先生 EB病毒噬血综合征移植出仓后为病友加油！（二十七）

段小姐 · 发表于 2021-5-19 13:02

   李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

   2019年11月10日

      第88天

      祈祷后面都好好的

      嗯，其实待在家里确实有点无聊的说，感觉会使人堕落的说～～～中午尝试了中餐厅里王俊凯童鞋的土豆排骨做法，简直就是买家秀和卖家秀的区别，很受打击的说……晚饭果断又做回熟悉的红烧鱼。

      晚饭后，和李同学连着看了两期奇葩说消磨时光，从中还是可以获得那么一丢丢快乐源泉的。明天就要见到晶石大夫了，祈祷明天的血检结果不会太糟，祈祷血检数据快快稳定。

      2019年11月11日

      第89天

      白细胞5.38，中性粒细胞绝对值2.85，血小板27，红细胞2.99，血红蛋白103。

      下午看到这份血检数据简直不敢相信的说，我和李同学都做好了要打增白针的心理准备了，还一直担心小白会不会掉到零点几，血小板会不会掉到个位数，结果这份数据居然大大超出了我们的想象。看来回家待待还是蛮好的，李同学至少睡得香多了，心情也很好的说，希望小白能够就此稳定在正常范围，血小板渐渐涨起来吧～～～

      晚上9点多之前同病房的一小姐姐问可不可以先借用一下我们的输液报警器，他们明天就要把准备好的进仓物品先送进仓里去了，可又恰逢双11担心今天下单后明天到不了货，让这位小姐姐和她弟弟到小区门口，李同学陪我一起下去拿给他们的，聊了会儿天后，这位人美心善的小姐姐送了盒她爸爸一直在喝的营养粉，上周五出院时也送一大盒他们广东的美食特产，真心的不好意思喔，得想想我们有啥可以回馈给人家的～～～

   祝愿她爸爸移植顺利，越来越好！

   2019年11月12日

   第90天

   李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓重生满3个月啦，祈祷后面越来越好。可是今天某人就挺不舒服的，自上上次做完腰穿后一直头晕到今天，今早起床后发觉头晕得更厉害了，坐在那里都觉得晕乎乎的，吃饭时也觉得越吃越晕，导致吃完中饭后都吐了出来，貌似也没吃啥新菜品，暂时肉圆还是先不吃了，惜命惜命！下午睡了一觉后还是没有缓解，所以赶紧挂了个明早的神经内科的专家号，是时候好好解决一下了，头晕还有手抖应该都属于神经内科吧，希望明天的教授专家给力点，能快快搞定李同学的头晕和手抖。

   嗯，真的是世界之大无奇不有……之前微信上认识了一女孩纸，会交流一下彼此老公的病情，今天又深入聊了一下，我们俩简直不要太像！！！！我们俩同岁，我们俩的老公同岁，同样都是认识了两年多，同样今年6月份生的娃，娃名字的最后一个字都是泽，如今生娃后面临同样的困境，当初她老公还有她公婆来到我们病房时，我第一直觉就是会不会是她老公他们呢，第一天还没好意思问她，第二天一对比信息果然是，直觉简直了……

   今天听她说她老公那边骨髓库那个志愿者同意做第一部的高分配型了，真的很替他们开心，希望这个志愿者能一路志愿到底，帮助他们顺利移植，度过难关！