,全血从阴性变成阳性的时候我也好郁闷,不开心了好几天。不过,医生也没说得处理。就随他去了。
回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2021-3-29 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
虽然不常见,但遵医嘱吧!移植后的指标波动也不算个例。症状没事就好。加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-3-29 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥 发表于 2021-3-29 20:57
我们倒不是没见过EB病毒血浆比全血高的。  

        我们奇怪的是你家之前的结果,全血阴,血浆 ...

亮哥说得非常全面、非常实在!加油!相信孩子会顺利康复的!
回复

使用道具 举报

20

主题

78

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
 楼主| 发表于 2021-3-30 05:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以心印心 发表于 2021-3-29 21:34
你的状态,我们也经历过。要相信主任的话,眼下重要的是孩子不要有其他感染,那么全力对付病毒就相对好一些 ...

你家移植后血浆也阳过吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429098
发表于 2021-3-30 08:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
往事随风12 发表于 2021-3-30 05:15
你家移植后血浆也阳过吗?

移植后 EB病毒阳性的多了,又不差你家一个。
回复

使用道具 举报

8

主题

66

帖子

825

积分

高级会员

Rank: 4

积分
825
发表于 2021-3-30 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
学习了
回复

使用道具 举报

热门推荐
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
17岁,请大佬分析一下移植后四个月数据咋样?
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药278天后的检查结果
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药
骨密度差不多,没什么变化。颈部左侧好像比上次稍微多了0.1cm,铁蛋白由三个月前的40.
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
4月8日从友谊医院评估出院,当地做了两次vp16 ,友谊没有化疗,就是吃药,目前芦可替
孩子停药3个月的复查结果,请大佬指点感谢
孩子停药3个月的复查结果,请大佬指点感谢
孩子8岁6个月,停药3个月复查结果,细胞因子还没出。烦请各位大佬帮忙看看有没有问题
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
孩子2024年8月EB病毒感染引起噬血,10月中旬在友谊医院进行三次LDEP治疗后停
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者吗?
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者
孩子诊断是eb病毒相关噬血,现在基因报告发现又有问题。孩子父母都携带UNC13D基因,可
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张
15岁男孩因2024年4月低烧一周确诊传单,当地医院治疗5天,各项症状缓解出院,9月内一
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查体情况
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查
下面是两位供者的部分查体情况(骨穿结果还没出来,到时候再发帖),家属明天准备二疗
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表