儿子焘焘的噬血细胞综合征康复之路，二次移植后六个月了。

归去来 · 发表于 2021-5-1 18:03

   2021年5月1日

   两岁儿子噬血细胞综合征第一次发病

   2018年5月，焘焘6个月大连续发烧半月余，在湖北当地医院重症监护室控制住后，检查出Card11基因突变，去往上海和重庆医院的免疫科咨询确诊原发性免疫缺陷病引发噬血细胞综合征，唯一办法移植，并且这个基因突变位点全国都没有哪家医院做过这个移植，那时的我们非常害怕一直逃避，事后当正常孩子一样养护，也没有提前准备配型的事。（天啊！多么错误的决定）就是这个决定后面经历了太多的坎坷！

   噬血细胞综合征复发

   2020年6月，焘焘2岁7个月大，再次未知原因发烧，后确诊噬血细胞综合征复发，再次住进了重症监护室，后面经过湖北当地医院的治疗度过了危险期，但是还是指标不见好转经常发烧，医生找我谈话赶紧联系更好的医院，我家复发的情况比较难治，我们没有把握一定能缓解，很有可能没有移植机会，再者现有医院也不能移植。医生给我推荐了很多医生让我问问，我们一开始准备去往上海复旦大学附属儿科医院。后来我在QQ里无意中搜索发现了噬血细胞综合征病友群，听说北京才是治疗噬血及移植经验最多的地方，于是立刻问诊北京权威医生后，因我家急需移植，当地仓位紧张，我们急忙赶往北京。

   在北京的过程（两次移植手术）

      一来到北京，经过治疗后半个月就完全缓解了，picc置管失败，只能换输液港，就是这个输液港孩子遭了不少罪，每周要扎一次针，确定了要移植供者却迟迟找不到，没办法后面用了亲缘半相合爸爸的骨髓+外周干+脐带血，在仓里爷爷很小心的照顾着孩子，很顺利没出现什么感染，但是不幸的事情发生了，一直苦等涨细胞却迟迟不见涨，最后被告知供者嵌合率为 0，第一次移植细胞植入失败。（因第一次移植失败，就不提及医院名字了）。

   出仓后医生为了孩子的安全和有机会二次移植，安排了单人间保护着，在这期间孩子基本上天天打升白针，每隔一天输一次血小板，随时都有可能出现严重感染和内脏出血的风险，也就是随时都可能没有机会进行二次移植。而后骨髓库供者依然难寻，焦急的等待着供者，还是在体检时反悔了，最后决定紧急启动二次移植，我作为妈妈当供者。

   第二次移植还是爷爷进仓陪护，仓里移植过程还比较顺利，嵌合99.99%成功出仓。出仓后两个月时经历了轻微的肠排（一定要听医生的什么能吃什么不能吃，以及吃多少量，多久吃一次都要严格控制），吃了两个星期左右的白粥，一天三四餐都是吃这个，其他什么也不能吃，到现在孩子都不愿意听到喝粥，很排斥吃粥了，经历了两次巨细胞病毒也很快压下去了，后又经历了皮排，出一些小红疹子，肚子后背手脚额头都有，治疗后变棕色脱屑慢慢的就好了，皮排压下去后又因为细胞太低出现了尿道感染，联合两种抗生素治疗了半月，终于在移植百天后顺利出院。出院后依然细胞长的不是很好，经常要打升白针，由于细胞低移植后五个多月出现过一次感染，治疗一周后出院。

   孩子前移植后六个月大查已经结束，检查结果都还可以，除了中性粒低，其他的白细胞，血红蛋白和血小板都恢复了正常。

   嵌合率一直稳在99%，没什么大问题，出了点皮肤慢排，在北京待了9个月的我们终于回老家了！

   感谢湖北省妇幼保健院的医生给我们指明了方向要去往大城市！

   感谢病友组建的噬血细胞综合征之家，给予我们经验上的帮助。

   感谢京都儿童医院所有的医生和护士，经过你们的治疗，给予孩子新生！

   感谢孩子的爸爸，上有两代老人下有小，一个人抗住了所有的经济压力，并且在孩子奶奶说要送孩子去庙里时坚定的要把孩子治好！

   感谢爷爷两次仓里的陪护和后期一直在为了孙儿在操劳着！

   感谢所有亲朋好友以及一些陌生爱心人士的捐款！

   孩子并发两次噬血细胞综合征，进行两次移植，那么危险的情况下，孩子都扛过来了，往后余生，再也没有比这段时间更难了，熬过去了前面等着我们的就是幸福的生活！

   所以大家不要轻言放弃，加油！