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关于 日本医学医院 对 NK型慢活EB 的治疗(六)

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发表于 2021-5-14 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 日本
       先说一下近况,免疫抑制剂和激素2月份全部停掉了,现在只吃抗病毒药(阿昔洛韦)。移植后第二次化疗后,4/19 eb全血2000,5/6 EB病毒2000,病毒量没有变化。最近没有发烧,移植后第三个月开始基本上每个月都发一次烧,原因不明。病毒和细菌检查都正常。
   
       今天跟医生谈完,专家会诊的结果是需要二次移植。理由是,我家移植后NK细胞一直阳性,化疗两次后病毒也不转阴。供者是弟弟,所以他们推测是因为供者跟患者基因太过相似,供者细胞无法识别患者被感染的细胞(我家移植后几乎没有排异,肝肾功能正常)。他们认为现在的情况跟移植前的是一样的,所以建议二次移植。不过移植前,看看能不能检查被感染的细胞是患者自身的还是供者的。如果是供者的,那就是淋巴瘤。如果是患者自身的,那就属于复发。现在跟大学的研究室在联系,给不给检查还不太确定。至于二次回输已经不在考虑范围了。因为如果真是基因相似的问题,二次回输没有意义。
   
       我们的想法是:1)先打丙球后再观察一下(第一次化疗的时候打了一次丙球,但是因为化疗,不太确定有没有效果)。2)然后再检查免疫力恢复情况,我家移植后T细胞一直没涨上来。3)如果大学的研究室给检查,等检查结果出来再说。

       医生说丙球是针对B细胞提高免疫力的,打了没什么意义。免疫力的检查给做,至于大学方面,他们还在联系。
   
       现在让我非常郁闷的是,他们不给做血浆,并且因为现在没有任何症状,全血改为一个月检查一次。我就在想,都要二次移植了,怎么也不给增加检查。并且他们只是推测因为供者跟患者的基因太相似而无法清除病毒,就建议二次移植,一点不给观察的时间。
   

       这里想请教一下各位大神,丙球对于NK细胞感染是不是像医生说的没有意义?还有就是我家这种情况真的除了二次移植再没有别的办法了么?还是赌一下,先观察一下再说(主要是担心病毒在此期间会升高,耽误后期治疗)。

       麻烦各位大神了
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发表于 2021-5-14 23:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
首先感染的eb病毒量不是太高,2000左右,血浆的病毒量应该也是差不多的,如果能查eb亚群也是最好的,可以看看感染了哪个细胞和病毒载量。然而主要的是不明原因的发热,是间断性还是持续性发热,高热还是低热?个人怀疑可能是噬血或者是转换成淋巴瘤导致的发热,这个有待确诊?
如果走到二次移植的话,我觉得是否能够输淋巴细胞试试,或者是换个供者重新输入干细胞,这样的话会演变的好一些。
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 楼主| 发表于 2021-5-15 01:17 来自手机 | 显示全部楼层 日本
引用: A佛系、 发表于 2021-5-14 23:51
首先感染的eb病毒量不是太高,2000左右,血浆的病毒量应该也是差不多的,如果能查eb亚群也是最好的,可以看 ...

我家NK细胞感染,和移植前一样。发烧是间断性的,每隔一个月烧一次,总共烧了三次。前两次高烧,超过39度,持续2-3天。第三次不到38度,发烧半天左右。最近一个半月没有发烧过。昨天做的全身造影CT,没有异常。  因为怀疑供者和患者基因太相似,无法识别被感染的细胞,所以不进行二次回输。
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发表于 2021-5-15 09:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
引用: 侍者 发表于 2021-5-15 01:17
我家NK细胞感染,和移植前一样。发烧是间断性的,每隔一个月烧一次,总共烧了三次。前两次高烧,超过39度 ...

如果这样的话,不发热的情况下,可以选择保守治疗,估计会好很多,后续的预后也让时间来衡量。嵌合率是多少啊
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 楼主| 发表于 2021-5-15 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 日本
A佛系、 发表于 2021-5-15 09:16
如果这样的话,不发热的情况下,可以选择保守治疗,估计会好很多,后续的预后也让时间来衡量。嵌合率是多 ...

嵌合率是98.8%
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发表于 2021-5-15 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
用丙球杀灭EB病毒,我觉得不管是针对NK细胞感染还是其它细胞感染,都是治标不治本吧。二次移植是个艰难的选择。你要不在网上咨询一下北京的几大权威专家,听听他们的意见?
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发表于 2021-5-15 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油宝贝
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 楼主| 发表于 2021-5-15 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 日本
海若 发表于 2021-5-15 09:40
用丙球杀灭EB病毒,我觉得不管是针对NK细胞感染还是其它细胞感染,都是治标不治本吧。二次移植是个艰难的选 ...

我在国外,不知道怎么咨询国内的专家。能否给一下他们的联系方式。
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发表于 2021-5-15 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
侍者 发表于 2021-5-15 10:28
我在国外,不知道怎么咨询国内的专家。能否给一下他们的联系方式。

我也没联系方式呢,不知道亮哥是否有。我之前问诊是通过北儿APP问的。直接下载北京儿童医院APP,找到血液科张蕊医生,然后上传相关资料、提出问题、提交缴费,等待医生接诊。不清楚你在国外能不能这样操作。其它医院可能也有相关网络问诊途径吧。
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发表于 2021-5-15 15:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
        个人觉得在国内,这种情况下,医生在考虑二次移植的基础上,会给予一定保守治疗的方案后,才考虑最后再移植。  细胞回输和免疫疗法都可以试试,毕竟对比移植,先选择副作用小一些的治疗方案。 建议你再考虑下,和日本医生沟通下,国内有移植后类似情况用PD1的。 当然,对应的风险需要家长来承担的。祝顺利!
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发表于 2022-7-22 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
现在宝宝怎么样了?
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发表于 2024-9-8 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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