快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8196|回复: 11

又来论坛寻安慰了,慢活EB,回输6天,EB病毒血浆阳

[复制链接]

20

主题

78

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
发表于 2021-3-29 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国

        今天复查EB病毒血浆上升到3次方,把我这七尺男儿急的掉眼泪,病毒反复无常,急的坐那哭,主管大夫来说不要急,暂时不能干预,等孩子细胞涨起来,他们有很多方法对付它(EB病毒)不知道是安慰我,还是真的,她说到时候回输细胞(不懂这个细胞是什么细胞?难道还要供者在采干细胞吗)孩子这两天掉头发特别严重,快秃了。真的特别担心,病毒这个问题,也是奇怪,全血比血浆低。 亮哥和其他几位大神都说比较怪,没见过这样的 。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469347
发表于 2021-3-29 20:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我们倒不是没见过EB病毒血浆比全血高的。  

        我们奇怪的是你家之前的结果,全血阴,血浆阳,感到很少见,按常规理解是不应该出现这种情况。

        另回输后出现EB病毒血浆阳性,这结果肯定是不好的,但是只要没有体现病情症状,是可以观察后期的。现阶段就先熬吧,哭也没有用的,等熬到细胞涨起来,也可以看看后期EB病毒结果是否变化。  所谓回输细胞就是抗病毒的淋巴细胞培养后(采供者的或者之前储存的)再次输入受者体内免疫EB病毒。    掉头发很正常,血液科秃头一大把,后期痊愈了,头发都会慢慢长起来的。先保命才是关键,头发都是次要的。
回复

使用道具 举报

20

主题

8895

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32583
发表于 2021-3-29 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我觉得主管大夫说的有道理,全力配合医生吧,稳住
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2021-3-29 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北儿吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

118

帖子

3926

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3926
发表于 2021-3-29 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
过好当下,只要病毒不活化,医生会有办法的
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2021-3-29 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
你的状态,我们也经历过。要相信主任的话,眼下重要的是孩子不要有其他感染,那么全力对付病毒就相对好一些。掉发是化疗的副作用,正常得很,一般移植后三至六个月就又重新长出一头新发了。重输淋巴细胞,我家也经历过。所以,打起精神,相信医生。加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-3-29 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
我记得以前医生是有讲过,说移植后如果EB病毒还下不去,好像是可以回输什么T细胞。一次多少钱我忘了。好像是1万多还是7万多。时间太久我忘记了。没事,再观察观察。我们移植后半年,全血从阴性变成阳性的时候我也好郁闷,不开心了好几天。不过,医生也没说得处理。就随他去了。
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-3-29 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
虽然不常见,但遵医嘱吧!移植后的指标波动也不算个例。症状没事就好。加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-3-29 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥 发表于 2021-3-29 20:57
我们倒不是没见过EB病毒血浆比全血高的。  

        我们奇怪的是你家之前的结果,全血阴,血浆 ...

亮哥说得非常全面、非常实在!加油!相信孩子会顺利康复的!
回复

使用道具 举报

20

主题

78

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
 楼主| 发表于 2021-3-30 05:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以心印心 发表于 2021-3-29 21:34
你的状态,我们也经历过。要相信主任的话,眼下重要的是孩子不要有其他感染,那么全力对付病毒就相对好一些 ...

你家移植后血浆也阳过吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469347
发表于 2021-3-30 08:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
往事随风12 发表于 2021-3-30 05:15
你家移植后血浆也阳过吗?

移植后 EB病毒阳性的多了,又不差你家一个。
回复

使用道具 举报

8

主题

65

帖子

826

积分

高级会员

Rank: 4

积分
826
发表于 2021-3-30 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
学习了
回复

使用道具 举报

热门推荐
Eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
Eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表