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噬血细胞综合征之家

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发表于 2021-6-15 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西河池
             

       群主说过,娃娃没事,家长们疯了。   我感觉我就是!今天我又莫名哭了,现在自己经常哭泣、疑神疑鬼,莫名害怕。我写出来是希望正能量,大家反向思维,如果大家也有,可能这就是正常的,因为娃娃身上流着我们的血,我们那么深爱着她们!
     

       娃娃噬血细胞综合征病后,前面100天左右,我每天半夜吓醒后就以泪洗面。
     

       每次去医院,刷报告时腿发抖,心跳加速,深深恐惧。手机可以查询时,每次刷新结果时就心跳加速。
     

       每次复查,一有箭头我就慌成一匹,看不懂的箭头把我困住,蛮脑子胡思乱想。这里感谢群友,群主会第一时间安慰打气 !
     



       一次喷嚏、蚊子叮咬,我都内心恐慌!
   

       有时开车,莫名就泪流满面!
   

       有时就傻傻看着娃娃,不敢流泪,不敢被她发现,就傻笑着对她说,妈妈很爱她。
     

       自己理智地每天做好饭菜、注意卫生、适当运动,但是情绪上又没办法不恐惧、害怕,曾经不懂忐忑和如履薄冰,现在每天都是这种感受。
      



       这种心情不曾经历,是不会如此刻骨铭心,说太多,还得自己一天一天熬过去!
  

       一边努力在孩子面前笑,一边躲着泪流到天亮!
   

       不懂大家是否有这种心情,希望我们大家一起克服恐惧,未来越来越好!我们和娃娃都快快好起来!

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发表于 2021-6-15 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
顺其自然,水来土掩兵来将挡!
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发表于 2021-6-15 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我闺女移植后34天每天晚上都在做噩梦,不能听到别人家孩子不好的消息,感觉不知道第二天会面对什么样的问题
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发表于 2021-6-15 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
人都是慢慢变强大的,慢慢调整好心态,一切都会越来越好的,加油!
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发表于 2021-6-15 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
看看书,让人心静。瓦尔登湖或者沉思录之类的。
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 楼主| 发表于 2021-6-15 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
小夏 发表于 2021-6-15 10:45
人都是慢慢变强大的,慢慢调整好心态,一切都会越来越好的,加油!

谢谢!
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 楼主| 发表于 2021-6-15 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
哈哈哈58 发表于 2021-6-15 10:46
看看书,让人心静。瓦尔登湖或者沉思录之类的。

好的。谢谢!
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发表于 2021-6-15 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
感同身受!相信群里的父母都是这样坚强的一步步走过来的,一边崩溃一边自救,相信孩子们都会好起来的 加油!
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发表于 2021-6-15 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
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发表于 2021-6-15 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
一边崩溃,一边自愈,相信自己的能量超乎想象,挺住
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 楼主| 发表于 2021-6-15 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
一杯开水 发表于 2021-6-15 10:56
感同身受!相信群里的父母都是这样坚强的一步步走过来的,一边崩溃一边自救,相信孩子们都会好起来的 加油 ...

我们加油!一切好起来。
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发表于 2021-6-15 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
向前看!只要移植成功,后期问题都会解决的!路虽坎坷,但终会到达!泥泞不怕,只要我们脚有力去蹒跚,就会越过!加油
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发表于 2021-6-15 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
骚猪少妇之友,堪称典范,值得学习。
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 楼主| 发表于 2021-6-15 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
A佛系、 发表于 2021-6-15 11:09
骚猪少妇之友,堪称典范,值得学习。

谢谢佛系也一直帮看单子。给踏实感。
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发表于 2021-6-15 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西朔州
对呀,作为孩子的母亲,真的是感同深受,我有时候走在路上,都是恍恍惚惚的,感觉这好不真实,看到马路上的孩子内心真的无法言语,孩子不懂,每当问我,其他孩子复查吗?我都不知该怎么回答,内心的只有经历过的人,才懂得我们一路走来多么不容易,每次复查也是一样的心情,忐忑,紧张,害怕。。加油,我相信每个孩子都是最棒的。。。
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 楼主| 发表于 2021-6-15 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
乱了夏沫 发表于 2021-6-15 11:27
对呀,作为孩子的母亲,真的是感同深受,我有时候走在路上,都是恍恍惚惚的,感觉这好不真实,看到马路上的 ...

谢谢!我们一起加油,理智和情感并存!一切会越来越好!
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发表于 2021-6-15 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
哈哈哈,别害怕,别碰瓷,一定都没事的别紧张,我相信的
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发表于 2021-6-15 11:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
经历过的都一把心酸,有时候夜里听到孩子呼吸,打开秒表仔细数一下,有没有特别变化,夜里悄悄夹夹脉氧,看看心率,手感已经不那么重要了
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发表于 2021-6-15 12:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
大家都是这样,宝宝有点啥就吓得半死,这都是必经的过程,只要每次复查宝宝都正常,就是给咱们的信心,咱们时刻坚信宝一定没事,大家一起加油
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 楼主| 发表于 2021-6-15 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
专业校服定做婚 发表于 2021-6-15 11:46
哈哈哈,别害怕,别碰瓷,一定都没事的别紧张,我相信的

谢谢你!我也相信一切会好起来!
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