22岁成人EB病毒噬血细胞综合征激素治疗出院半年（五）

Lik-C

        从2020年9月7日出院后，我的身体特别虚弱。走一会儿就喘，吃个饭也会流汗。从住院到现在吃了二十多只鸽子，每天早上7:00起床，8:00之前准时吃甲泼尼龙片5颗，抗病毒药物阿昔洛韦一天吃五次，每四个小时吃一次，以及补钾补钙保胃的药还有叶酸。按时睡觉，每天去散步。               

       就这样从2020年9月16日，10月10日，11月12日，12月12日和2021年的1月15日我都去复查。甲泼尼龙也又5颗慢慢的减成1颗，去年年底就停药了。         


       每次复查的结果就是血小板和其他指标越来越好，EB病毒血清检查也是阴性。        

       但是直到今年的4月3日我再次去复查的时候三系基本正常，本来以为病毒也肯定是阴性，没想到是阳性，但是小于50（扩增阴性），医生建议回家观察提高免疫力。没开药，但是提心掉胆，随时观察自己。


     （ 这里说一下，为什么我在感染科为什么不在血液科。因为血液科没床位了，期间也请了血液科医生来会诊，后面出院复查一直都在血液科复查。）

亮哥

成人EB病毒噬血细胞综合征用激素治疗停药的还是很少，祝福你，运气真好！

范妮儿(掌心的温

你好楼主，我想请问，你有上化疗药么？

沐艺

不知道你的病毒量查的是全血还是血浆。如果全血应该问题不大，慢慢恢复。我们停疗时全血阴性，后来复阳过，后来自己又转阴了。

Lik-C

亮哥 发表于 2021-4-11 17:33
成人EB病毒噬血细胞综合征用激素治疗停药的还是很少，祝福你，运气真好！

谢谢亮哥

Lik-C

范妮儿(掌心的温 发表于 2021-4-11 17:53
你好楼主，我想请问，你有上化疗药么？

没有 我家人拒绝上

Lik-C

沐艺 发表于 2021-4-11 18:02
不知道你的病毒量查的是全血还是血浆。如果全血应该问题不大，慢慢恢复。我们停疗时全血阴性，后来复阳过， ...

我不知道为什么华西查的是血清，对，就是复阳了。那你们现在一直是阴吗？

沐艺

嗯嗯，停药两年了。清明节放假去复查，全血阴性的。就是有个免疫球蛋白有些低。

沐艺

Lik-C 发表于 2021-4-11 20:58
我不知道为什么华西查的是血清，对，就是复阳了。那你们现在一直是阴吗？

血浆就是血清，血清复阳了不太好，你要多注意了。

Lik-C

沐艺 发表于 2021-4-12 07:15
血浆就是血清，血清复阳了不太好，你要多注意了。

好的谢谢

茂茂

华西本院还是查的血清吗？之前华西附二院查的血清，现在查的血浆

茂茂

血清和血浆还是有点点差别，血清目前阴性，那么到底是多少呢？我女儿生病时华西检查就是5次方，后来上了3次化疗转阴，又因为肺炎反复转阳，我家去北京的时候在华西最后一次查血清都是3次方，在北京血浆阴，后来一直在北京复查，去年因为疫情，又开始在华西复查，现在华西附二院查的血浆了

Lik-C

茂茂 发表于 2021-4-12 12:19
华西本院还是查的血清吗？之前华西附二院查的血清，现在查的血浆

是的，清明节去的，打出来的报告单上写的血清

Lik-C

茂茂 发表于 2021-4-12 12:23
血清和血浆还是有点点差别，血清目前阴性，那么到底是多少呢？我女儿生病时华西检查就是5次方，后来上了3次 ...

现在血清是小于50，那么到底查血清，血浆还是全血呢？每次你们查的哪些项目呢？

海若

Lik-C 发表于 2021-4-12 14:14
现在血清是小于50，那么到底查血清，血浆还是全血呢？每次你们查的哪些项目呢？

我家去年二月份在华西查的，标本写的是血浆。血清和血浆是有点差别。不过，个人认为：就EBV-DNA来说，这个差别影响不大，结果＜50，这个数值也不高，所以不用纠结血清血浆的问题。关键还是好好休息，注意营养，适度锻炼，提高免疫力。免疫力才是战胜EB病毒的最厉害的武器。实在不放心，下次复查可以查一下全血。一般查EBV-DNA是查血浆和全血，有些也会查PBMC和EBV感染的淋巴细胞亚群。

Lik-C

海若 发表于 2021-4-13 08:58
我家去年二月份在华西查的，标本写的是血浆。血清和血浆是有点差别。不过，个人认为：就EBV-DNA来说，这 ...

好的，谢谢。下次我再增加几个项目，免疫力的确很重要。

王章文

楼主有没有做eb病毒感染细胞亚群？

Lik-C

王章文 发表于 2021-12-5 23:08
楼主有没有做eb病毒感染细胞亚群？

住院的时候应该查过，我以前都没了解过。出院后到现在复查医生也没开过这个检查。